Almaty. 22 Februari. Kaztag - Madina Alimkhanova. Di wilayah Kazakhstan Barat, orang tua Emir Shakhmarov yang menderita atrofi otot spinal (SMA) berusaha muncul lebih dari $ 2,3 juta untuk menyelamatkan hidupnya.
"Penyakit ini tidak menunggu, tidak menyayangkan. Ini berkembang, mengambil sekitar 1 ribu jalan tol di Emir per hari. Kita tidak dapat meminta penyakit untuk berhenti, menderita dan memberi kita waktu untuk mengumpulkan uang untuk perawatan. Sayangnya, tidak mungkin untuk bernegosiasi tanpa Zolgensma. Bagaimanapun, Zolgensma dapat menghentikan kemajuan penyakit dan menekannya efek merugikan pada organisme kecil EMIOS. Setiap hari saya tertidur dengan pemikiran bahwa besok kami akan menutup koleksi dan kami akan berkumpul di Amerika untuk pemangkas yang dihargai, dan setelah beberapa waktu Emir akan memperkuat, akan mendapatkan kekuatan dan akan menyenangkan kami dengan keberhasilannya, "Ibu menulis Ibu tab sabina di jejaring sosial.
Selain perjuangan untuk menyelamatkan nyawa putranya, orang tua Emir berusaha menyelamatkan dan kehidupan anak-anak lain menderita SMA dan memastikan bahwa mereka diperlakukan di Kazakhstan secara gratis.
"Selain mengumpulkan di Zolgensma, kami berusaha memperjuangkan untuk memastikan bahwa anak-anak dengan penyakit seperti itu telah dimulai di Kazakhstan. Bagaimanapun, Emir bukan satu-satunya anak dengan SMA dan, sayangnya, bukan yang terakhir. Kami berjuang bukan untuk sesuatu yang mustahil, tetapi untuk kehidupan anak-anak kita. Bagaimanapun, orang pintar telah menemukan tiga persiapan untuk pengobatan SM. Anak-anak adalah masa depan Kazakhstan, tetapi untuk beberapa alasan Kazakhstan merampas anak-anak di masa depan, mengutuk mereka sampai mati. Dan seperti biasa, orang-orang yang tidak peduli berusaha untuk menyelesaikan masalah yang sudah lama tidak terjadi, "tulis Sabina.
Untuk menyelamatkan anak laki-laki hanya satu injeksi obat zolgensma diperlukan, tetapi harganya $ 2,3 juta, dan perlu untuk membuatnya sebelum anak akan berusia dua tahun. Sekarang Emir satu tahun dan sembilan bulan.
Menurut Sabina, badan negara belum menanggapi masalah mereka
"Hanya Manajemen Kesehatan Regional yang mengatakan mereka mengajukan permohonan untuk muncul keputusan pada anak ini. Dan tidak ada yang memanggil saya, tidak menawarkan apa-apa, tidak ada yang menjawab surat. Sementara kita mengumpulkan uang, "lapor Kaztag pada Senin oleh Sabina.
Kaztag mengajukan banding ke layanan pers dari Kementerian Kesehatan Kazakhstan dengan pertanyaan tentang apa yang sedang dilakukan untuk menyelamatkan nyawa Emir Shakhmarov dan memecahkan masalah dengan perlakuan terhadap anak-anak tersebut.
Anda dapat membantu Emir dengan mengirimkan jumlah apa pun ke detail berikut:
Kaspi Bank OJSC.
Nomor Peta: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (Mama Emir)
OJSC Sberbank Kazakhstan.
Nomor Peta: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 sabina sagyngalievna D.
OJSC Bank Centrecredit.
Nomor Peta: 4899 9333 3355 9357
OJSC HALYK Bank.
Nomor Peta: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (Ayah Emir)
Untuk Rusia:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (Teman dekat keluarga)
Paypal @ helpemir.