Алматы. 22 лютага. КАЗТАГ - Мадзіна Алимханова. У Заходне-Казахстанскай вобласці бацькі Эміра Шахмарова, які пакутуе спінальнай мышачнай атрафіяй (СМА), спрабуюць экстрана сабраць больш $ 2,3 млн для выратавання яго жыцця.
«Гэтая хвароба не чакае, не шкадуе. Яна прагрэсуе, забіраючы ў Эміра каля 1 тыс. Мотанейронаў у дзень. Мы не можам папрасіць хвароба спыніцца, пацярпець і даць нам час сабраць грошы на лячэнне. На жаль, са СМА немагчыма дамовіцца без Zolgensma. Бо Zolgensma можа спыніць прагрэс хваробы і здушыць яе згубны ўплыў на маленькі арганізм Эмироки. Кожны дзень я засынаю з думкай, што заўтра мы закрыем збор і будзем збірацца ў Амерыку за запаветным ўколам, і праз некаторы час Эмір адужэе, здабудзе сілы і будзе радаваць нас сваімі поспехамі », - напісала мама маляняці Сабіна ў сацыяльнай сетцы.
Акрамя барацьбы за выратаванне жыцця свайго сына, бацькі Эміра спрабуюць выратаваць і жыцці іншых малых, якія пакутуюць СМА і дамагчыся, каб іх лячылі ў Казахстане бясплатна.
«Апроч збору на Zolgensma, мы спрабуем змагацца за тое, каб у Казахстане пачалі бясплатна лячыць дзяцей з такім захворваннем. Бо Эмір не адзіны дзіця са СМА і, на жаль, не апошні. Мы змагаемся не за что-то немагчымае, а за жыццё нашых дзяцей. Бо разумныя людзі ўжо вынайшлі тры прэпарата для лячэння СМА. Дзеці - будучыня Казахстана, але чаму то Казахстан пазбаўляе дзяцей будучага, асуджаючы іх на смерць. І як заўсёды неабыякавы народ спрабуе вырашыць праблему, якой ужо даўно магло б і не быць », - напісала Сабіна.
Каб выратаваць хлопчыка патрэбен усяго адзін укол прэпарата Zolgensma, але ён стаіць $ 2,3 млн, а зрабіць яго трэба да таго, як дзіцяці споўніцца два гады. Зараз Эміру адзін год і дзевяць месяцаў.
Па словах Сабіны, дзяржаўныя органы дагэтуль не адгукнуліся на іх бяду
«Толькі абласное ўпраўленне аховы здароўя сказала, што яны падалі заяўку, каб экстрана прынялі рашэнне па гэтаму дзіцяці. А так мне ніхто не тэлефанаваў, нічога не прапаноўвалі, на лісты ніхто не адказвае. Пакуль мы самі збіраем грошы », - паведаміла Сабіна агенцтву КАЗТАГ ў панядзелак.
КАЗТАГ звярнуўся ў прэс-службу міністэрства аховы здароўя Казахстана з пытаннем пра тое, што робіцца для выратавання жыцця Эміра Шахмарова і вырашэння праблемы з лячэннем такіх дзяцей.
Дапамагчы Эміру можна даслаўшы любую суму па наступных рэквізітах:
ААТ Kaspi Bank
Нумар карты: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Сабіна Сагынгалиевна Д. (Мама Эміра)
ААТ Сбербанк Казахстан
Нумар карты: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Сабіна Сагынгалиевна Д.
ААТ Bank CentreCredit
Нумар карты: 4899 9333 3355 9357
ААТ Halyk Bank
Нумар карты: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Шахмаров Талех І. (Папа Эміра)
Для Расеі:
Ашчадбанк 4276 4600 1801 5623
8 987 На старонку 783 63 40 Алена Сяргееўна К. (блізкая сяброўка сям'і)
Paypal @ HelpEmir