Алмати. 22 лютого. КАЗТАГ - Мадіна Алімханова. У Західно-Казахстанської області батьки Еміра Шахмарова, який страждає спінальної м'язової атрофією (СМА), намагаються екстрено зібрати понад $ 2,3 млн для порятунку його життя.
«Ця хвороба не чекає, не щадить. Вона прогресує, забираючи у Еміра близько 1 тис. Мотонейронів в день. Ми не можемо попросити хвороба зупинитися, потерпіти і дати нам час зібрати гроші на лікування. На жаль, зі СМА неможливо домовитися без Zolgensma. Адже Zolgensma може зупинити прогрес хвороби і придушити її згубний вплив на маленький організм Емірокі. Кожен день я засинаю з думкою, що завтра ми закриємо збір і будемо збиратися в Америку за заповітним уколом, і через деякий час Емір зміцніє, знайде сили і буде радувати нас своїми успіхами », - написала мама малюка Сабіна в соціальній мережі.
Крім боротьби за порятунок життя свого сина, батьки Еміра намагаються врятувати і життя інших малюків, які страждають СМА і домогтися, щоб їх лікували в Казахстані безкоштовно.
«Крім збору на Zolgensma, ми намагаємося боротися за те, щоб в Казахстані почали безкоштовно лікувати дітей з таким захворюванням. Адже Емір не єдиний дитина зі СМА і, на жаль, не останній. Ми боремося не за щось неможливе, а за життя наших дітей. Адже розумні люди вже винайшли три препарати для лікування СМА. Діти - майбутнє Казахстану, але чому то Казахстан позбавляє дітей майбутнього, прирікаючи їх на смерть. І як завжди небайдужий народ намагається вирішити проблему, якої вже давно могло б і не бути », - написала Сабіна.
Щоб врятувати хлопчика потрібен всього один укол препарату Zolgensma, але він коштує $ 2,3 млн, а зробити його потрібно до того, як дитині виповниться два роки. Зараз Емірові один рік і дев'ять місяців.
За словами Сабіни, державні органи досі не відгукнулися на їхню біду
«Тільки обласне управління охорони здоров'я повідомило, що вони подали заявку, щоб екстрено прийняли рішення по цій дитині. А так мені ніхто не дзвонив, нічого не пропонували, на листи ніхто не відповідає. Поки ми самі збираємо гроші », - повідомила Сабіна агентству КАЗТАГ в понеділок.
КАЗТАГ звернувся до прес-служби міністерства охорони здоров'я Казахстану з питанням про те, що робиться для порятунку життя Еміра Шахмарова і вирішення проблеми з лікуванням таких дітей.
Допомогти Емірові можна відправивши будь-яку суму за наступними реквізитами:
ВАТ Kaspi Bank
Номер карти: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Сабіна Сагингаліевна Д. (Мама Еміра)
ВАТ Ощадбанк Казахстан
Номер карти: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Сабіна Сагингаліевна Д.
ВАТ Bank CentreCredit
Номер карти: 4899 9333 3355 9357
ВАТ Halyk Bank
Номер карти: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Шахмар Талех І. (Папа Еміра)
Для Росії:
Сбербанк 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Олена Сергіївна К. (близька подруга сім'ї)
Paypal @ HelpEmir