診斷為“脊髓肌肉萎縮”有時不可能多年。來自扎賓加的亞歷山大·莫伊斯丁基很幸運：他32歲，他可以獨立吃，呼吸。傳統上，在白俄羅斯和世界，主要援助旨在治療兒童，關於成年患者較少召回，無論腫瘤或遺傳疾病。現在，由於時間和科學，非漠不關心的公民積極組織收費，並正試圖向國家人類人壽成本為200萬美元的國家 - 這是用SM人民的藥物價格。在九十年代，亞歷山大也是一個患有脊髓肌肉萎縮的孩子，但目前這種疾病被認為是無法治癒的。埃倫斯回顧了絕望的醫生如何告訴他的父母：“很快”。但是年輕人繼續生活，從一個新的人中學習，尋找他在健康的人群中的地方。
簡短的讚許
脊髓肌萎縮（SMA） - 遺傳神經肌肉疾病，導致肌肉無力增加。 Smya給出了蛋白質的缺失或缺陷，可確保運動神經元（SMN蛋白）的存活。這種疾病可以在不同的年齡表現出來，它幾乎總是取得進展。起初，病人的腿部肌肉感到虛弱，整個身體的肌肉逐漸削弱 - 直到那些負責吞嚥和呼吸的人。重要的是要理解，CMA人的智力仍然完全挽救了。
有五種類型的SMA - 從0到IV。程度取決於疾病的表現時間和症狀的嚴重程度：表現較早的表現開始和症狀發音，皮膚是侵略性的。
照片：一起in honey。
最艱難的類型是0和i. ZERO表現出本身，通常，在懷孕母親的第30週：兒童的流動性降低。經常這樣的孩子在出生後或不久之前死亡。我出現在新生兒中的SMA類型的症狀，並且這種疾病的進展很快。通常這些孩子不會長達2年。 SMI II類型在生命的第一個或第二年表現出來：這樣的孩子可以坐著，但步行 - 不再。 SMII IID型症狀可以在童年或青春期表現出自己，具有這種類型的人可以坐下，甚至需要一點點。 SMI IV類型已經表現在成年，通常是35歲以上的人。他們的肌肉慢慢減弱，逐漸一個人失去了走路的機會。
II和III型患者可以像普通人一樣生活，但它們隨著時間的推移而患上呼吸道和其他並發症。
現在在該國至少有86名兒童和41名成年人，SMA不同類型 - 只有127人。但它們可以更多：遺傳性神經肌肉疾病患者的登記只能進行一年。此外，據信這種基因的崩潰是在6,000名新生兒中的約1個。
相對較少的人談論患有脊髓肌肉萎縮的兒童的治療：人們同情孩子們並積極收集他們的治療。成年人甚至不必依靠這種援助。
根據公共協會的“基因組”，我們在我國有41名成年人，具有這種疾病。通常，他們有II-III型SM，不太常見。在這些情況下，疾病的進展較慢，但所有疾病都是大致相同的 - 具有保存智力的植物狀態的人工通風裝置和生命狀態。
“在莫斯科機構，他們將我視為展覽”
我們的英雄亞歷山大是生病的II類型的SM。這名男子於32年前出生於Zhibanka。然後他的母親告訴亞歷山大誕生於一個完全健康的孩子，比同齡人更重，迅速發展：迅速學會站在他的腳上坐下。一半，他開始走進一個封蓋，在他的腿上掉著他的腳。醫生說這個男孩只是懶惰，然後 - 他有一個Flatfoot，後來 - 骨盆不正確地涉及骨盆。在訪問教授後，似乎有疑似SMA。
- 然後它是無法治癒的，很少研究過。在第一年來，四名媽媽帶給我向其他城市和國家的醫生，到最後一個人認為他可以治愈我。然後她回憶說，在同一個莫斯科機構中，他們被視為展覽：他們領導了學生，他們要求展示一種語言，沒有治療或康復。是的，他們稱之為診斷，但一切都減少了“他很快就會死亡”。在學校之前也是如此。父母說，這樣的孩子最多地活了16 - 20年，“男人說。
儘管如此，12年前，亞歷山大越過了最大預測。他記得，然後仍然可以在床上滾動並控制機械嬰兒車。現在他有這樣的機會。晚上，他旁邊有一個電話，父母來電話轉動他們的兒子。嬰兒車只是電動。隨著時間的推移，一切都變得更糟。
他生命中的第一個明亮的回憶之一是一個12歲的亞歷山大·埃斯克納州的野營之旅。在那裡，他首先遇到了許多熟人並積極溝通，而且首先遇到了隨機路人的劣化行為。他說，成年人和孩子都可以用手指戳他，長時間看著停止。
- 在童年時期，我才被禁止，我無法走路，比其他人更弱。為了其餘的，我就像其他人一樣：興趣愛好......了解我在14-16歲時開始的一切，我跑了學校。然後脊柱側凸表現出我，我明白這不值得等待，“他記得。
亞歷山大在家學習，畢業於學校，憑證9.3。他用一個，但非常寬敞的詞語描述了他的社會化 - “Hrenovo”。他認為是與他的朋友來說並不感興趣。
“我在大學學習，向自己證明我可以”
放學後，這傢伙進入布雷斯大學進行會計的通信。專業佔據不利於興趣，而是通過身體能力。亞歷山大代表著會計師坐在桌前，考慮一下 - 這樣的選擇來到了他。貝諾勒說，他必須學會獲得報酬：沒有提供殘疾人的福利。申請教育部 - 徒勞。真實的，然後亞歷山大“敲了”折扣是良好的表現。
“當我要做的時候，我的數學老師 - 她是非常理性的人 - 我不明白為什麼我需要它，並說我會花時間。然後我被冒犯了，試圖向自己證明自己。但最終，我意識到學校知識對我來說有用，而不是大學， - 一個男人微笑。 - 在大學，我們不得不與父親爬上五樓，從那裡有十分鐘的變化，有必要有時間進入四樓的另一個建築 - 下一個講座。我們要求在第一層進入職位並在第一層製作講座，但Zavorkapler給出了一個簡單的答案：“我們沒有給你打電話，這是你的選擇和決定，不適合 - 扣除，另一個會來到你的地方。
在學習亞歷山大時，他的兼職老師有巨大的文件夾文件夾：一個女人急於講座，並抱怨你仍然需要稅收。那傢伙懷疑他可以在專業中工作。
亞歷山大大學成立於2012年1月 - 然後社會服務以100美元的價格為他提供了一份工作。一個男人回憶起，這樣一個機會被提交為一個英勇的行為。如果就業情況，殘疾津貼被取消 - 實際上是相同的金錢。企業嚴重而不是擔任殘疾人的願望燃燒。但這傢伙並不相信他的病是一種不需要體力的工作的大障礙，因為他的大腦工作很好。
- 沒有英國人，幾乎不可能得到一個小鎮。自2014年以來，我至少賺的錢，但互聯網上的一些錢現在他開設了他的IP，從事交易。當然，這是更正確的呼叫猜測，但市場如此安排， - 他微笑。 - 一般來說，正如提出的那樣，我這樣做：我只計算你的力量。
此外，他有一段時間他創建了他的YouTube頻道並在會計上講課。他說，當收到觀眾的第一和來自觀眾時，令人震驚：它似乎是廣播所聞名的一切，但只有可理解的語言 - 而且人們準備支付它。有一天，他比月薪超過了六倍。他的頭腦裡陷入了他的項目，但後來去了貿易商。現在亞歷山大希望開發和找到良好的就業，是一個有用和經濟的。
- 我準備在任何地方工作：原則上，我很容易學習。我只是不能在設計中工作：我知道如何繪製，但不能畫畫 - 不，他笑了。 - 我真的很喜歡我是論壇管理員的時期，同時我做了經理的任務。
“人們有時問這個問題：”你怎麼上廁所？“”
現在一天中的一半亞歷山大去上班，一半 - 克服這種疾病。在32歲時，一個男性重約23公斤，只吃軟食。但他仍然幸運的是，沒有特殊的設備，他可以呼吸和吃。亞歷山德拉現在是最後一級的脊柱側凸隨著胸部的變形，器官不根據規則移動：例如，左腎患有胃部。
早上最重要的程序是戴骨科的胸花：沒有他，亞歷山大不能在白天起作用。為了穿上緊身胸衣幫助他的母親，與大多數巴特案件一樣，身體健康的人留下幾分鐘。
- 人們有時問這個問題：“你怎麼上廁所？”在這個意義上？上廁所。很明顯，我自己不能從嬰兒車移動，但一切都發生在別人身上，“一個男人說。 - 90％我羨慕的葉子。清潔你的牙齒，我可以獨立地，我只是不能做飯。
在冬天，他被選為一個月一次散步：達到同樣的布雷斯特，亞歷山大很難迅速凍結，因為他幾乎沒有胖子。在夏天，他每週離開一次散步。每天，在工作之前，亞歷山大跪在一起，感謝一個小啞鈴。如果這不是這樣做，萎縮的過程將掌握。
為了組織給毒品白俄羅斯的資金收集是羞恥的：他認為它沒有特別應得的，看起來它看起來像施捨的請願。當他剛參觀服務時，他已經遇到了這樣的教會：人們把他的硬幣與任何人留給了。在與系統和官僚機構互動之後，一個人沒有看到流通的意義以幫助國家。然而，亞歷山大在他的生命中看到了一個巨大的加法。
“幸運的是，這種疾病只傷害了我的身體狀況，”他說。
如果您想幫助亞歷山大與工作，請在暱稱@alexander_Moiseenko上寫信給他。
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