Att leva med en diagnos av "Spinal Muscle Atrofy" är ibland omöjlig i flera år. Alexander Moiseenko från Zhabinka hade tur: han var 32 år gammal, och han kan äta självständigt och andas. Traditionellt, i Vitryssland och världen, syftar huvudsakliga bistånd till att behandla barn, om patienter i vuxenlivet återkallas mindre, oavsett om det är onkologi eller genetiska sjukdomar. Nu, tack vare tid och vetenskap, organiserar icke-likgiltiga medborgare aktivt avgifter och försöker bevisa att det mänskliga livet kostar 2 miljoner dollar - det här är priset för medicinen för människor med SM. I nittiotalet var Alexander också ett barn med spinal muskulös atrofi, men vid den tiden ansågs sjukdomen obotlig. Belorus påminner om hur läkare från hopplöshet berättade för sina föräldrar: "Snart". Men den unga mannen fortsätter att leva, lära av en ny och leta efter sin plats bland friska människor.
KORT LIKBEZ
Spinal Muscle Atrophy (SMA) - genetisk neuromuskulär sjukdom, vilket leder till ökad muskelsvaghet. Smya ger frånvaro eller defekt av proteinet som säkerställer överlevnaden av motorneuroner (SMN-protein). Sjukdomen kan manifestera sig i olika åldrar, och det utvecklas nästan alltid. Först är den sjuka som är svag i benens muskler, försvagas musklerna i hela kroppen gradvis - tills de som är ansvariga för att svälja och andas. Det är viktigt att förstå att det intellekt av människor med CMA är helt rädd.
Det finns fem typer av SMA - från 0 till IV. Omfattningen beror på tidpunkten för manifestation av sjukdomen och svårighetsgraden av symtom: den tidigare manifestationerna börjar och symptomen uttalas, huden är aggressiv.
Foto: Togetherinsma.com.
De tuffaste typerna är 0 och I. Zero manifesterar sig som regel vid den 30: e veckan av graviditetsmodern: barnets rörlighet minskas. Ofta dör sådana barn före, under eller strax efter födseln. Symtom på SMA-typ Jag visas i nyfödda, och sjukdomen fortskrider ganska snabbt. Vanligtvis lever dessa barn inte upp till 2 år. SMI II-typen manifesteras i det första eller andra året av livet: Sådana barn kan sitta, men gå - inte längre. Symtom på SMII-typ III kan manifestera sig i barndomen eller i ungdomar, människor med denna typ kan sitta och till och med ta lite. SMI IV-typen manifesteras redan i vuxen ålder, som regel, personer över 35 år. Deras muskler försvagas långsamt, och gradvis förlorar en person möjlighet att gå.
Patienter med II och III-typer kan leva så mycket som vanliga människor, men de har andningsorgan och andra komplikationer över tiden.
Nu i landet minst 86 barn och 41 vuxna med SMA olika typer - bara 127 personer. Men de kan vara mer: patienternas register med ärftliga neuromuskulära sjukdomar utförs endast år. Dessutom antas det att en sådan nedbrytning av genen är ca 1 av 6 tusen nyfödda.
Relativt många pratar om behandlingen av barn med spinal muskulös atrofi: människor sympatiserar med barnen och samlar aktivt pengar för deras behandling. Vuxna behöver inte ens räkna med ett sådant hjälp.
Enligt den offentliga föreningen "genom" har vi 41 vuxna i vårt land med en sådan sjukdom. Som regel har de II-III-typ SM, mindre ofta IV. I dessa fall fortskrider sjukdomen långsammare, men finalen för allt är ungefär densamma - anordningen av artificiell ventilation av lungorna och livsekonomin i ett vegetativt tillstånd med en bevarad intelligens.
"I Moskva institutioner behandlade de mig som en utställning"
Vår hjälte Alexander är sjuk II typ av sm. Mannen föddes i Zhibanka 32 år sedan. Hans mamma berättade då att Alexander föddes i ett helt friskt barn, var tyngre och utvecklat än kamrater: snabbt lärde sig att stå på fötterna och sitta. Hundet började han gå i en stängning och stänga av foten på benet. Läkare sa att pojken är bara lat, då - att han har en flatfoot, senare - felaktigt inblandad i bäckenet. Efter besöket på professor uppträdde en misstanke om sma.
- Då var det obotligt och litet studerat. För de första åren tog fyra mammor mig på läkare till andra städer och länder, till den sista trodde att han kunde bota mig. Då påminner hon om att de i samma Moskvas institutioner behandlades som en utställning: de ledde studenter, de begärde att visa ett språk och ingen behandling eller rehabilitering. Ja, de kallade diagnosen, men allt reducerades till det faktum att "han kommer att dö snart." Detsamma var detsamma före skolan. Föräldrar sade att sådana barn lever högst 16-20 år, säger mannen.
Ändå korsade 12 år sedan Alexander den maximala prognosen. Han kommer ihåg det då kan det fortfarande rulla över i sängen och styra de mekaniska barnvagnshänderna. Nu har han ett sådant tillfälle. På natten finns det en telefon bredvid honom, och föräldrarna kommer på ett samtal för att vända sin son. Barnvagnen är bara elektrisk. Med tiden blir allt bara värre.
En av de första ljusa minnena i sitt liv är en 12-årig Alexanders resa till lägret i Evpatoria. Där träffade han först många bekanta och aktivt kommunicerade, men först stötte först det nedbrytande beteendet hos slumpmässiga förbud. Han säger att både vuxna och barn kunde poke in i honom med fingrarna och långa titt på stoppet.
- I barndomen störde jag bara att jag inte kunde gå och var svagare än andra. För resten var jag allt som alla andra: intressen, hobbyer ... förstå allt jag började kl 14-16, när jag sprang skolan. Sedan manifesterade skoliosen mig, och jag förstod att det inte var värt att vänta på, "minns han.
Alexander studerade hemma, examen från skolan med ett certifikat på 9,3. Han beskriver sin socialisering med ett, men mycket kapacious ord - "Hrenovo". Det var inte intressant att vara vänner med honom, han tror.
"Jag studerade vid universitetet för att bevisa att jag kunde"
Efter skolan kom killen i universitetet i Brest för korrespondens till redovisning. Specialiteten svarade inte i intresse, men genom fysiska förmågor. Alexander representerade att revisorerna sitter vid bordet och överväger det - ett sådant alternativ kom till honom. Belorus säger att han var tvungen att lära sig att betala: inga fördelar för personer med funktionshinder lämnades inte. Ansöka om utbildningsdepartementet - förgäves. Det är sant, då slog Alexander "en rabatt på grund av bra prestanda.
"När jag skulle göra, min lärare i matematik - hon var väldigt rationell man - jag förstod inte varför jag behöver det, och sa att jag bara skulle spendera tid. Sedan blev jag förolämpad och försökte bevisa att jag kunde. Men i slutändan insåg jag att skolan kunskap var användbar för mig mer än universitetet, - en man ler. - På universitetet var vi tvungna att klättra upp femte våningen med fadern, och för en tio minuters förändring där var det nödvändigt att ha tid till en annan byggnad på fjärde våningen - till nästa föreläsning. Vi bad att ange positionen och göra föreläsningar på de första våningarna, men zavorkapleren gav ett enkelt svar: "Vi ringde inte dig, det här är ditt val och ett beslut, inte lämpligt - dra av, en annan kommer till din plats.
Samtidigt som man studerade Alexander såg sin deltidslärare med stora mappar med dokument: En kvinna hade bråttom för en föreläsning och klagade på att du fortfarande behöver springa på skatt. Då tvivlade killen att han kunde arbeta i specialiteten.
Universitetet Alexander tog examen i januari 2012 - då erbjöd den sociala tjänsten honom ett jobb för $ 100. Ett sådant tillfälle var inlämnad som en heroisk handling, en man påminner om. Vid anställning avbryts funktionshinder - praktiskt taget samma pengar. Företagen blev allvarligt inte brända av lusten att ta en funktionshindrad person. Men killen tror inte att hans sjukdom är ett stort hinder för arbete som inte kräver fysisk styrka, för att hans hjärna fungerar bra.
- Och det är nästan omöjligt att få en liten stad utan brit. Sedan 2014 tjänar jag åtminstone små, men lite pengar på Internet: Först var jag engagerad i copywriting, skapade och optimerade platser, då arbetade jag som administratör på forumet - jag lyckades tjäna även $ 400 per månad. Och nu öppnade han sin IP, engagerad i handel. Detta är givetvis mer korrekt att ringa spekulation, men marknaden är så ordnad, - han ler. - I allmänhet, som uppstod, gör jag det: Jag räknar bara på din styrka.
Dessutom skapade han en tid sin YouTube-kanal och föreläste på bokföring. Han säger när den första summan från publiken mottogs, var chockad: det verkar sända allt som det länge varit känt, men bara förståeligt språk - och människor är redo att betala för det. En dag tjänade han sex gånger mer än hans månadslön. Med huvudet slogs in i sitt projekt, men senare gick till handlare. Nu vill Alexander utveckla och hitta en bra anställning, vara en användbar och ekonomi.
- Jag är redo att arbeta någonstans: I princip är jag lätt att studera. Jag kan bara inte arbeta i design: Jag vet hur man ritar, men inte att rita - nej, han ler. - Jag gillade verkligen perioden då jag var forumadministratören, samtidigt gjorde jag chefsuppgifterna.
"Människor frågar ibland frågan:" Och hur går du på toaletten? ""
Nu går hälften av dagen Alexander till jobbet, hälften - för att övervinna sjukdomen. Vid 32 år väger en man ca 23 kilo, äter bara mjuk mat. Men han var fortfarande lycklig att han kunde andas och äta utan speciella enheter. Alexandra är nu skolios av det sista steget med deformationen av bröstet, de rörliga organerna inte enligt reglerna: till exempel är den vänstra njuren under magen.
Det viktigaste förfarandet på morgonen är att bära en ortopedisk korsett: utan honom kan Alexander inte fungera under dagen. Att sätta på korsetten hjälper sin mamma, som med de flesta banala fall, för vilka fysiskt friska människor lämnar några minuter.
- Folk ställer ibland frågan: "Hur går du på toaletten?" I den meningen? På toaletten. Det är klart att jag själv inte kan flytta från barnvagnen, men allt händer såväl som andra människor, säger en man. - 90% Jag avundar lämnar. Rengör tänderna och jag kan självständigt, jag kan bara inte laga mat.
På vintern är han valt för en promenad om en gång i månaden: det är svårare att komma till samma brest, och Alexander fryser snabbt, för han har nästan inget fet lager. På sommaren lämnar han att ta en promenad en gång i veckan. Varje dag, före arbete, händer Alexander knä, tack vare en liten hantel. Om detta inte är gjort kommer atrofiens process att komma till händerna.
Att organisera samlingen av medel till drogen Vitryssland skäms: han tror att det inte är särskilt förtjänat och det ser ut som ett petition av allmosor. Han har redan stött på så i kyrkan, när han bara besökte tjänsten: Människor har lämnat honom mynt med någon. Och efter interaktion med systemet och byråkratin ser en man inte betydelsen i omlopp för hjälp till staten. Ändå ser Alexander ett stort plus i sitt liv.
"Lyckligtvis skadar sjukdomen bara mitt fysiska tillstånd," säger han.
Om du vill hjälpa Alexander med arbete, skriv till honom i telegram på smeknamnet @Alexander_Moiseenko.
Se även:
Vår kanal i telegram. Gå med nu!
Finns det något att berätta? Skriv till vårt telegram bot. Det är anonymt och snabbt
Reprinting text och bilder Onliner utan att lösa redaktörerna är förbjuden. [email protected].