Bratsk, 30.01.21 (ia "Teleinform"), - i Batsk från City Charity Marathon "Hjälp barnet, och du kommer att rädda världen" hjälper en 12-årig pojke som lider av den progressiva muskeldystrofi av dubbelt. Detta rapporteras av presstjänsten på den lokala borgmästarens kontor.
Sjukdomen från barnet hittades när pojken var fem år gammal. Sjukdomen är genetisk och förekommer bland manliga människor. I det här fallet, i en tidig ålder börjar sönderfallet av muskelvävnad, vilket leder till skelettdeformation, utvecklar andningsvägar och hjärtsvikt, mentala och endokrina störningar. Enligt experter är den radikala behandlingsmetoden fortfarande inte. Förlänga barnlivet möjliggör den systematiska mottagningen av läkemedlet "Deflazagort".
- Barnet behöver verkligen stöd. Mamma tar upp honom ensam. Jag lämnade nyligen barnets far. Därför behöver familjen nu särskilt hjälp och emotionellt stöd. Pojken har en komplex genetisk sjukdom. Tyvärr är det läkemedel som finns i listan över obligatoriska läkemedel inte riktigt passar honom med långsiktig användning. Därför beslutades idag att fördela mer än 175 tusen rubel för inköp av ett lämpligt läkemedel för att underlätta sitt liv och hantera den befintliga sjukdomen, "sade ordföranden för organisationskommittén, vice borgmästare i Bratsk Marina Zubakova.
Beslutet för varje tillfälle tas kollegiellt med deltagande av specialister från olika sfärer efter en övergripande övervägande av frågan och bedöma det eventuella deltagandet av andra strukturer. Marathon Foundation bildas genom deltagande av icke-likgiltiga medborgare och fylls regelbundet. Varje år är välgörenhetsaktier med barnarbete organiserade i skolor och daghem, och konserter hålls. Intäkterna går till maratonens poäng för att hjälpa barn. En annan källa till fyllning av Marathon Foundation är den årliga välgörenhetsauktionen "generös tisdag", förklarad i BRATK-administrationen.
REFERENS:
Urban välgörenhet marathon "hjälp barnet, och du kommer att rädda världen" implementeras i Batsk sedan 2007. Under denna tid tillhandahölls hjälpen av 232 barn, 74 av dem - flera gånger. Den totala mängden medel som syftar till behandling uppgick till mer än 12 miljoner 700 tusen rubel. Nu på platsen av maraton finns det cirka 687 tusen rubel.
