Almaty. 22 shkurt. Kaztag - Madina Alimkhanova. Në rajonin e Kazakistanit të Perëndimit, prindërit e Emir Shakhmarov që vuajnë nga atrofi i muskujve kurrizor (SMA) po përpiqen të dalin më shumë se 2.3 milionë dollarë për të shpëtuar jetën e tij.
"Kjo sëmundje nuk pret, nuk kursen. Ajo përparon, duke marrë rreth 1 mijë autostradë në Emir në ditë. Ne nuk mund të kërkojmë një sëmundje për të ndaluar, vuajnë dhe na japin kohë për të mbledhur para për trajtim. Për fat të keq, është e pamundur të negociosh pa zolgensma. Në fund të fundit, Zolgensma mund të ndalojë përparimin e sëmundjes dhe të shtypë atë një efekt të dëmshëm në organizmin e vogël të EMIOS. Çdo ditë unë bie në gjumë me mendimin se nesër do të mbyllim koleksionin dhe ne do të mblidhen në Amerikë për prune të dashur, dhe pas një kohe emiri do të forcojë, do të fitojë forcë dhe do të na kënaqë me suksesin e saj ", shkroi Mami Nëna e tab Sabina në rrjetin social.
Përveç luftës për të shpëtuar jetën e djalit të tij, prindërit e Emirit po përpiqen të shpëtojnë dhe jetën e fëmijëve të tjerë që vuajnë nga SMA dhe të sigurojnë që ata të trajtohen në Kazakistan falas.
"Përveç mbledhjes në Zolgensma, ne po përpiqemi të luftojmë për të siguruar që fëmijët me një sëmundje të tillë kanë filluar në Kazakistan. Në fund të fundit, emiri nuk është fëmija i vetëm me SMA dhe, për fat të keq, jo të fundit. Ne po luftojmë për diçka të pamundur, por për jetën e fëmijëve tanë. Në fund të fundit, njerëzit e mençur tashmë kanë shpikur tre përgatitje për trajtimin e SM. Fëmijët janë të ardhmja e Kazakistanit, por për ndonjë arsye Kazakistani i privon fëmijët e së ardhmes, duke i dënuar ata deri në vdekje. Dhe si gjithmonë, njerëzit jo-indiferentë po përpiqen të zgjidhin problemin që nuk ka qenë prej kohësh të mos jetë ", shkroi Sabina.
Për të shpëtuar djalin vetëm nevojitet një injeksion i drogës Zolgensma, por kushton 2.3 milionë dollarë dhe është e nevojshme për ta bërë atë para se fëmija të jetë dy vjeç. Tani emir një vit dhe nëntë muaj.
Sipas Sabina, organet shtetërore ende nuk i janë përgjigjur telasheve të tyre
"Vetëm Menaxhimi Rajonal i Shëndetit tha se ata paraqitën një kërkesë për të dalë nga vendimi për këtë fëmijë. Dhe kështu askush nuk më thirri, nuk ofroi asgjë, askush nuk i përgjigjet letrave. Ndërsa ne mbledhim para, "njoftoi Kaztag të hënën nga Sabina.
Kaztag apeloi në shërbimin për shtyp të Ministrisë së Shëndetësisë të Kazakistanit me çështjen se çfarë po bëhej për të shpëtuar jetën e Emir Shakhmarov dhe për të zgjidhur problemin me trajtimin e fëmijëve të tillë.
Ju mund të ndihmoni Emir duke dërguar ndonjë shumë në detajet e mëposhtme:
KASPI BANK OJSC
Numri i hartës: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (Mama Emir)
Ojsc sberbank kazakistan
Numri i hartë: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D.
Banka e OJSC Centrecredit
Numri i hartës: 4899 9333 3355 9357
OJSC HALYK BANK.
Numri i hartës: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (DAD Emir)
Për Rusinë:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (mik i ngushtë i familjes)
Paypal @ helpemir.