Almaty. 22 lutego. Kaztag - Madina Alimkhanova. W regionie Zachodnich Kazachstanu, rodzice Emir Shakhmarov cierpiący na zanik mięśni kręgosłupa (SMA) próbują wyłonić ponad 2,3 mln USD, aby uratować swoje życie.
"Ta choroba nie czeka, nie wolno. Postępuje, biorąc około 1 tys. Autostrady na Emir dziennie. Nie możemy poprosić o zatrzymanie, cierpieć i daj nam czas na zbieranie pieniędzy na leczenie. Niestety, nie można negocjować bez Zolgensmy. W końcu Zolgensma może powstrzymać postęp choroby i stłumić jej szkodliwy wpływ na mały organizm emios. Każdego dnia zasypiam z myślą, że jutro zamkniemy kolekcję, a zbieramy się w Ameryce za cenioną śliwkę, a po pewnym czasie Emir się wzmocni, zyszy siłę i zachwyci nas swoim sukcesem, "Mama napisała Matka Tab Sabina w sieci społecznościowej.
Oprócz walki o oszczędzanie życia swojego syna, rodzice Emira starają się uratować, a życie innych dzieci cierpiących na SMA i zapewnić, że są one traktowane w Kazachstanie za darmo.
"Oprócz zbierania na Zolgensmie, staramy się walczyć o zapewnienie, że dzieci z taką chorobą rozpoczął się w Kazachstanie. W końcu Emir nie jest jedynym dzieckiem z SMA i, niestety, a nie ostatni. Walczą do czegoś niemożliwego, ale na życie naszych dzieci. W końcu inteligentni ludzie wymyślili trzy preparaty do leczenia SM. Dzieci są przyszłością Kazachstanu, ale z jakiegoś powodu Kazachstan pozbawia dzieci przyszłości, potępiając je na śmierć. A jak zawsze, nie-obojętni ludzie próbują rozwiązać problem, który od dawna nie ma, "Sabina napisała.
Aby uratować chłopca, tylko jeden wtrysk leku Zolgensmy jest potrzebny, ale kosztuje 2,3 miliona dolarów, a konieczne jest, aby dziecko będzie miało dwa lata. Teraz emir jeden rok i dziewięć miesięcy.
Według Sabiny, ciała państwowe nie odpowiedziały na ich kłopoty
"Tylko regionalne zarządzanie zdrowiami stwierdziło, że złożyli wniosek o podniecenie decyzji w sprawie tego dziecka. I więc nikt mnie nie nazwał, nie zaoferował niczego, nikt nie odpowiada na listy. Podczas gdy zbieramy sami, "Kaztag zgłosił w poniedziałek przez Sabina.
Kaztag odwołał się do służby prasowej Ministerstwa Zdrowia Kazachstanu z pytaniem o to, co zostało zrobione, aby uratować życie Emir Shakhmarova i rozwiązanie problemu z leczeniem takich dzieci.
Możesz pomóc EMIR, wysyłając dowolną kwotę do następujących danych:
Kaspi Bank OJSC.
Numer mapy: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (Mama Emir)
OJSC Sberbank Kazachstan.
Numer mapy: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D.
OJSC Bank CentreCredit.
Numer mapy: 4899 9333 3355 9357
OJSC HALYK Bank.
Numer mapy: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (Tata Emir)
Dla Rosji:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (bliski przyjaciel rodziny)
PayPal @ helpemir.