Almaty. 22. febrúar. Kaztag - Madina Alimkhanova. Í Vestur-Kasakstan svæðinu eru foreldrar Emir Shakhmarov að reyna að koma fram meira en 2,3 milljónir Bandaríkjadala til að bjarga lífi sínu.
"Þessi sjúkdómur bíður ekki, hlýtur ekki. Það gengur, að taka um 1000 hraðbraut á Emir á dag. Við getum ekki beðið um sjúkdóm til að stöðva, þjást og gefa okkur tíma til að safna peningum til meðferðar. Því miður er það ómögulegt að semja án Zolgenma. Eftir allt saman, Zolgenma getur stöðvað framvindu sjúkdómsins og bælir henni skaðleg áhrif á litla lífveru EMIOs. Á hverjum degi sem ég sofna með hugsuninni að á morgun munum við loka söfnuninni og við munum safna í Ameríku fyrir þykja vænt um prunann, og eftir nokkurn tíma mun Emir styrkja, mun styrkja og mun gleði okkur með velgengni sinni, "Mamma skrifaði Móðir Tab Sabina á félagslegur net.
Til viðbótar við baráttuna til að bjarga lífi sonar síns eru foreldrar Emir að reyna að bjarga og líf annarra barna sem þjást af SMA og tryggja að þau séu meðhöndluð í Kasakstan ókeypis.
"Auk þess að safna á Zolgenma, erum við að reyna að berjast til að tryggja að börn með slíka sjúkdóma hafi byrjað í Kasakstan. Eftir allt saman, Emir er ekki eina barnið með SMA og því miður, ekki síðasta. Við erum í erfiðleikum með að eitthvað ómögulegt, heldur fyrir líf barna okkar. Eftir allt saman hefur klárt fólk þegar fundið upp þrjár undirbúningar til meðferðar á SM. Börn eru framtíð Kasakstan, en af einhverjum ástæðum vantar Kasakstan börn í framtíðinni, sem fordæmir þeim til dauða. Og eins og alltaf, er ekki-áhugalaus fólk að reyna að leysa vandamálið sem hefur lengi verið ekki að vera, "sagði Sabina.
Til að vista strákinn er aðeins þörf á einum zolgenma eiturlyfinu, en það kostar $ 2,3 milljónir, og það er nauðsynlegt að gera það áður en barnið verður tvö ár. Nú Emir eitt ár og níu mánuði.
Samkvæmt Sabina hafa ríkisstofnanir ekki enn brugðist við vandræðum sínum
"Aðeins svæðisbundin heilbrigðisstjórnun sagði að þeir hafi lagt fram umsókn til að koma ákvörðun um þetta barn. Og svo kallaði enginn mig, gaf ekki neitt, enginn svarar bréfum. Þó að við safna peningum okkur sjálfum, "Kaztag tilkynnti á mánudaginn af Sabina.
Kaztag áfrýjaði til fjölmiðlaþjónustu heilbrigðisráðuneytisins Kasakstan með spurningunni um hvað var gert til að bjarga lífi Emir Shakhmarov og leysa vandamálið með meðferð slíkra barna.
Þú getur hjálpað Emir með því að senda einhverju upphæð við eftirfarandi upplýsingar:
Kaspi Bank OJSC.
Kort númer: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 SABINA SAGYGGALIVNA D. (MAMA EMIR)
OJSC Sberbank Kasakstan.
Kort númer: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 SABINA SAGYGGALIVNA D.
OJSC Bank CentreCredit.
Kort númer: 4899 9333 3355 9357
OJSC HALYK Bank.
Kort númer: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (pabbi Emir)
Fyrir Rússland:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (nálægt vini fjölskyldunnar)
Paypal @ Helpemir.