Til að lifa með greiningu á "mænu vöðvaspjald" er stundum ómögulegt í nokkur ár. Alexander Moiseenko frá Zhabinka var Lucky: Hann var 32 ára, og hann getur borðað sjálfstætt og andað. Hefð, í Hvíta-Rússlandi og heimi, er aðalaðstoðin miðuð við að meðhöndla börn, um sjúklinga í fullorðinsárum mun minna, hvort sem er krabbamein eða erfðasjúkdóma. Nú, þökk sé tíma og vísindum, skipuleggur ekki áhugalausir borgarar virkan gjöld og reynir að sanna að ríkið sé að mannlegt líf kostar $ 2 milljónir - þetta er verð fyrir lyfið til fólks með SM. Á níunda áratugnum var Alexander einnig barn með mænuvöðvakvilla, en á þeim tíma var sjúkdómurinn talinn ógurlegur. Belorus minnir á hvernig læknar frá vonleysi sögðu foreldrum sínum: "Bráðum". En ungi maðurinn heldur áfram að lifa, læra af nýjum og leita að stað hans meðal heilbrigt fólk.
SHORT LIGBEZ.
Hryðjuverkasjúkdómur (SMA) - erfðafræðilega taugavöðva sjúkdómur, sem leiðir til þess að auka vöðvaslappleika. Smya gefur fjarveru eða galla próteinsins sem tryggir að lifa af vélknúnum taugafrumum (smn prótein). Sjúkdómurinn getur sýnt sig á mismunandi aldri, og það gengur næstum alltaf. Í fyrstu, sjúka líður veikur í vöðvum fótanna, vöðvarnir í allri líkamanum eru smám saman veikir - þar til þeir sem bera ábyrgð á að kyngja og anda. Mikilvægt er að skilja að vitsmunir fólks með CMA er alveg vistuð.
Það eru fimm tegundir af SMA - frá 0 til iv. Umfangið fer eftir þeim tíma sem birtist sjúkdómsins og alvarleika einkenna: Fyrstu birtingarmyndin hefjast og einkennin eru áberandi, húðin er árásargjarn.
Mynd: ANOMINSMAPOM.
Erfiðustu gerðirnar eru 0 og I. Zero birtist að jafnaði, á 30. viku meðgöngu móður: hreyfanleiki barnsins minnkar. Oft deyja slík börn fyrir, á meðan eða fljótlega eftir fæðingu. Einkenni SMA tegundar sem ég birtast hjá nýburum og sjúkdómurinn þróast nokkuð fljótt. Venjulega búa þessi börn ekki allt að 2 ár. SMI II tegund birtist á fyrsta eða öðru ári lífsins: Slík börn geta setið, en ganga - ekki lengur. Einkenni SMII tegundar III geta komið fram í æsku eða í unglingsárum, fólk með þessa tegund getur sest og jafnvel tekið smá. SMI IV tegund er þegar sýnt í fullorðinsárum, að jafnaði, fólk yfir 35 ára gamall. Vöðvar þeirra veikja hægt og smám saman missir maður tækifæri til að ganga.
Sjúklingar með II og III tegundir geta lifað eins mikið og venjulegt fólk, en þeir hafa öndunar- og aðrar fylgikvillar með tímanum.
Nú í landinu að minnsta kosti 86 börn og 41 fullorðnir með SMA mismunandi gerðir - aðeins 127 manns. En þeir geta verið meira: Skráin um sjúklinga með arfgengan taugavöðva sjúkdóma fer fram aðeins ár. Að auki er talið að slík sundurliðun gensins sé um það bil 1 af 6 þúsund nýburum.
Tiltölulega margir tala um meðferð barna með mænu vöðvaspennu: Fólk sympathize við börnin og safna virkan peningum til meðferðar þeirra. Fullorðnir þurfa jafnvel ekki einu sinni að treysta á slíka aðstoð.
Samkvæmt opinberum samtökum "Genom" höfum við 41 fullorðna í okkar landi með slíkum sjúkdómum. Að jafnaði hafa þeir II-III tegund SM, sjaldnar IV. Í þessum tilvikum gengur sjúkdómurinn hægar, en endanleg fyrir alla er um það sama - tækið á gervi loftræstingu lungna og lífs tilvist í gróðri stöðu með varðveittum upplýsingaöflun.
"Í Moskvu stofnanir, fengu þeir mig sem sýning"
Hetjan okkar Alexander er veikur II tegund af SM. Maðurinn var fæddur í Zhibanka fyrir 32 árum. Móðir hans sagði þá að Alexander fæddist í algjörlega heilbrigt barn, var þyngri og þróaður en jafningja: fljótt lært að standa á fótum sínum og sitja. Í hálft, byrjaði hann að ganga í lokun, slökkva á fótinn á fótinn. Læknar sögðu að strákurinn sé bara latur, þá - að hann hefur flatfoot, síðar - rangt þátt í mjaðmagrindinni. Eftir heimsókn til prófessors birtist grunur um SMA.
- Þá var það ólvirkt og lítið rannsakað. Fyrir fyrstu árin tóku fjórar mamma mig á læknum til annarra borga og löndum, til þess að sá sem trúði því að hann gæti læknað mig. Þá minntist hún á að í sömu Moskvu stofnanir voru þeir meðhöndlaðir sem sýning: Þeir leiddu nemendur, beðið þeir um að sýna tungumál og engin meðferð eða endurhæfingu. Já, þeir kölluðu greiningu, en allt var lækkað til þess að "hann muni deyja fljótlega." Sama var það sama fyrir skólann. Foreldrar sögðu að slík börn búa að hámarki 16-20 ár, "segir maðurinn.
Engu að síður, fyrir 12 árum, gekk Alexander hámarkspá. Hann man eftir því að þá gæti samt verið að rúlla yfir í rúminu og stjórna vélrænum gönguleiðum. Nú hefur hann svo tækifæri. Á kvöldin er sími við hliðina á honum, og foreldrar koma á símtali til að snúa syni sínum. Bílvagninn er aðeins rafmagns. Með tímanum verður allt aðeins verra.
Eitt af fyrstu björtu minningum í lífi sínu er 12 ára gamall ferðalag Alexander til búðarinnar í Evpatoria. Þar hitti hann fyrst marga kunningja og virkan miðlað, en einnig fyrst lent í degrading hegðun handahófi passersby. Hann segir að bæði fullorðnir og börn gætu pottað í hann með fingrum sínum og löngum að líta á stöðina.
- Í æsku var ég aðeins truflaður að ég gat ekki gengið og var veikari en aðrir. Fyrir the hvíla, ég var allt eins og allir aðrir: Áhugamál, áhugamál ... skilja allt sem ég byrjaði á 14-16, þegar ég hljóp skóla. Þá sýndi scoliosis mig, og ég skildi að það væri ekki þess virði að bíða eftir, "man hann.
Alexander lærði heima, útskrifaðist úr skólanum með vottorð um 9,3. Hann lýsir félagsskap hans með einum, en mjög rúmgóð orð - "Hrenovo". Það var ekki áhugavert að vera vinir með honum, hann trúir.
"Ég lærði við háskólann til að sanna að ég gæti"
Eftir skóla komst strákurinn í Brest háskólann í bókhaldi í bókhaldi. Sérgreinin grein fyrir ekki í vexti, heldur með líkamlegum hæfileikum. Alexander fulltrúi þessi endurskoðendur sitja við borðið og íhuga það - slíkt valkostur kom til hans. Belorus segir að hann þurfti að læra að greiða: Engar ávinningur fyrir fatlaða var ekki veitt. Sækja um menntamálaráðuneytið - til einskis. True, þá Alexander "bankaði upp" afsláttur vegna góðrar frammistöðu.
"Þegar ég ætlaði að gera, kennar kennari minn í stærðfræði - hún var mjög skynsamleg maður - ég skil ekki hvers vegna ég þarf það og sagði að ég myndi bara eyða tíma. Þá var ég svikinn og reyndi að sanna að ég gæti. En að lokum áttaði ég mig á því að skólinn þekki var gagnlegt fyrir mig meira en háskóla, - maður brosir. - Í háskólanum þurftum við að klifra fimmta hæðina með föðurnum, og í tíu mínútna breytingu frá því var nauðsynlegt að hafa tíma til annars að byggja á fjórðu hæð - til næsta fyrirlestra. Við baðum um að komast inn í stöðu og gera fyrirlestra á fyrstu hæðum, en Zavorkupler gaf einfalt svar: "Við hringjum ekki í þig, þetta er þitt val og ákvörðun, ekki hentugur - dragi, annar mun koma til þín.
Þó að læra Alexander sá hlutastarfi kennarann sinn með miklum pakka af möppum með skjölum: kona var að flýta fyrir fyrirlestri og kvarta að þú þurfir enn að hlaupa á skatti. Þá efast strákurinn að hann gæti unnið í sérgreininni.
Háskólinn Alexander útskrifaðist í janúar 2012 - þá bauð félagsþjónusta honum vinnu fyrir $ 100. Slík tækifæri var lögð inn sem heroic athöfn, maður minnist. Ef um er að ræða atvinnu er hægt að hætta við fötlun - nánast sömu peninga. Fyrirtæki voru alvarlega ekki brenndir af lönguninni til að taka fatlaða. En strákurinn trúir ekki að veikindi hans sé stór hindrun fyrir vinnu sem krefst ekki líkamlegrar styrks vegna þess að heilinn hans virkar vel.
- Og það er nánast ómögulegt að fá lítið bæ án Bretkomu. Síðan 2014, afla ég að minnsta kosti lítið, en sumir peningar á Netinu: Í fyrsta lagi var ég þátttakendur í auglýsingatextahöfundum, búin til og bjartsýni vefsvæði, þá starfaði ég sem stjórnandi á vettvangi - ég náði að vinna sér inn jafnvel $ 400 á mánuði. Og nú opnaði hann IP hans, þátt í viðskiptum. Þetta er auðvitað rétt að hringja í vangaveltur, en markaðurinn er svo raðað, - hann brosir. - Almennt, eins og leiddi upp, geri ég það: Ég tel aðeins á styrk þinn.
Að auki, um nokkurt skeið stofnaði hann YouTube rás sína og fyrirlestur á bókhaldi. Hann segir þegar fyrsta summan af áhorfendum var móttekin, var hneykslaður: það virðist vera útvarpsþáttur allt sem það hefur lengi verið þekkt, en aðeins skiljanlegt tungumál - og fólk er tilbúið að greiða fyrir það. Einn daginn lauk hann sex sinnum meira en mánaðarlaun hans. Með höfuðinu hljóp í verkefnið, en síðar fór til kaupmenn. Nú vill Alexander að þróa og finna góða atvinnu, vera gagnlegt og hagkerfi.
- Ég er tilbúinn að vinna hvar sem er: Í grundvallaratriðum er ég auðvelt að læra. Ég get bara ekki unnið í hönnun: Ég veit hvernig á að teikna, en ekki að teikna - nei, hann brosir. - Mér líkaði mjög við tímabilið þegar ég var Forum Administrator, á sama tíma gerði ég verkefni stjórnanda.
"Fólk spyr stundum spurninguna:" Og hvernig ferðu á klósettið? ""
Nú helmingur dagsins er Alexander að vinna, helmingur - að sigrast á sjúkdómnum. Á 32 ára, maður vegur um 23 kíló, borðar aðeins mjúkan mat. En hann var enn heppinn að hann gæti andað og borðað án sérstakra tækja. Alexandra er nú scoliosis síðasta stigs með aflögun brjósti, líffæri flutti ekki í samræmi við reglurnar: Til dæmis er vinstri nýrna undir maganum.
Mikilvægasta málið að morgni er að vera með hjálpartækjum Corset: án hans, Alexander getur ekki virkað á daginn. Til að setja á korsett hjálpar móður sinni, eins og með flestum banal tilvikum, þar sem líkamlega heilbrigt fólk fer í nokkrar mínútur.
- Fólk spyr stundum spurninguna: "Hvernig ferðu á klósettið?" Í þeim skilningi? Á klósettið. Ljóst er að ég sjálfur getur ekki hreyft sig frá göngu, en allt gerist sem og annað fólk, "segir maður. - 90% ég öfund lauf. Hreinsaðu tennurnar og ég get sjálfstætt, ég get bara ekki eldað.
Á veturna er hann valinn í göngutúr um einu sinni í mánuði: það er erfiðara að komast í sömu brest, og Alexander frýs fljótlega, vegna þess að hann hefur nánast engin feitur lag. Á sumrin fer hann að fara í göngutúr einu sinni í viku. Á hverjum degi, fyrir vinnu, hné Alexander hendur þökk sé litlum dumbbell. Ef þetta er ekki gert mun ferlið við rýrnun komast í hendur.
Til að skipuleggja söfnun fjármagns til lyfsins Hvíta-Rússland er skammast sín fyrir: Hann telur að það sé ekki sérstaklega skilið og það lítur út eins og beiðni Alms. Hann hefur þegar rekist á slíkt í kirkjunni, þegar hann heimsótti bara þjónustuna: Fólk hefur skilið hann mynt með einhverjum. Og eftir samskipti við kerfið og skrifræði, sér maður ekki merkingu í umferð til að hjálpa til við ástandið. Engu að síður sér Alexander mikið plús í lífi sínu.
"Sem betur fer, sjúkdómurinn meiða aðeins líkamlegt ástand mitt," segir hann.
Ef þú vilt hjálpa Alexander með vinnu skaltu skrifa honum í símskeyti á gælunafninu @Alexander_Moiseenko.
Sjá einnig:
Rás okkar í símskeyti. Taktu þátt núna!
Er eitthvað að segja? Skrifaðu í símskeyti okkar. Það er nafnlaust og hratt
Endurprentun texta og myndir Onliner án þess að leysa ritstjórar eru bönnuð. [email protected].