Ալմաթի: 22 փետրվարի: Կազթագ - Մադինա Ալիմխանովա: Արեւմտյան Ղազախստանի շրջանում Էմիր Շախմարովի ծնողները ողնաշարի մկանների ատրոֆի (SMA) տառապող ծնողները փորձում են առաջանալ ավելի քան 2,3 միլիոն դոլար, իր կյանքը փրկելու համար:
«Այս հիվանդությունը չի սպասում, չի խնայում: Այն զարգանում է, օրական մոտ 1 հազար մայրուղի տեւողությամբ: Մենք չենք կարող հիվանդություն խնդրել դադարեցնել, տառապել եւ ժամանակ տալ մեզ `բուժման համար գումար հավաքելու համար: Դժբախտաբար, առանց Zolgensma- ի բանակցություններն անհնար է բանակցել: Ի վերջո, Zolgensma- ն կարող է դադարեցնել հիվանդության առաջընթացը եւ ճնշել նրան վնասակար ազդեցություն EMIOS- ի փոքր օրգանիզմի վրա: Ամեն օր քնում եմ այն մտքի հետ, որ վաղը կփակենք հավաքածուն, եւ մենք Ամերիկայում կհավաքվենք փայփայած սալորաչուի համար, եւ որ էմիրը կուրախացնի մեզ », - գրել է Մայրը Ներդիրի մայրը Sabina սոցիալական ցանցում:
Ի լրումն իր որդու կյանքը փրկելու պայքարի, Էմիրի ծնողները փորձում են փրկել եւ այլ երեխաների կյանքեր, ովքեր տառապում են SMA- ից եւ ապահովում են, որ նրանք ազատ են վերաբերվում Ղազախստանում:
«Բացի Զոլգենսմայի վրա հավաքվելուց, մենք փորձում ենք պայքարել, որպեսզի Ղազախստանում սկսվել են նման հիվանդություն ունեցող երեխաներ: Ի վերջո, էմիրը միայն SMA- ով միակ երեխան չէ, եւ, ցավոք, վերջինը: Մենք պայքարում ենք ոչ թե անհնարին ինչ-որ բանի համար, այլ մեր երեխաների կյանքի համար: Ի վերջո, խելացի մարդիկ արդեն հորինել են երեք նախապատրաստություններ SM բուժման համար: Երեխաները Ղազախստանի ապագան են, բայց ինչ-ինչ պատճառներով Ղազախստանը զրկում է երեխաներին ապագայից, դատապարտելով նրանց մահվան: Եվ, ինչպես միշտ, ոչ անտարբեր մարդիկ փորձում են լուծել այն խնդիրը, որը վաղուց չի եղել », - գրել է Սաբինան:
Տղային փրկելու համար անհրաժեշտ է միայն մեկ Zolgensma թմրամիջոցների ներարկում, բայց արժե 2,3 միլիոն դոլար, եւ անհրաժեշտ է այն դարձնել նախքան երեխան կլինի երկու տարեկան: Հիմա Էմիրը մեկ տարի եւ ինը ամիս:
Ըստ Սաբինայի, պետական մարմինները դեռ չեն արձագանքել իրենց անախորժություններին
«Միայն մարզային առողջապահության կառավարումն ասաց, որ դիմում են ներկայացրել այս երեխայի վերաբերյալ որոշումը առաջացնելու համար: Եվ այսպես, ոչ ոք ինձ չի կանչում, ոչինչ չի առաջարկել, ոչ ոք չի պատասխանում նամակներին: Մինչ մենք ինքներս գումար ենք հավաքում », - երկուշաբթի օրը Սաբինայում հաղորդել է Կազթագը:
Կազթագիրը դիմել է Ղազախստանի Առողջապահության նախարարության մամուլի ծառայությանը, այն հարցով, թե ինչ է արվում Էմիր Շախմարովի կյանքը փրկելու եւ այդպիսի երեխաների բուժման հետ կապված խնդիրը լուծելու համար:
Դուք կարող եք օգնել Emir- ին `ցանկացած գումար ուղարկելով հետեւյալ մանրամասներին.
ԿԱՍՊԻ ԲԱՆԿ ԲԲԸ
Քարտեզի համարը `5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (Mama Emir)
ԲԲԸ Սբերբանկ Ղազախստան
Քարտեզի համարը, 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D.
ԲԲԸ Բանկ Centrecredit
Քարտեզի համարը `4899 9333 3355 9357
ԲԲԸ Halyk բանկ:
Քարտեզի համարը `4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 շաշկի Taleh I. (հայրիկ Emir)
Ռուսաստանի համար.
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna k. (ընտանիքի մոտ)
Paypal @ Helpremir.