«Ողնաշարի մկանային ատրոֆիա» ախտորոշմամբ ապրելու համար երբեմն անհնար է մի քանի տարի: Ալեքսանդր Մոիսենկոն Ժաբինայից հաջողակ էր. Նա 32 տարեկան էր, եւ նա կարող է ինքնուրույն ուտել եւ շնչել: Ավանդաբար, Բելառուսում եւ աշխարհում հիմնական օգնությունը միտված է երեխաների բուժմանը, մեծահասակների հիվանդների մասին հիշում են ավելի քիչ հաճախ, լինի ուռուցքաբանություն կամ գենետիկ հիվանդություններ: Այժմ, ժամանակի եւ գիտության շնորհիվ ոչ անտարբեր քաղաքացիները ակտիվորեն կազմակերպում են վճարներ եւ փորձում են ապացուցել այն պետությանը, որ մարդկային կյանքը 2 միլիոն դոլար արժի: 90-ականներին Ալեքսանդրը նաեւ ողնաշարի մկանային ատրոֆիա ունեցող երեխա էր, բայց այդ ժամանակ հիվանդությունը համարելի էր համարելի: Բելորուսը հիշեցնում է, թե ինչպես են Հուսահատությունից բժիշկները պատմել ծնողներին. «Շուտով»: Բայց երիտասարդը շարունակում է ապրել, սովորել նորից եւ իր տեղը փնտրել առողջ մարդկանց շրջանում:
Կարճ Likbez
Ողնաշարի մկանների ատրոֆիա (SMA) - գենետիկ նյարդամկանային հիվանդություն, հանգեցնելով մկանների թուլության բարձրացմանը: Smya- ն տալիս է սպիտակուցի բացակայությունը կամ թերությունը, որն ապահովում է ավտոմոբիլային նեյրոնների (SMN սպիտակուց) գոյատեւումը: Հիվանդությունը կարող է դրսեւորվել տարբեր տարիքում, եւ այն գրեթե միշտ առաջադիմում է: Սկզբում հիվանդը ոտքերի մկանների մեջ թույլ է զգում, ամբողջ մարմնի մկանները աստիճանաբար թուլանում են, մինչեւ նրանք, ովքեր պատասխանատու են կուլ տալու եւ շնչելու համար: Կարեւոր է հասկանալ, որ CMA ունեցող մարդկանց ինտելեկտը մնում է ամբողջովին պահպանված:
ՓՄՁ-ների հինգ տեսակ կա `0-ից IV: Ընդհանրությունը կախված է հիվանդության դրսեւորման եւ ախտանիշների ծանրության ժամանակից. Ավելի վաղ դրսեւորումները սկսվում են, եւ ախտանիշները արտասանվում են, մաշկը ագրեսիվ է:
Լուսանկարը, միասին:
Ամենաբարդ տեսակները 0 են, իսկ I. Զրոը դրսեւորվում է, որպես կանոն, հղիության 30-րդ շաբաթվա ընթացքում մայրիկ. Երեխայի շարժունակությունը կրճատվում է: Հաճախ այդպիսի երեխաները մահանում են նախքան կամ շուտով ծնվելուց հետո: SMA տիպի ախտանիշները, որոնք ես հայտնվում եմ նորածինների մեջ, եւ հիվանդությունը բավականին արագ է ընթանում: Սովորաբար այս երեխաները չեն ապրում մինչեւ 2 տարի: SMI II տիպը դրսեւորվում է կյանքի առաջին կամ երկրորդ տարում. Նման երեխաները կարող են նստել, բայց քայլել, այլեւս: SMII տիպի III- ի ախտանիշները կարող են դրսեւորվել մանկության կամ պատանիների շրջանում, այս տիպի մարդիկ կարող են նստել եւ նույնիսկ մի փոքր տեւել: SMI IV տեսակը արդեն դրսեւորվում է մեծահասակների մոտ, որպես կանոն, 35 տարեկանից բարձր մարդիկ: Նրանց մկանները դանդաղ են թուլանում, եւ աստիճանաբար մարդը կորցնում է քայլելու հնարավորությունը:
II եւ III տիպի հիվանդները կարող են ապրել այնքան, որքան սովորական մարդիկ, բայց ժամանակի ընթացքում նրանք շնչառական եւ այլ բարդություններ ունեն:
Այժմ երկրում առնվազն 86 երեխա եւ 41 մեծահասակ, SMA տարբեր տեսակի, ընդամենը 127 մարդ: Բայց դրանք կարող են ավելին լինել. Ժառանգական նյարդամկանային հիվանդություններ ունեցող հիվանդների ռեգիստրը իրականացվում է միայն տարեթիվ: Բացի այդ, կարծում են, որ գենի նման տրոհումը գտնվում է 6 հազար նորածիններից մոտ 1-ի սահմաններում:
Համեմատաբար շատ մարդիկ խոսում են ողնաշարի մկանային ատրոֆիա ունեցող երեխաների բուժման մասին. Մարդիկ համակրում են երեխաների հետ եւ ակտիվորեն գումար հավաքում իրենց բուժման համար: Մեծահասակները նույնիսկ նույնիսկ պետք չէ հաշվել նման օգնության վրա:
Համաձայն «Գենոմ» հանրային ասոցիացիայի, մեր երկրում ունենք 41 մեծահասակ նման հիվանդություն: Որպես կանոն, նրանք ունեն II-III տիպ sm, ավելի քիչ հաճախ IV: Այս դեպքերում հիվանդությունը զարգանում է դանդաղ, բայց բոլորի համար վերջնականը նույնն է `թոքերի արհեստական օդափոխության սարքը եւ կենսամակարդակը` վեգետատիվ վիճակում `պահպանված հետախուզականությամբ:
«Մոսկվայի ինստիտուտներում նրանք ինձ ցուցահանդես էին վերաբերվում»
Մեր հերոս Ալեքսանդրը հիվանդ II տիպի սմ. Մարդը ծնվել է Zhibanka 32 տարի առաջ: Նրա մայրը, այնուհետեւ ասաց, որ Ալեքսանդրը ծնվել է ամբողջովին առողջ երեխայի մեջ, ավելի ծանր եւ զարգացած էր, քան հասակակիցները. Կես կեսը նա սկսեց քայլել փակման մեջ, ոտքը շեղվելով ոտքի վրա: Բժիշկներն ասում են, որ տղան պարզապես ծույլ է, այնուհետեւ, որ նա ունի հարթահռչակ, ավելի ուշ `սխալմամբ, սխալմամբ: Պրոֆեսոր այցից հետո հայտնվեց SMA- ի կասկածը:
- Այնուհետեւ այն անբուժելի եւ քիչ ուսումնասիրված էր: Առաջին տարիների ընթացքում չորս մայրեր ինձ բժիշկներ են տարել այլ քաղաքների եւ երկրների, վերջինին հավատում էր, որ կարող է բուժել ինձ: Այնուհետեւ նա հիշեցրել է, որ նույն մոսկովյան հաստատություններում նրանց դիտարկվել են որպես ցուցահանդես. Այո, նրանք անվանեցին ախտորոշում, բայց ամեն ինչ կրճատվել է այն փաստի վրա, որ «շուտով կմեռնի»: Նույնը նույնն էր դպրոցից առաջ: Ծնողներն ասում էին, որ նման երեխաները ապրում են առավելագույնը 16-20 տարի », - ասում է տղամարդը:
Այնուամենայնիվ, 12 տարի առաջ Ալեքսանդրը հատեց առավելագույն կանխատեսումը: Նա հիշում է, որ այն ժամանակ դեռ կարող էր շրջվել անկողնում եւ վերահսկել մեխանիկական զբոսնող ձեռքերը: Այժմ նա ունի այդպիսի հնարավորություն: Գիշերները նրա կողքին կա հեռախոս, եւ ծնողները կանչում են իրենց որդուն շրջելու համար: Զբոսանքը միայն էլեկտրական է: Ժամանակի ընթացքում ամեն ինչ դառնում է միայն ավելի վատ:
Նրա կյանքի առաջին պայծառ հիշողություններից մեկը 12-ամյա Ալեքսանդր ուղեւորությունն է անցկացվող ճամբար Evpatoria- ում: Այնտեղ նա առաջին անգամ հանդիպեց շատ ծանոթների եւ ակտիվորեն շփվելու, բայց նաեւ առաջին անգամ հանդիպեց պատահական անցորդների նվաստացնող պահվածքի: Նա ասում է, որ ինչպես մեծահասակները, այնպես էլ երեխաները կարող էին նրա մատներով խոնարհվել նրա մեջ եւ երկար նայել կանգառը:
- Մանկության տարիներին ինձ խանգարեցին միայն, որ չկարողացա քայլել եւ ավելի թույլ էին, քան մյուսները: Մնացածի համար ես ամեն ինչ էի բոլորի նման. Հետաքրքիր, հոբբիներ ... հասկանում եմ այն ամենը, ինչ ես սկսել եմ 14-16 տարեկան հասակում, երբ ես վազեցի դպրոցը: Այնուհետեւ սկոլիոզը դրսեւորեց ինձ, եւ ես հասկացա, որ չարժե սպասել », - հիշում է նա:
Ալեքսանդրը սովորում էր տանը, ավարտել է դպրոցը 9.3 վկայականով: Նա նկարագրում է իր սոցիալականացումը մեկ, բայց շատ հզոր բառով `« Հրանովո »: Նա հետաքրքիր չէր ընկերանալ նրա հետ, կարծում է նա:
«Ես սովորել եմ համալսարանում, ինքս ինձ ապացուցելու համար, որ կարող եմ»
Դպրոցից հետո տղան մտավ Բրեստի համալսարան `հաշվապահական հաշվառման համար: Մասնագիտությունը հաշվի է առել ոչ հետաքրքրող, այլ ֆիզիկական կարողություններով: Ալեքսանդրը ներկայացրեց, որ հաշվապահները նստած են սեղանի շուրջ եւ կարծում են, որ նման տարբերակ է եկել: Բելորուսն ասում է, որ նա պետք է սովորի վճարել. Հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար ոչ մի օգուտ չի տրամադրվել: Դիմում է Կրթության նախարարություն `ապարդյուն: True իշտ է, այնուհետեւ Ալեքսանդրը «թակեց» զեղչը `լավ կատարման պատճառով:
«Երբ ես պատրաստվում էի անել, իմ մաթեմատիկայի ուսուցիչը, նա շատ բանական մարդ էր. Ես չէի հասկանում, թե ինչու եմ դա ինձ պետք: Հետո ես վիրավորված էի եւ փորձեցի ապացուցել ինքս ինձ, որ կարող էի: Վերջիվերջո, ես հասկացա, որ դպրոցական գիտելիքները ինձ համար օգտակար էին ավելին, քան համալսարանը, - մարդ ժպտում է: - Համալսարանում մենք ստիպված էինք Հորը բարձրանալ Հորը, եւ այնտեղից տաս րոպե տեւողությամբ փոփոխություն անհրաժեշտ էր չորրորդ հարկում ժամանակ ունենալ մեկ այլ շենք, հաջորդ դասախոսությանը: Մենք խնդրեցինք մուտք գործել դիրք եւ դասախոսություններ անել առաջին հարկերի վերաբերյալ, բայց Զուրգռախտը պարզ պատասխան տվեց. «Մենք ձեզ չենք զանգահարել, սա ձեր ընտրությունն է, այլ ոչ թե հարմար:
Ալեքսանդրը սովորելիս իր դրույքով ուսուցչին տեսավ փաստաթղթերով թղթապանակների հսկայական փաթեթներ. Կինը շտապում էր դասախոսության եւ բողոքել, որ դուք դեռ պետք է գործարկեք հարկի վրա: Այնուհետեւ տղան կասկածում էր, որ կարող է աշխատել մասնագիտության մեջ:
Համալսարանը Ալեքսանդրն ավարտել է 2012 թվականի հունվարին, այնուհետեւ սոցիալական ծառայությունը նրան առաջարկեց աշխատանք 100 դոլարով: Նման հնարավորությունը ներկայացվել է որպես հերոսական գործողություն, հիշում է տղամարդը: Աշխատանքի դեպքում հաշմանդամության նպաստը չեղյալ է հայտարարվում `գործնականում նույն գումարը: Ընկերությունները լրջորեն չեն այրվել հաշմանդամություն վերցնելու ցանկությամբ: Բայց տղան չի հավատում, որ նրա հիվանդությունը մեծ խոչընդոտ է այն բանի համար, որը ֆիզիկական ուժ չի պահանջում, քանի որ նրա ուղեղը լավ է աշխատում:
- Եվ գրեթե անհնար է փոքր քաղաք ձեռք բերել առանց բրիտանացու: 2014 թվականից ի վեր ես վաստակում եմ առնվազն փոքր, բայց որոշակի գումար ինտերնետում: Նախ `ես զբաղվում էի հեղինակային գրացուցակով, ստեղծեցի եւ օպտիմիզացված կայքեր: Եվ հիմա նա բացեց իր IP- ն, զբաղվելով առեւտրով: Դա, իհարկե, ավելի ճիշտ է զանգահարել շահարկումներին, բայց շուկան այնքան դասավորված է, - ժպտում է: - Ընդհանրապես, ինչպես դաստիարակվում եմ, ես դա անում եմ. Ես հաշվում եմ միայն ձեր ուժի վրա:
Բացի այդ, որոշ ժամանակ նա ստեղծեց YouTube ալիքը եւ դասախոսեց հաշվապահության մասին: Նա ասում է, որ երբ ընդունվեց հանդիսատեսի առաջին գումարը, ցնցվեց. Թվում է, թե դրանք հեռարձակվում են այն ամենը, ինչ վաղուց հայտնի է, բայց միայն հասկանալի լեզու, եւ մարդիկ պատրաստ են վճարել դրա համար: Մի օր նա վաստակեց վեց անգամ ավելին, քան իր ամսական աշխատավարձը: Գլուխս ընկավ իր նախագծի մեջ, բայց հետագայում գնաց առեւտրականներ: Այժմ Ալեքսանդրը ցանկանում է զարգացնել եւ գտնել լավ զբաղվածություն, լինի օգտակար եւ տնտեսություն:
- Ես պատրաստ եմ աշխատել ցանկացած վայրում. Սկզբունքորեն, ես հեշտ եմ ուսումնասիրել: Ես պարզապես չեմ կարող աշխատել դիզայնի մեջ. Ես գիտեմ, թե ինչպես նկարել, բայց ոչ նկարել, ոչ, նա ժպտում է: - Ինձ շատ դուր եկավ այն ժամանակահատվածը, երբ ես ֆորումի ադմինիստրատորն էի, միեւնույն ժամանակ ես կատարել եմ մենեջերի առաջադրանքները:
«Մարդիկ երբեմն հարց են տալիս.« Եվ ինչպես եք գնում զուգարան »:
Այժմ Ալեքսանդր օրվա կեսը գնում է աշխատանքի, կեսը `հիվանդությունը հաղթահարելու համար: 32 տարեկան հասակում մարդը կշռում է մոտ 23 կիլոգրամ, ուտում է միայն փափուկ սնունդ: Բայց նա դեռ հաջողակ էր, որ նա կարող էր շնչել եւ ուտել առանց հատուկ սարքերի: Ալեքսանդրան այժմ վերջին փուլի սկոլիոզ է, կրծքավանդակի դեֆորմացման միջոցով, օրգանները չեն տեղափոխվել կանոնների համաձայն. Օրինակ, ձախ երիկամը ստամոքսի տակ է:
Առավոտյան ամենակարեւոր ընթացակարգը օրթոպեդիկ կորսետ կրելն է. Առանց նրա, Ալեքսանդրը օրվա ընթացքում չի կարող գործել: Կորսետը դնելու համար օգնում է իր մորը, քանի որ բանական դեպքերի մեծ մասի համար, որի համար ֆիզիկապես առողջ մարդիկ թողնում են մի քանի րոպե:
- Մարդիկ երբեմն հարց են տալիս. «Ինչպես ես գնում զուգարան»: Այն իմաստով? Զուգարան: Պարզ է, որ ես ինքս չեմ կարող զբոսնել զբոսնողից, բայց ամեն ինչ պատահում է, ինչպես նաեւ այլ մարդիկ », - ասում է մի մարդ: - 90% Ես նախանձում եմ տերեւները: Մաքրեք ձեր ատամները եւ ես կարող եմ ինքնուրույն, պարզապես չեմ կարող եփել:
Ձմռանը նա ընտրվում է շուրջ մեկ ամիս մեկ անգամ զբոսանքի. Ավելի դժվար է նույն Բրեստին հասնելը, եւ Ալեքսանդրը արագորեն սառեցնում է, քանի որ նա գրեթե ճարպի շերտ չունի: Ամռանը նա մեկնում է շաբաթը մեկ անգամ զբոսնելու: Ամեն օր, նախքան աշխատանքը, Ալեքսանդր ծնկները ձեռքեր են տալիս փոքր համրին: Եթե դա չի արվել, ատրոֆիայի գործընթացը ձեռք կբերի:
Դեպի դեղամիջոցի միջոցների հավաքագրումը Բելառուսը ամաչում է. Նա կարծում է, որ դա առանձնապես արժանի չէ, եւ դա կարծես ողորմության միջնորդություն է: Նա արդեն եկել է այդպիսի եկեղեցում, երբ նա պարզապես այցելեց ծառայություն. Մարդիկ նրան թողել են մետաղադրամներ որեւէ մեկի հետ: Եվ համակարգի եւ բյուրոկրատիայի հետ փոխազդեցությունից հետո տղամարդը չի տեսնում պետությանը օգնության համար շրջանառության իմաստը: Այնուամենայնիվ, Ալեքսանդրը իր կյանքում հսկայական գումարած է տեսնում:
«Բարեբախտաբար, հիվանդությունը վնասում է միայն իմ ֆիզիկական վիճակին», - ասում է նա:
Եթե ցանկանում եք օգնել Ալեքսանդր աշխատանքի հետ, գրեք նրան Telegram- ում @Alexander_moiseenko:
Տես նաեւ:
Մեր ալիքը Telegram- ում: Միացիր հիմա!
Կա ինչ-որ բան պատմելու: Գրեք մեր հեռագրային բոտին: Դա անանուն եւ արագ է
Արգելվում է արտատպել տեքստը եւ լուսանկարները, առանց խմբագիրների լուծման: [email protected].