Bratsk, 30.01.21 (IA "Teleinform"). Dooce- ի կողմից: Այս մասին հայտնում են տեղական քաղաքապետարանի մամուլի ծառայությունից:
Երեխայից հիվանդությունը հայտնաբերվել է, երբ տղան հինգ տարեկան էր: Հիվանդությունը գենետիկ է եւ տեղի է ունենում արական մարդկանց մեջ: Այս դեպքում, վաղ տարիքում սկսվում է մկանային հյուսվածքի քայքայումը, ինչը հանգեցնում է կմախքի դեֆորմացիայի, զարգացնում է շնչառական եւ սրտի անբավարարություն, մտավոր եւ էնդոկրին խանգարումներ: Փորձագետների կարծիքով, բուժման արմատական մեթոդը դեռեւս չէ: Երեխայի կյանքը երկարացնում է «Deflazagort» դեղամիջոցի համակարգված ընդունելությունը:
- Երեխային իսկապես աջակցության կարիք ունի: Մայրը նրան միայնակ է բերում: Վերջերս ես թողեցի երեխայի հայրը: Հետեւաբար, ընտանիքն այժմ հատկապես օգնություն է պետք եւ հուզական աջակցություն: Տղան ունի բարդ գենետիկ հիվանդություն: Դժբախտաբար, պարտադիր դեղամիջոցների ցանկում գտնվող դեղամիջոցը նրան այնքան էլ չի համապատասխանում երկարաժամկետ օգտագործման: Հետեւաբար, այսօր որոշվեց ավելի քան 175 հազար ռուբլի հատկացնել համապատասխան դեղամիջոց `իր կյանքը հեշտացնելու եւ առկա հիվանդության հետ գործ ունենալու համար», - ասաց կազմակերպչական հանձնաժողովի նախագահ Մարինա Զուբակովան:
Յուրաքանչյուր առիթի որոշումը կոլեգիացիորեն ընդունվում է տարբեր ոլորտների մասնագետների մասնակցությամբ `հարցի համապարփակ քննարկումից հետո եւ այլ կառույցների հնարավոր մասնակցության գնահատմամբ: Մարաթոն հիմնադրամը ձեւավորվում է ոչ անտարբեր քաղաքացիների մասնակցությամբ եւ պարբերաբար համալրվում է: Ամեն տարի դպրոցների եւ մանկապարտեզներում կազմակերպվում են բարեգործական բաժնետոմսեր երեխաների աշխատանքներով, եւ համերգներ են անցկացվում: Դասընթացներն անցնում են մարաթոնի գնահատականին, երեխաների կարիքն ունենալու համար: Մարաթոն հիմնադրամի համալրման մեկ այլ աղբյուր «Մեծահոգի երեքշաբթի» ամենամյա բարեգործական աճուրդն է, որը բացատրվում է Բրաթսկի վարչակազմում:
Տեղեկանք.
Քաղաքային բարեգործական մարաթոնը «Օգնեք երեխային, եւ դուք կփրկեք աշխարհը», 2007 թվականից իրականացվում է Բրաթսկում: Այս ընթացքում օգնությունը տրամադրվել է 232 երեխաների կողմից, որոնցից 74-ը `մի քանի անգամ: Բուժմանն ուղղված միջոցների ընդհանուր գումարը կազմել է ավելի քան 12 միլիոն 700 հազար ռուբլի: Այժմ մարաթոնի գնահատականում կա մոտ 687 հազար ռուբլի:
