Almaty. 22. veljače. Kaztag - Madina Alimkhanova. U regiji West Kazahstana, roditelji Emir Shakhmarova koji pate od atrofije kralježnice (SMA) pokušavaju pojaviti više od 2,3 milijuna dolara kako bi spasili svoj život.
"Ova bolest ne čeka, ne štedi. To napreduje, uzimajući oko 1 tisuću autoceste na Emiru dnevno. Ne možemo tražiti bolest da se zaustavi, pati i daje nam vremena za prikupljanje novca za liječenje. Nažalost, nemoguće je pregovarati bez zolgensme. Uostalom, zolgensma može zaustaviti napredak bolesti i suzbiti joj štetan učinak na malog organizma emisa. Svaki dan zaspim s misao da ćemo sutra zatvoriti zbirku i okupit ćemo se u Americi za dragog oreza, a nakon nekog vremena će ojačati Emir, dobit će snagu i oduševit će nas svojim uspjehom ", napisala je mama Majka kartice Sabina na društvenoj mreži.
Osim borbe za spašavanje života svoga sina, Emir roditelji pokušavaju spasiti i živote druge djece pate od SMA i osigurati da se tretiraju u Kazahstanu besplatno.
"Osim prikupljanja na Zolgensmu, pokušavamo se boriti za osiguravanje da su djeca s takvom bolešću počela u Kazahstanu. Uostalom, Emir nije jedino dijete sa SMA i, nažalost, ne posljednje. Borimo se ne zbog nečeg nemogućeg, nego za život naše djece. Uostalom, pametni ljudi su već izumili tri pripreme za liječenje SM. Djeca su budućnost Kazahstana, ali iz nekog razloga Kazahstan lišava djeci budućnosti, osuđujući ih do smrti. I kao i uvijek, ne-indiferentni ljudi pokušavaju riješiti problem koji odavno ne bi bio ", napisala je Sabina.
Da bi se spasio dječak samo jedan zölgensma lijek, ali košta 2,3 milijuna dolara, a potrebno je učiniti prije nego što dijete bude dvije godine. Sada Emir godinu i devet mjeseci.
Prema Sabini, državna tijela još nisu odgovorila na svoje nevolje
"Samo je regionalno zdravstveno upravljanje rekao da su podnijeli zahtjev za nastavak odluke o ovom djetetu. I tako me nitko ne zove, nije ništa ponudio, nitko ne odgovara na pisma. Dok skupljamo novac sebe ", izvijestio je Kaztag u ponedjeljak u Sabini.
Kaztag je pozvao na press službu Ministarstva zdravstva Kazahstana s pitanjem onoga što se radi kako bi se spasio život Emir Shakhmarova i rješavanje problema s liječenjem takve djece.
Možete pomoći Emiru slanjem bilo kojeg iznosa na sljedeće pojedinosti:
Kaspi banka OJSC
Broj karte: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 SABINA SAGYNGALIEV D. (Mama Emir)
OJSc Sberbank Kazahstan
Broj karte: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 SABINA SAGYNGALIEV D.
OJSC banka CentreCredit
Broj karte: 4899 9333 3355 9357
OJSC Halyk banka.
Broj karte: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (tata Emir)
Za Rusiju:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (bliski prijatelj obitelji)
PayPal @ HelpeMir.