Živjeti s dijagnozom "atrofije kralježnice" ponekad je nemoguće nekoliko godina. Alexander Moiseenko iz Zhabinka bio je sretan: imao je 32 godine, a on može samostalno jesti i disati. Tradicionalno, u Bjelorusiji i svijetu, glavna pomoć je usmjerena na liječenje djece, o pacijentima u odrasloj dobi spominju rjeđe, bez obzira na onkologiju ili genetske bolesti. Sada, zahvaljujući vremenu i znanosti, neinforferentni građani aktivno organiziraju naknade i pokušavaju dokazati državi da ljudski život košta 2 milijuna dolara - to je cijena za lijekove za osobe sa SM. U devedesetima je Alexander također bio dijete s kičmenom mišićnom atrofijom, ali u to vrijeme bolest se smatrala neizlječivom. Belorus se podsjeća na to kako su liječnici od beznađe rekli roditeljima: "Uskoro". Ali mladić nastavlja živjeti, učiti iz novog i tražiti njegovo mjesto među zdravim ljudima.
Kratki Lidbez
Atrofija kralježnice (SMA) - genetska neuromuskularna bolest, što dovodi do povećanja slabosti mišića. SMYA daje odsutnost ili defekt proteina koji osigurava preživljavanje motornih neurona (SMN proteina). Bolest se može manifestirati u različitim dobima, a gotovo uvijek napreduje. Isprva se bolesni osjećaju slabo u mišićima nogu, mišići cijelog tijela postupno oslabljuju - do onih koji su odgovorni za gutanje i disanje. Važno je shvatiti da intelekt ljudi s CMA ostaje potpuno spašen.
Postoji pet vrsta SMA - od 0 do IV. Opseg ovisi o vremenu manifestacije bolesti i ozbiljnosti simptoma: početi ranije manifestacije i simptomi se izgovaraju, koža je agresivna.
FOTO: Zajednosma.com.
Najteži tipovi su 0 i ja. ZERO manifestira se, u pravilu, u 30. tjednu trudnoće Majke: Mobilnost djeteta je smanjena. Često takva djeca umiru prije, tijekom ili ubrzo nakon rođenja. Simptomi SMA tipa pojavljuju se u novorođenčadi, a bolest napreduje prilično brzo. Obično ta djeca ne žive do 2 godine. SMI II tipa se manifestira u prvoj ili drugoj godini života: takva djeca mogu sjediti, ali hodati - više ne. Simptomi SMII tipa III mogu se manifestirati u djetinjstvu ili u adolescenciji, ljudi s ovim tipom mogu sjediti, pa čak i uzeti malo. Vrsta SMI IV već se manifestira u odrasloj dobi, u pravilu, ljudi stariji od 35 godina. Njihovi mišići slabi polako, a postupno osoba gubi priliku hodati.
Pacijenti s II i III tipovima mogu živjeti koliko običnih ljudi, ali imaju respiratorne i druge komplikacije tijekom vremena.
Sada u zemlji najmanje 86 djece i 41 odrasle osobe sa SMA različitih tipova - samo 127 osoba. Ali oni mogu biti više: Registar bolesnika s nasljednim neuromuskularnim bolestima provodi se samo godina. Osim toga, vjeruje se da je takav kvar gena na oko 1 od 6 tisuća novorođenčadi.
Relativno mnogi ljudi govore o liječenju djece s kičmenim mišićnim atrofijom: ljudi suosjećaju s djecom i aktivno prikupljaju novac za njihovo liječenje. Odrasli čak i ne moraju računati na takvu pomoć.
Prema javnoj udruzi "Genom", imamo 41 odrasle osobe u našoj zemlji s takvom bolešću. U pravilu, oni imaju II-III tip SM, manje često iv. U tim slučajevima bolest napreduje sporije, ali konačni za sve je o istom - uređaj umjetne ventilacije pluća i životne postojanja u vegetativnom stanju s očuvanom inteligencijom.
"U moskovskim institucijama, oni su me tretirali kao izložbu"
Naš heroj Alexander je bolesna vrsta SM. Čovjek je rođen u Zhibanki prije 32 godine. Njegova je majka tada rekla da je Alexander rođen u potpuno zdravom djetetu, bilo je teže i razvijeno od vršnjaka: brzo naučila stajati na nogama i sjesti. Pola, počeo je hodati u zatvaranju, skrećući nogu na nogu. Liječnici su rekli da je dječak samo lijen, dakle - da ima ratni list, kasnije - netočno uključen u zdjelicu. Nakon posjeta profesoru pojavio se sumnja na SMA.
- Onda je bio neizlječiv i mali studirao. Prve godine, četiri mame me odvele na liječnike u druge gradove i zemlje, do posljednjeg vjerovali da me može izliječiti. Tada se prisjetila da su u istu moskovske institucije tretirane kao izložba: vodili su učenike, zatražili su pokazati jezik i bez tretmana ili rehabilitacije. Da, nazvali su dijagnozu, ali sve je svedeno na činjenicu da će uskoro umrijeti. " Isto je bilo isto prije škole. Roditelji su rekli da takva djeca žive najviše 16-20 godina ", kaže čovjek.
Ipak, prije 12 godina, Alexander je prešao maksimalnu prognozu. On se sjeća da se i dalje može prevrnuti u krevetu i kontrolirati ruke mehaničke kolica. Sada ima takvu priliku. Noću, postoji telefon pored njega, a roditelji dolaze na poziv da okrenu sina. Kolica je samo električna. Tijekom vremena sve postaje samo gore.
Jedna od prvih jarko sjećanja u njegovom životu je 12-godišnji Alexanderov izlet u kamp u Evpatoriji. Tamo je prvi put susreo mnoga poznanstva i aktivno priopćila, ali je također prvi put naišao na ponižavajuće ponašanje slučajnih prolaznika. Kaže da su i odrasli i djeca mogli ugasiti u njega s prstima i dugo gledati na zaustavljanje.
- U djetinjstvu, bio sam uznemiren samo da nisam mogao hodati i bio slabiji od drugih. Za ostatak, bio sam sve kao i svi drugi: interesi, hobiji ... razumjeti sve što sam počeo s 14-16 godina, kad sam trčao školu. Tada me je skolioza manifestirala, a ja sam shvatio da to nije vrijedno čekati ", sjeća se.
Alexander je studirao kod kuće, diplomirao školu s potvrdom o 9.3. On opisuje svoju socijalizaciju s jednom, ali vrlo slabost riječ - "hrendovo". Nije bilo zanimljivo biti prijatelj s njim, vjeruje.
"Proučavao sam na sveučilištu da bih se pokazao da mogu"
Nakon škole, tip je ušao na Sveučilište u Brestu za dopisivanje u računovodstvo. Specijalnost se ne čini u interesu, nego fizičkim sposobnostima. Alexander je predstavljao da računovođe sjede za stolom i smatraju ga - takva je došla do njega. Belorus kaže da je morao naučiti biti plaćen: ne pružaju li koristi za osobe s invaliditetom. Primjena na Ministarstvo obrazovanja - uzalud. Istina, onda je Alexander "srušio popust zbog dobre performanse.
"Kad sam htjela učiniti, moj učitelj matematike - bila je vrlo racionalna čovjeka - nisam razumio zašto mi treba, i rekao da ću samo provesti vrijeme. Onda sam bio uvrijeđen i pokušao sam dokazati sebi da mogu. Ali na kraju sam shvatio da mi je školsko znanje bilo korisno od sveučilišta, - čovjek se smiješi. - Na sveučilištu, morali smo se popeti na peti kat s ocem, a za deset-minutnih promjena odatle je bilo potrebno imati vremena na drugu zgradu na četvrtom katu - do sljedećeg predavanja. Zamolili smo da uđemo u položaj i vodimo predavanja na prvim katovima, ali Zavokapler je dao jednostavan odgovor: "Nismo vas nazvali, ovo je vaš izbor i odluka, a ne prikladna - odbitak, drugi će doći na vaše mjesto.
Dok je proučavajući Alexander vidio svog nepunog učitelja s ogromnim paketima mapa s dokumentima: žena je bila u žurbi za predavanje i žalila se da još uvijek trebate pokrenuti porez. Tada je tip sumnjao da može raditi u specijalnosti.
Sveučilište Alexander diplomirao je u siječnju 2012. - onda mu je socijalna služba ponudila posao za 100 dolara. Takva je prilika podnesena kao herojski čin, čovjek se prisjeća. U slučaju zapošljavanja, invalidska naknada je otkazana - praktički isti novac. Tvrtke su ozbiljno nisu spaljene željom da se osoba s invaliditetom. Ali tip ne vjeruje da je njegova bolest velika prepreka za rad koji ne zahtijeva fizičku snagu, jer njegov mozak radi dobro.
- I gotovo je nemoguće dobiti mali grad bez Britana. Od 2014. godine zarađujem barem malu, ali nešto novca na internetu: prvi sam bio angažiran u copywriting, stvorenim i optimiziran web-mjesta, a onda sam radio kao administrator na forumima - uspio sam zaraditi čak 400 dolara mjesečno. A sada je otvorio svoj IP, angažiran u trgovini. To je, naravno, točnije za pozivanje nagađanja, ali je tržište tako uređeno, - on se nasmiješi. - Općenito, kako je odgojeno, radim to: računam samo na vašu snagu.
Osim toga, neko vrijeme je stvorio svoj YouTube kanal i predavao je na računovodstvu. On kaže kada je primljen prvi suma od publike, bio šokiran: čini se da se emitira sve što je odavno poznato, ali samo razumljiv jezik - i ljudi su spremni platiti za to. Jednog dana zaradio je šest puta više od mjesečne plaće. Svojom glavom uronite u njegov projekt, ali kasnije otišao trgovcima. Sada Aleksandar želi razviti i pronaći dobro zaposlenje, biti korisno i gospodarstvo.
- Spreman sam raditi bilo gdje: U načelu sam lako učiti. Jednostavno ne mogu raditi u dizajnu: znam kako crtati, ali ne i crtati - ne, smiješi se. - Stvarno mi se svidjelo razdoblje kad sam bio administrator foruma, u isto vrijeme sam učinio zadatke menadžera.
"Ljudi ponekad postavljaju pitanje:" A kako idete na zahod? "
Sada pola dana Alexander ide na posao, pola - prevladati bolest. U 32 godine, čovjek teži oko 23 kilograma, jede samo meku hranu. Ali još je bio sretan što je mogao disati i jesti bez posebnih uređaja. Alexandra je sada skolioza posljednje faze s deformacijom prsa, organa se preselili ne prema pravilima: na primjer, lijevi bubreg je pod želucem.
Najvažniji postupak ujutro je nositi ortopedskog korzeta: bez njega, Alexander ne može funkcionirati tijekom dana. Staviti na korzet pomaže svojoj majci, kao i kod većine banalnih slučajeva, za koje fizički zdravi ljudi ostavljaju nekoliko minuta.
- Ljudi ponekad postavljaju pitanje: "Kako idete na zahod?" U smislu? Na zahod. Jasno je da se ja ne mogu pomaknuti s kolica, ali sve se događa kao i drugi ljudi ", kaže čovjek. - 90% zavidim lišće. Očistite zube i mogu samostalno, jednostavno ne mogu kuhati.
Zimi izabran je za šetnju oko jednom mjesečno: teže je doći do istog bresta, a Alexander se brzo zamrzne, jer gotovo nema sloja masti. Ljeti odlazi u šetnju jednom tjedno. Svaki dan, prije posla, Alexander koljena ruke zahvaljujući malom bućicom. Ako to nije učinjeno, proces atrofije će doći do ruku.
Organizirati prikupljanje sredstava za lijek Bjelorusija se stidi: on vjeruje da to ne zaslužuje i izgleda kao peticija milostinja. On je već naišao na to u Crkvi, kad je upravo posjetio službu: ljudi su mu ostavili kovanice s bilo kime. A nakon interakcije sa sustavom i birokracijom, čovjek ne vidi značenje u optjecaju za pomoć državi. Ipak, Alexander vidi ogroman plus u svom životu.
"Srećom, bolest je povrijedila samo moje fizičko stanje", kaže on.
Ako želite pomoći Alexanderu s poslom, pišite mu u telegramu na nadimak @Alexander_moiseenko.
Vidi također:
Naš kanal u telegramu. Pridružite se sada!
Ima li nešto reći? Pišite našem botu telegrama. To je anonimno i brzo
Ponovno ispis teksta i fotografija ONLINER bez rješavanja urednika je zabranjeno. [email protected].