"रीढ़ की हड्डी की मांसपेशी एट्रोफी" के निदान के साथ रहने के लिए कभी-कभी कई वर्षों से असंभव होता है। Zhabinka से अलेक्जेंडर Moiseenko भाग्यशाली था: वह 32 साल का था, और वह स्वतंत्र रूप से खा सकता है और सांस ले सकता है। परंपरागत रूप से, बेलारूस और दुनिया में, मुख्य सहायता का उद्देश्य बच्चों के इलाज के लिए है, वयस्कता में रोगियों के बारे में कम अक्सर याद करते हैं, चाहे ऑन्कोलॉजी या आनुवांशिक रोग। अब, समय और विज्ञान के लिए धन्यवाद, गैर-उदासीन नागरिक सक्रिय रूप से शुल्क व्यवस्थित करते हैं और राज्य को साबित करने की कोशिश कर रहे हैं कि मानव जीवन की कीमत 2 मिलियन डॉलर है - यह एसएम वाले लोगों को दवा के लिए कीमत है। नब्बे के दशक में, अलेक्जेंडर भी स्पाइनल मांसपेशी एट्रोफी के साथ एक बच्चा था, लेकिन उस समय बीमारी को बीमार माना जाता था। बेलोरस याद करता है कि निराशा के डॉक्टरों ने अपने माता-पिता को कैसे बताया: "जल्द ही"। लेकिन जवान आदमी जीना जारी रखता है, एक नए से सीखता है और स्वस्थ लोगों के बीच अपनी जगह की तलाश करता हूं।
छोटी-छोटी
रीढ़ की हड्डी की मांसपेशी एट्रोफी (एसएमए) - जेनेटिक न्यूरोमस्क्यूलर बीमारी, जिससे मांसपेशी कमजोरी बढ़ जाती है। स्मीए प्रोटीन की अनुपस्थिति या दोष देता है जो मोटर न्यूरॉन्स (एसएमएन प्रोटीन) के अस्तित्व को सुनिश्चित करता है। यह रोग अलग-अलग उम्र में खुद को प्रकट कर सकता है, और यह लगभग हमेशा प्रगति करता है। सबसे पहले, बीमार पैरों की मांसपेशियों में कमजोर महसूस करते हैं, पूरे शरीर की मांसपेशियां धीरे-धीरे कमजोर होती हैं - जब तक कि निगलने और सांस लेने के लिए जिम्मेदार नहीं हैं। यह समझना महत्वपूर्ण है कि सीएमए वाले लोगों की बुद्धि पूरी तरह से बचाए रहती है।
0 से IV तक पांच प्रकार के एसएमए हैं। हद तक बीमारी की बीमारी और लक्षणों की गंभीरता के समय पर निर्भर करता है: पहले अभिव्यक्तियां शुरू होती हैं और लक्षणों का उच्चारण होता है, त्वचा आक्रामक होती है।
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सबसे कठिन प्रकार 0 और I हैं। एक नियम के रूप में शून्य प्रकट होता है, गर्भावस्था के 30 वें सप्ताह में मां: बच्चे की गतिशीलता कम हो जाती है। अक्सर ऐसे बच्चे जन्म के तुरंत बाद या जल्द ही मर जाते हैं। एसएमए प्रकार के लक्षण मैं नवजात शिशुओं में दिखाई देते हैं, और यह रोग बहुत तेजी से बढ़ता है। आमतौर पर ये बच्चे 2 साल तक नहीं रहते हैं। SMI II प्रकार जीवन के पहले या दूसरे वर्ष में प्रकट होता है: ऐसे बच्चे बैठ सकते हैं, लेकिन चल सकते हैं - अब नहीं। SMII प्रकार III के लक्षण बचपन में या किशोरावस्था में खुद को प्रकट कर सकते हैं, इस प्रकार के लोग बैठ सकते हैं और यहां तक कि थोड़ा सा भी ले सकते हैं। एसएमआई IV प्रकार पहले से ही एक नियम के रूप में, 35 वर्ष से अधिक उम्र के लोगों के रूप में प्रकट होता है। उनकी मांसपेशियां धीरे-धीरे कमजोर होती हैं, और धीरे-धीरे एक व्यक्ति चलने का अवसर खो देता है।
द्वितीय और III प्रकार वाले रोगी सामान्य लोगों के रूप में जितना अधिक रह सकते हैं, लेकिन उनके पास समय के साथ श्वसन और अन्य जटिलताओं हैं।
अब देश में कम से कम 86 बच्चे और एसएमए के साथ 41 वयस्क अलग-अलग प्रकार - केवल 127 लोग। लेकिन वे और अधिक हो सकते हैं: वंशानुगत न्यूरोमस्क्यूलर बीमारियों वाले मरीजों का रजिस्टर केवल वर्ष ही किया जाता है। इसके अलावा, ऐसा माना जाता है कि जीन का ऐसा टूटना 6 हजार नवजात शिशुओं में से लगभग 1 है।
अपेक्षाकृत कई लोग रीढ़ की हड्डी के मांसपेशी एट्रोफी वाले बच्चों के इलाज के बारे में बात करते हैं: लोग बच्चों के साथ सहानुभूति रखते हैं और सक्रिय रूप से अपने उपचार के लिए धन इकट्ठा करते हैं। वयस्कों को भी इस तरह की सहायता पर भी भरोसा नहीं करना पड़ता है।
लोक एसोसिएशन "जीनोम" के अनुसार, हमारे देश में हमारे देश में 41 वयस्क हैं। एक नियम के रूप में, उनके पास II-III प्रकार एसएम है, कम अक्सर IV। इन मामलों में, रोग धीमी गति से प्रगति करता है, लेकिन सभी के लिए अंतिम एक ही है - एक संरक्षित बुद्धि के साथ एक वनस्पति राज्य में फेफड़ों और जीवन अस्तित्व के कृत्रिम वेंटिलेशन का उपकरण।
"मास्को संस्थानों में, उन्होंने मुझे एक प्रदर्शनी के रूप में माना"
हमारे हीरो अलेक्जेंडर बीमार द्वितीय प्रकार का एसएम है। आदमी 32 साल पहले ज़िबरका में पैदा हुआ था। तब उसकी मां ने बताया कि अलेक्जेंडर का जन्म एक पूरी तरह से स्वस्थ बच्चे में हुआ था, सहकर्मियों की तुलना में भारी और विकसित था: जल्दी से अपने पैरों पर खड़े होने और बैठने के लिए सीखा। आधे के लिए, वह एक बंद होने में चलना शुरू कर दिया, अपने पैर पर अपने पैर को बंद कर दिया। डॉक्टरों ने कहा कि लड़का सिर्फ आलसी है, फिर - उसके पास एक फ्लैटफुट होता है, बाद में - श्रोणि में गलत तरीके से शामिल होता है। प्रोफेसर की यात्रा के बाद, एसएमए का संदेह दिखाई दिया।
- फिर यह बीमार और थोड़ा अध्ययन किया गया था। पहले सालों के लिए, चार माताओं ने मुझे डॉक्टरों पर अन्य शहरों और देशों में ले लिया, आखिरी बार यह माना कि वह मुझे ठीक कर सकता है। तब उसने याद किया कि उसी मास्को संस्थानों में उन्हें एक प्रदर्शनी के रूप में माना जाता था: उन्होंने छात्रों का नेतृत्व किया, उन्होंने एक भाषा और कोई उपचार या पुनर्वास करने का अनुरोध किया। हां, उन्होंने निदान कहा, लेकिन सबकुछ इस तथ्य को कम कर दिया गया कि "वह जल्द ही मर जाएगा।" स्कूल से पहले वही था। माता-पिता ने कहा कि ऐसे बच्चे अधिकतम 16-20 साल रहते हैं, "आदमी कहते हैं।
फिर भी, 12 साल पहले, अलेक्जेंडर ने अधिकतम पूर्वानुमान पार किया। वह याद करता है कि फिर अभी भी बिस्तर पर रोल कर सकता है और यांत्रिक घुमक्कड़ हाथों को नियंत्रित कर सकता है। अब उसके पास ऐसा अवसर है। रात में, उसके बगल में एक टेलीफोन है, और माता-पिता अपने बेटे को बदलने के लिए एक कॉल पर आते हैं। घुमक्कड़ केवल बिजली है। समय के साथ, सबकुछ केवल बदतर हो जाता है।
अपने जीवन में पहली उज्ज्वल यादों में से एक Evpatoria में शिविर की 12 वर्षीय अलेक्जेंडर की यात्रा है। वहां, उन्होंने पहले कई परिचितों से मुलाकात की और सक्रिय रूप से संवाद किया, लेकिन पहले भी यादृच्छिक यात्रियों के अपमानजनक व्यवहार का सामना करना पड़ा। वह कहता है कि वयस्कों और बच्चे दोनों ही उसकी उंगलियों और स्टॉप पर लंबे समय तक देख सकते हैं।
- बचपन में, मैं केवल परेशान था कि मैं नहीं जा सका और दूसरों की तुलना में कमजोर था। बाकी के लिए, मैं हर किसी की तरह सबकुछ था: रुचियां, शौक ... जब मैं स्कूल चला गया, तो 14-16 पर शुरू हुआ सब कुछ समझें। तब स्कोलियोसिस ने मुझे प्रकट किया, और मैं समझ गया कि यह इंतजार करने लायक नहीं था, "वह याद करते हैं।
अलेक्जेंडर ने घर पर अध्ययन किया, 9.3 के प्रमाण पत्र के साथ स्कूल से स्नातक की उपाधि प्राप्त की। वह एक के साथ अपने सामाजिककरण का वर्णन करता है, लेकिन बहुत ही शक्तिशाली शब्द - "हेरोवो"। उनका मानना दिलचस्प नहीं था, उनका मानना दिलचस्प नहीं था।
"मैंने खुद को साबित करने के लिए विश्वविद्यालय में अध्ययन किया कि"
स्कूल के बाद, लड़का लेखांकन में पत्राचार के लिए ब्रेस्ट विश्वविद्यालय में प्रवेश किया। विशेषता ब्याज में नहीं, बल्कि शारीरिक क्षमताओं के लिए जिम्मेदार है। अलेक्जेंडर ने प्रतिनिधित्व किया कि लेखाकार मेज पर बैठे हैं और इसे मानते हैं - ऐसा विकल्प उसके पास आया। बेलोरस का कहना है कि उन्हें भुगतान करना सीखना पड़ा: विकलांग लोगों के लिए कोई लाभ प्रदान नहीं किया गया था। शिक्षा मंत्रालय में आवेदन करना - व्यर्थ में। सच है, फिर अलेक्जेंडर ने अच्छे प्रदर्शन के कारण छूट "खटखटाया"।
"जब मैं करने जा रहा था, गणित के मेरे शिक्षक - वह बहुत तर्कसंगत व्यक्ति थीं - मुझे समझ में नहीं आया कि मुझे इसकी आवश्यकता क्यों है, और कहा कि मैं बस समय व्यतीत करता हूं। तब मैं नाराज था और खुद को साबित करने की कोशिश की कि मैं कर सकता था। लेकिन अंत में, मुझे एहसास हुआ कि स्कूल ज्ञान विश्वविद्यालय से अधिक मेरे लिए उपयोगी था, - एक आदमी मुस्कुराता है। - विश्वविद्यालय में, हमें पिता के साथ पांचवीं मंजिल पर चढ़ना पड़ा, और वहां से दस मिनट के बदलाव के लिए चौथी मंजिल पर दूसरी इमारत के लिए समय होना जरूरी था - अगले व्याख्यान तक। हमने स्थिति में प्रवेश करने और पहले मंजिलों पर व्याख्यान बनाने के लिए कहा, लेकिन ज़ावार्कप्लर ने एक साधारण जवाब दिया: "हमने आपको फोन नहीं किया, यह आपकी पसंद और निर्णय है, उपयुक्त नहीं - कटौती, एक और आपके स्थान पर आ जाएगा।
अलेक्जेंडर का अध्ययन करते समय अपने अंशकालिक शिक्षक को दस्तावेजों के साथ फ़ोल्डरों के विशाल पैकेज के साथ देखा: एक महिला एक व्याख्यान के लिए जल्दी में थी और शिकायत की कि आपको अभी भी कर चलाने की जरूरत है। तब उस आदमी ने संदेह किया कि वह विशेषता में काम कर सकता है।
विश्वविद्यालय अलेक्जेंडर ने जनवरी 2012 में स्नातक की उपाधि प्राप्त की - फिर सामाजिक सेवा ने उन्हें $ 100 के लिए नौकरी की पेशकश की। ऐसा अवसर एक वीर कार्य के रूप में दायर किया गया था, एक आदमी याद करता है। रोजगार के मामले में, अक्षमता भत्ता रद्द कर दिया गया है - व्यावहारिक रूप से एक ही पैसा। विकलांग व्यक्ति लेने की इच्छा से फर्मों को गंभीरता से जलाया नहीं गया था। लेकिन लड़का विश्वास नहीं करता कि उसकी बीमारी काम के लिए एक बड़ी बाधा है जिसके लिए शारीरिक शक्ति की आवश्यकता नहीं होती है, क्योंकि उसका दिमाग ठीक काम करता है।
- और ब्रिटान के बिना एक छोटा सा शहर प्राप्त करना लगभग असंभव है। 2014 से, मैं कम से कम छोटा अर्जित करता हूं, लेकिन इंटरनेट पर कुछ पैसा: सबसे पहले मैं कॉपीराइटिंग, बनाया और अनुकूलित साइटों में लगी हुई थी, फिर मैंने मंचों पर एक व्यवस्थापक के रूप में काम किया - मैं $ 400 प्रति माह भी कमाने में कामयाब रहा। और अब उन्होंने व्यापार में लगे अपने आईपी खोला। यह निश्चित रूप से, अटकलों को कॉल करने के लिए अधिक सही है, लेकिन बाजार इतना व्यवस्थित है, - वह मुस्कुराता है। - सामान्य रूप से, जैसा कि लाया गया है, मैं इसे करता हूं: मैं केवल आपकी ताकत पर गिना जाता हूं।
इसके अलावा, कुछ समय के लिए उन्होंने अपना यूट्यूब चैनल बनाया और लेखांकन पर व्याख्यान दिया। उनका कहना है कि जब दर्शकों की पहली राशि प्राप्त हुई थी, तो चौंका दिया गया था: ऐसा लगता है कि यह लंबे समय से ज्ञात है, लेकिन केवल समझने योग्य भाषा - और लोग इसके लिए भुगतान करने के लिए तैयार हैं। एक दिन, उन्होंने अपने मासिक वेतन से छह गुना अधिक अर्जित किया। अपने सिर के साथ उनकी परियोजना में गिर गया, लेकिन बाद में व्यापारियों के पास गया। अब अलेक्जेंडर एक अच्छा रोजगार विकसित करना और ढूंढना चाहता है, एक उपयोगी और अर्थव्यवस्था हो।
- मैं कहीं भी काम करने के लिए तैयार हूं: सिद्धांत रूप में, मुझे अध्ययन करना आसान है। मैं बस डिजाइन में काम नहीं कर सकता: मुझे पता है कि कैसे आकर्षित करना है, लेकिन आकर्षित नहीं करना - नहीं, वह मुस्कुराता है। - मुझे वास्तव में उस अवधि को पसंद आया जब मैं फोरम व्यवस्थापक था, उसी समय मैंने प्रबंधक के कार्य किए।
"लोग कभी-कभी सवाल पूछते हैं:" और आप शौचालय में कैसे जाते हैं? ""
अब आधा दिन अलेक्जेंडर काम पर जाता है, आधा - बीमारी को दूर करने के लिए। 32 साल की उम्र में, एक आदमी का वजन लगभग 23 किलोग्राम होता है, केवल नरम भोजन खाता है। लेकिन वह अभी भी भाग्यशाली था कि वह बिना किसी विशेष उपकरणों के सांस ले सकता है और खा सकता है। अलेक्जेंड्रा अब छाती के विरूपण के साथ आखिरी चरण का स्कोलियोसिस है, अंग नियमों के अनुसार नहीं चले गए: उदाहरण के लिए, बाएं गुर्दे पेट के नीचे है।
सुबह में सबसे महत्वपूर्ण प्रक्रिया एक ऑर्थोपेडिक कॉर्सेट पहनना है: उसके बिना, अलेक्जेंडर दिन के दौरान काम नहीं कर सकता है। कोर्सेट को रखने के लिए अपनी मां की मदद करता है, क्योंकि अधिकांश के अधिकांश मामलों के साथ, जिसके लिए शारीरिक रूप से स्वस्थ लोग कुछ मिनट छोड़ देते हैं।
- लोग कभी-कभी सवाल पूछते हैं: "आप शौचालय में कैसे जाते हैं?" भावना में? शौचालय के लिए। यह स्पष्ट है कि मैं खुद घुमक्कड़ से नहीं जा सकता हूं, लेकिन सब कुछ अन्य लोगों के साथ-साथ अन्य लोगों के साथ होता है। " - 90% मैं ईर्ष्या छोड़ देता हूं। अपने दांतों को साफ करें और मैं स्वतंत्र रूप से कर सकता हूं, मैं बस खाना नहीं बना सकता।
सर्दियों में, उसे महीने में एक बार चलने के लिए चुना जाता है: एक ही ब्रेस्ट तक पहुंचना अधिक कठिन होता है, और अलेक्जेंडर जल्दी से जमा होता है, क्योंकि उसके पास लगभग कोई वसा परत नहीं है। गर्मियों में वह सप्ताह में एक बार टहलने के लिए छोड़ देता है। हर दिन, काम से पहले, अलेक्जेंडर घुटने हाथों एक छोटे डंबेल के लिए धन्यवाद। यदि यह नहीं किया जाता है, तो एट्रोफी की प्रक्रिया हाथों में पहुंच जाएगी।
दवा बेलारूस को धन के संग्रह को व्यवस्थित करने के लिए शर्मिंदा है: उनका मानना है कि यह विशेष रूप से हकदार नहीं है और यह भक्तों की याचिका की तरह दिखता है। वह पहले से ही चर्च में आ गया है, जब उसने सिर्फ सेवा का दौरा किया: लोगों ने उसे किसी के साथ सिक्के छोड़ दिए हैं। और सिस्टम और नौकरशाही के साथ बातचीत के बाद, एक व्यक्ति को राज्य में सहायता के लिए परिसंचरण में अर्थ नहीं दिखता है। फिर भी, अलेक्जेंडर अपने जीवन में एक विशाल प्लस देखता है।
"सौभाग्य से, बीमारी केवल मेरी शारीरिक स्थिति को चोट पहुंचाती है," वे कहते हैं।
यदि आप अलेक्जेंडर को काम से मदद करना चाहते हैं, तो उसे टेलीग्राम में @alexander_moiseenko पर लिखें।
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