Bratsk, 30.01.21 (IA "teleinform"), - yn Bratsk fan 'e stedsfier fan' e stêd fan Marathon "Help it bern, en jo sille de wrâld rêde" sil helpe om te lijen fan 'e progressive spier DYSTROPHY fan douning. Dit wurdt rapporteare troch de parse tsjinst fan it Office fan 'e pleatslike boargemaster.
De sykte út it bern waard fûn doe't de jonge fiif jier wie. De sykte is genetysk en foarkomt ûnder manlike minsken. Yn dit gefal begjint it ferfal, begjint it ferfal mei it ferfal fan spierweefsel, dat liedt ta skeletale deformation, respiratory en hertslach, mentale en endokryske steuringen. Neffens saakkundigen is de radikale metoade fan behanneling noch net. Prolong It bernetiid lit de systematyske resepsje fan 'e drug "deflazagort" tastean.
- It bern hat echt stipe nedich. Mem bringt him allinich op. Ik haw de heit koartlyn fan it bern ferliet. Dêrom is de famylje no bywurd nedich om help en emosjonele stipe te hawwen. De jonge hat in komplekse genetyske sykte. Spitigernôch is it drugs dat yn 'e list is fan ferplichte medisinen past him net heul past mei it gebrûk fan lange termyn. Dêrom waard it hjoed besletten om mear dan 175 tûzen rubles te tawizen foar de oankeap fan in geskikte medisyn om te fasilitearjen en de foarside fan 'e organisearjende kommisje, deputearre boargemaster fan' e bratsk Marina Zubakova.
It beslút wurdt foar elke gelegenheid Kollegiaal nommen mei de dielname fan spesjale sfearen nei in útwreide setten fan it probleem en beoardieljen fan de mooglike dielname oan 'e mooglike dielname fan oare struktueren. De Marathon-stifting wurdt foarme troch de dielname fan net-ûnferskillende boargers en wurdt regelmjittich oanfolle. Elk jier binne woldiedige oandielen mei it wurk fan bern organisearre yn skoallen en Kindergarten, en konserten wurde hâlden. De opbringst gean nei de skoare fan 'e Marathon om bern te helpen nedich. In oare boarne fan oanfolling fan 'e Marathon-stifting is de jierlikse woldiedige veiling "Genegeftige tiisdei", útlein yn' e Bratsk-administraasje.
REFERINSJE:
Urban Charity Marathon "Help it bern, en jo sille de wrâld rêde" wurdt sûnt 2007 yn Bratsk ymplementearre yn Bratsk. Yn dizze tiid waard de help levere troch 232 bern, 74 fan har - ferskate kearen. It totale bedrach fan fûnsen dy't rjochte binne by behanneling bedrach mear dan 12 miljoen 700 tûzen rubles. No op 'e skoare fan' e Marathon is d'r sawat 687 tûzen rubles.
