آلماتی فوریه 22 KAZTAG - Madina Alimkhanova. در منطقه غرب قزاقستان، والدین امیر شخماروف که از آتروفی عضلانی نخاعی رنج می برند (SMA) در حال تلاش برای ظهور بیش از 2.3 میلیون دلار برای نجات زندگی خود هستند.
"این بیماری صبر نمی کند، صرفه جویی نمی کند. پیشرفت می کند، حدود 1 هزار بزرگراه در امیر در روز مصرف می شود. ما نمیتوانیم از یک بیماری برای متوقف کردن، رنج ببریم و زمان را برای جمع آوری پول برای درمان آماده کنیم. متاسفانه، بدون Zolgensma مذاکره غیرممکن است. پس از همه، Zolgensma می تواند پیشرفت بیماری را متوقف کند و اثر مضر خود را بر ارگانیسم کوچک Emios متوقف کند. هر روز من با این فکر می خوابم که فردا این مجموعه را ببندم و ما در آمریکا برای شورش های گرامی جمع آوری خواهیم کرد، و پس از مدتی امیر تقویت خواهد شد، قدرت را به دست آورد و ما را با موفقیت خود به ما تحمیل می کند، "مادر نوشت مادر تب سابینا در شبکه اجتماعی.
والدین امیر علاوه بر مبارزه برای صرفه جویی در زندگی پسرش، در حال تلاش برای نجات و زندگی سایر بچه ها از SMA هستند و اطمینان حاصل می کنند که آنها در قزاقستان به صورت رایگان تحت درمان قرار می گیرند.
"علاوه بر جمع آوری در Zolgensma، ما در حال تلاش برای مبارزه برای اطمینان از اینکه کودکان مبتلا به چنین بیماری در قزاقستان آغاز شده است. پس از همه، امیر تنها فرزند SMA نیست و متاسفانه نه آخرین. ما در حال مبارزه برای چیزی غیر ممکن نیست، بلکه برای زندگی فرزندان ما. پس از همه، افراد هوشمند قبلا سه آماده سازی برای درمان SM را اختراع کرده اند. کودکان آینده قزاقستان هستند، اما به دلایلی، قزاقستان کودکان آینده را محروم می کند و آنها را محکوم می کند. سابینا نوشت، همانطور که همیشه، افراد بی رحمانه تلاش می کنند تا مشکل را حل کنند. "
برای صرفه جویی در پسر تنها یک تزریق دارو Zolgensma مورد نیاز است، اما آن را به 2.3 میلیون دلار هزینه می کند، و لازم است آن را قبل از اینکه کودک دو ساله باشد، لازم است. در حال حاضر امیر یک سال و نه ماه.
به گفته سابینا، سازمان های دولتی هنوز به مشکلات خود پاسخ نداده اند
"تنها مدیریت بهداشت منطقه ای گفت که آنها یک درخواست را برای تصمیم گیری در مورد این کودک مطرح کردند. و بنابراین هیچ کس به من تلفن زد، چیزی را ارائه نکرد، هیچ کس به نامه ها پاسخ نمی داد. در حالی که ما خود را جمع آوری می کنیم، "KazTag روز دوشنبه توسط سابینا گزارش داد.
KAZTAG به خدمات مطبوعاتی وزارت بهداشت قزاقستان دعوت شده است و سوال این است که برای نجات زندگی امیر شوخماروف و حل مسئله با درمان چنین کودکان را حل کند.
شما می توانید به امیر کمک کنید با ارسال هر مقدار به جزئیات زیر:
Kaspi Bank OJSC
شماره نقشه: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (مامان امیر)
OJSC Sberbank قزاقستان
شماره نقشه: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D.
OJSC بانک Centrecredit
شماره نقشه: 4899 9333 3355 9357
OJSC Halyk Bank.
شماره نقشه: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (Dad Emir)
برای روسیه:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 النا سرگئوی ک. (دوست نزدیک خانواده)
پی پال @ helpemir.