Almaty. Otsailak 22. KAZTAG - Madina Alimkhanova. Mendebaldeko Kazakhstan eskualdean, Emir Shakhmarov-en bizkarrezurreko gihar atrofia (SMA) duten gurasoak 2,3 milioi dolar baino gehiago azaltzen saiatzen ari dira bere bizitza salbatzeko.
"Gaixotasun honek ez du itxaroten, ez du ordezten. Aurreratzen da, egunean emirreko mila autobide inguru hartuz. Ezin dugu gaixotasunik eskatu, sufritu eta denbora emateko dirua biltzeko. Zoritxarrez, ezinezkoa da zolgensma gabe negoziatzea. Azken finean, Zolgensmak gaixotasunaren aurrerapena geldiarazi dezake eta EMIOSen organismo txikian eragin kaltegarria kendu dezake. Egunero lo egiten dut bihar bilduma itxiko dugula eta Amerikan bilduko dugula prune maitatuarengatik eta, denbora pixka bat igaro ondoren, indarra irabaziko du eta bere arrakastarekin gozatuko gaitu ", idatzi du" Sabina fitxaren ama sare sozialean.
Semearen bizitza salbatzeko borrokan, Emirren gurasoak salbatzen saiatzen ari dira eta SMAtik pairatzen duten beste haurren bizitzak eta kazakhstan doan tratatzen direla ziurtatzen dute.
"Zolgensma biltzeaz gain, horrelako gaixotasuna duten haurrak kazakhstanen hasi direla ziurtatzeko borrokan ari gara. Azken finean, emiria ez da SMA eta, zoritxarrez, azkena. Zerbait ezinezkoa ez den zerbait lortzeko borrokan ari gara, baina gure seme-alaben bizitzarako. Azken finean, jende adimendunek dagoeneko hiru prestaketa asmatu dituzte sm tratatzeko. Haurrak Kazakhstanen etorkizuna dira, baina arrazoiren batengatik Kazakhstanek etorkizuneko haurrak kentzen dizkio, heriotzara kondenatzen ditu. Eta beti bezala, axolagabea ez den jendea aspalditik ez zen arazoa konpontzen saiatzen ari da ", idatzi zuen Sabinak.
Mutila zolgensma droga injekzio bakarra aurrezteko behar da, baina 2,3 milioi dolar balio du, eta beharrezkoa da haurraren aurretik bi urte izango dituena baino lehen. Orain emir urtebete eta bederatzi hilabete.
Sabinaren arabera, estatuaren gorputzek oraindik ez dute beren arazoei erantzun
"Eskualdeko osasun kudeaketak bakarrik esan du haur horri buruzko erabakia azaleratzeko eskaera aurkeztu zutela. Eta, beraz, inork ez dit deitu, ez zuen ezer eskaini, inork ez du letrarik erantzun. Dirua biltzen dugun bitartean, "Kaztapenek astelehenean salatu zuen Sabinak.
KAZTAGek Kazakhstango Osasun Ministerioaren prentsa zerbitzura jo zuen Emir Shakhmarov-en bizitza salbatzeko eta haurren tratamendurako arazoa konpontzeko.
Emir lagundu dezakezu edozein zenbateko bidaltzen ondorengo xehetasunetara:
Kaspi Bank Ojsc
Mapa zenbakia: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (Mama emir)
Ojsc Sberbank Kazakhstan
Mapa zenbakia: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D.
OJSC Bank CentreCredit
Mapa zenbakia: 4899 9333 3355 9357
OJSC Halyk Bank.
Mapa zenbakia: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Checkers Taleh I. (Aita Emir)
Errusiarentzat:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (Familiaren lagun hurkoa)
PayPal @ Helpemir.