Bratsk, 30.01.21 (IA "Teleinform"), - Bratsk hiriko karitateko maratoiaren bitartekoetatik "haurrari lagunduko diozu eta mundua salbatuko duzu" gihar distrofia progresiboa jasaten duen 12 urteko mutil batek lagunduko du bikoiztea. Alkate lokalaren bulegoko prentsa zerbitzuak jakinarazi du.
Haurraren gaixotasuna aurkitu zen mutilak bost urte zituenean. Gaixotasuna genetikoa da eta gizonezkoen artean gertatzen da. Kasu honetan, gaztetan, muskulu ehunen gainbehera hasten da, eta horrek eskeletal deformaziora eramaten du, arnas eta bihotz gutxiegitasuna, buruko eta endokrinoen nahasteak garatzen ditu. Adituen arabera, tratamendu metodo erradikala oraindik ez da. Haurraren bizitza luzatzea "Deflazagort" drogaren harrera sistematikoa ahalbidetzen du.
- Haurrak benetan laguntza behar du. Amak bakarrik ekartzen du. Duela gutxi utzi nuen haurraren aita. Hori dela eta, familia bereziki laguntza eta laguntza emozionala behar dira. Mutilak gaixotasun genetiko konplexua du. Zoritxarrez, derrigorrezko sendagaien zerrendan dagoen drogak ez du oso ondo moldatzen epe luzeko erabilerarekin. Hori dela eta, gaur egun 175 mila errublo baino gehiago esleitzea erabaki zen, bere bizitza errazteko eta lehendik dagoen gaixotasunari aurre egiteko ", esan zuen Antolatzaile Batzordearen presidenteak, Bratsk Marina Zubakova-ko zuzendariaren zuzendaria.
Aukera bakoitzeko erabakia lankidetzan hartzen da esparru desberdinetako espezialistek parte hartzearekin, gaia kontuan hartuta eta beste egituren posiblea ebaluatu ondoren. Maratoiaren Fundazioa axolagabekeriarik gabeko herritarren parte hartzearen bidez eratzen da eta aldizka berriz betetzen da. Urtero, haurren lanarekin ongintzazko akzioak ikastetxeetan eta haurtzaindegietan antolatzen dira eta kontzertuak egiten dira. Diru-sarrerak maratoiaren puntuaziora joaten dira haurrak behar laguntzeko. Maratoiaren oinarria berritzeko iturri bat da "Asteartean Gorenetako" urteko ongintzazko enkanteak, Bratsk administrazioan azaldutakoa.
Erreferentzia:
Hiri Karitateko Maratoia "Laguntza haurra, eta mundua salbatuko duzu" 2007tik Bratsk-en ezartzen da. Denbora horretan, laguntza 232 haurrek eman zuten, horietako 74 aldiz. Tratamenduari zuzendutako funtsen kopurua 12 milioi 700 mila errublo baino gehiago izan da. Orain maratoiaren puntuazioan 687 mila errublo inguru daude.
