Bratsk, 30.01.21 (IA "TeleINFORMO"), - en Bratsk el la rimedoj de la urba bonfara maratono "helpas la infanon, kaj vi savos la mondon" helpos 12-jaran knabon suferantan de la progresema muskola distrofio de DOUCED. Ĉi tio estas raportita de la gazetara servo de la oficejo de la loka urbestro.
La malsano de la infano estis trovita kiam la knabo havis kvin jarojn. La malsano estas genetika kaj okazas inter viraj homoj. En ĉi tiu kazo, en frua aĝo, la kadukiĝo de muskola histo komenciĝas, kio kondukas al skeleta malformigado, disvolvas spirajn kaj koran fiaskon, mensajn kaj endocrinajn malordojn. Laŭ spertuloj, la radikala metodo de kuracado ankoraŭ ne estas. Plilongigi la infanan vivon permesas la sisteman ricevon de la drogo "Deflazagort".
- La infano vere bezonas subtenon. Panjo alportas lin sola. Mi lastatempe forlasis la patron de la infano. Sekve, la familio nun precipe bezonas helpon kaj emocian subtenon. La knabo havas kompleksan genetikan malsanon. Bedaŭrinde, la medikamento en la listo de devigaj medikamentoj ne sufiĉe konvenas al li per longdaŭra uzo. Sekve, hodiaŭ oni decidis asigni pli ol 175 mil rublojn por aĉeti taŭgan drogon por faciligi sian vivon kaj trakti la ekzistantan malsanon, "diris la prezidanto de la Organiza Komitato, deputita urbestro de Bratsk Marina Zubakova.
La decido por ĉiu okazo estas prenita kolegie kun la partopreno de specialistoj de malsamaj sferoj post ampleksa konsidero de la temo kaj taksas la eblan partoprenon de aliaj strukturoj. La Maratona Fondaĵo formiĝas per la partopreno de ne-indiferentaj civitanoj kaj replenigas regule. Ĉiujare, bonfaraj akcioj kun la laboro de infanoj estas organizitaj en lernejoj kaj infanĝardenoj, kaj koncertoj okazas. La enspezoj iras al la poentaro de la maratono por helpi bezoni infanojn. Alia fonto de replenigo de la Maratona Fondaĵo estas la jara bonfara aŭkcio "malavara mardo", klarigis en la administrado de Bratsk.
Referenco:
Urba karitato Maratono "Helpu la Infanon, kaj vi savos la mondon" estas efektivigita en Bratsk ekde 2007. Dum ĉi tiu tempo, la helpo estis provizita de 232 infanoj, 74 el ili - plurfoje. La totala kvanto da financoj celantaj kuracadon sumiĝis al pli ol 12 milionoj da 700 mil rubloj. Nun sur la poentaro de la maratono estas ĉirkaŭ 687 mil rubloj.
