Bratsk, 30.01.21 (IA "Teleinform"), - i Bratsk fra byens velgørenhed Marathon "Hjælp barnet, og du vil redde verden" vil hjælpe en 12-årig dreng, der lider af den progressive muskeldystrofi af DOUCED. Dette rapporteres af pressetjenesten på de lokale borgmesterkontor.
Sygdommen fra barnet blev fundet, da drengen var fem år gammel. Sygdommen er genetisk og forekommer blandt mandlige mennesker. I dette tilfælde begynder forfaldet af muskelvæv i en tidlig alder, hvilket fører til skeletdeformation, udvikler respiratoriske og hjertesvigt, mentale og endokrine lidelser. Ifølge eksperter er den radikale behandlingsmetode stadig ikke. Forlængelse af barnets liv tillader den systematiske modtagelse af lægemidlet "DeflazaGort".
- Barnet har virkelig brug for støtte. Mor bringer ham op alene. Jeg forlod for nylig barnets far. Derfor er familien nu særlig brug for hjælp og følelsesmæssig støtte. Drengen har en kompleks genetisk sygdom. Desværre passer stoffet, der er på listen over obligatoriske lægemidler, ikke helt i alt med langvarig brug. Derfor blev det i dag besluttet at tildele mere end 175 tusind rubler til køb af et passende lægemiddel for at lette sit liv og håndtere den eksisterende sygdom, "sagde formanden for organisationsudvalget, viceminatoren i Bratsk Marina Zubakova.
Beslutningen for hver lejlighed er blevet kollegialt med deltagelse af specialister fra forskellige områder efter en omfattende overvejelse af spørgsmålet og vurderingen af eventuel deltagelse af andre strukturer. Marathon Foundation er dannet gennem deltagelse af ikke-ligegyldige borgere og genopfyldes regelmæssigt. Hvert år organiseres velgørende aktier med børnearbejde i skoler og børnehaver, og koncerter afholdes. Provenuet går til stillingen af marathonet for at hjælpe med at få børn. En anden kilde til genopfyldning af Marathon Foundation er den årlige velgørende auktion "generøs tirsdag", forklaret i Bratsk Administration.
REFERENCE:
Urban Charity Marathon "Hjælp barnet, og du vil redde verden" implementeres i Bratsk siden 2007. I løbet af denne tid blev hjælpen leveret af 232 børn, 74 af dem - flere gange. Den samlede mængde midler, der tager sigte på behandlingen, udgjorde mere end 12 millioner 700 tusind rubler. Nu på stillingen af marathon er der omkring 687 tusind rubler.
