Almaty. 22. února. Kaztag - Madina Alimkhanova. V regionu West Kazachstán, Emir Shakhmarov rodiče trpící páteřní svalovou atrofií (SMA) se snaží vynořit více než 2,3 milionu dolarů, aby zachránil svůj život.
"Toto onemocnění nečeká, není ušetřit. Pokračuje, trvá přibližně 1 tisíc dálnice v EMIR za den. Nemůžeme požádat o přestavbu nemoci, trpět a dát nám čas na shromažďování peněz na léčbu. Bohužel je nemožné vyjednat bez Zolgensa. Koneckonců, Zolgensa může zastavit průběh onemocnění a potlačit její škodlivý účinek na malý organismus EMIOS. Každý den jsem usnul s myšlenkou, že zítra zavřeme sbírku a budeme se shromáždit v Americe pro ceněné švestky, a po nějaké době bude Emir posílen, získá sílu a potěší nás s jeho úspěchem, "napsala Maminka Matka záložky Sabina na sociální síti.
Kromě boje za záchranu života svého syna se Emir rodiče snaží zachránit a životy jiných dětí trpících SMA a zajistit, aby byly zacházeny v Kazachstánu zdarma.
"Kromě shromažďování na Zolgensmě se snažíme bojovat za to, že děti s takovou chorobou začaly v Kazachstánu. Koneckonců, Emir není jediné dítě s SMA a bohužel, ne poslední. Snažíme se o něco nemožného, ale pro život našich dětí. Koneckonců, inteligentní lidé již vynalezli tři přípravy na léčbu SM. Děti jsou budoucnost Kazachstánu, ale z nějakého důvodu Kazachstán zbavuje děti budoucnosti, odsoudit je k smrti. A jako vždy, ne-lhostejní lidé se snaží vyřešit problém, který už dlouho nebylo, "napsala Sabina.
Pro záchranu chlapce je zapotřebí pouze jeden injekce léků ze Zolgensma, ale stojí 2,3 milionu dolarů, a je nutné jej učinit před tím, než dítě bude dva roky starý. Nyní Emir jeden rok a devět měsíců.
Podle Sabina, státní orgány ještě neodpověděly na jejich potíže
"Pouze regionální vedení zdraví uvedla, že podali žádost, aby se rozhodnutí o tomto dítětu objevily. A tak mě nikdo zavolal, nenabízel nic, nikdo neodpoví dopisy. Zatímco sbíráme peníze, "oznámil Kaztag v pondělí Sabina.
Kaztag apeloval na tiskovou službu Ministerstva zdravotnictví Kazachstánu s otázkou toho, co se děje zachránit život Emir Shakhmarova a řešení problému s léčbou takových dětí.
Můžete si pomoci Emir zasláním jakékoli částky následujícím údaje:
Kaspi Bank Ojsc.
Číslo mapy: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina SagyngalieVna D. (Mama Emir)
OJSC Sberbank Kazachstan.
Číslo mapy: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina SagyngalieVna D.
OJSC Bank Centrecredit.
Číslo mapy: 4899 9333 3355 9357
OJSC Halyk Bank.
Číslo mapy: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Dáma Taleh I. (táta Emir)
Pro Rusko:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (blízký přítel rodiny)
PayPal @ helpemir.