Žít s diagnózou "spinální svalové atrofie" je někdy nemožná několik let. Alexander Moiseenko z Zhabinky měl štěstí: byl starý 32 let, a on může jíst samostatně a dýchat. Tradičně, v Bělorusku a světa, je hlavní pomoc zaměřena na léčbu dětí, o pacienty v dospělosti při dosažení méně často, zda onkologie nebo genetická onemocnění. Díky času a vědě, neotiskovatelné občané aktivně organizují poplatky a snaží se dokázat státu, že lidský život stojí 2 miliony dolarů - to je cena za lék pro lidi s SM. V devadesátých letech byl Alexander také dítě s páteřní svalovou atrofií, ale v té době byla onemocnění považována za nevyléčitelnou. Belorus připomíná, jak doktoré z beznaděje řekli svým rodičům: "Brzy". Mladý muž však stále žije, učí se z nového a hledat své místo mezi zdravými lidmi.
Krátký Likbez.
Spinální svalová atrofie (SMA) - genetické neuromuskulární onemocnění, což vede ke zvyšování svalové slabosti. SMYA dává nepřítomnost nebo vadu proteinu, který zajišťuje přežití motorických neuronů (SMN protein). Onemocnění se může projevit v různých věkových kategoriích a téměř vždy postupuje. Zpočátku se nemocní cítí slabý ve svalech nohou, svaly celého těla se postupně oslabují - dokud nejsou ti, kteří jsou zodpovědní za polykání a dýchání. Je důležité pochopit, že intelekt lidí s CMA zůstává zcela uložen.
Existuje pět typů SMA - od 0 do IV. Rozsah závisí na době projevu onemocnění a závažnosti příznaků: čím dříve se projevují projevy a příznaky jsou vyslovovány, kůže je agresivní.
Foto: SpedaktingAsma.com.
Nejtěžší typy jsou 0 a I. Zero se zpravidla projevuje, v 30. týdnu těhotenství Matka: Mobilita dítěte se sníží. Často takové děti zemřou dříve, během nebo brzy po narození. Příznaky typu SMA se objevuji u novorozenců a onemocnění probíhá docela rychle. Obvykle tyto děti nežijí až 2 roky. SMI II Typ se projevuje v prvním nebo druhém roce života: Takové děti mohou sedět, ale chodit - už ne. Symptomy SMII typu III se mohou projevit v dětství nebo v dospívání, lidé s tímto typem mohou sedět a dokonce trvat trochu. SMI IV typ se zpravidla projevuje v dospělosti, zpravidla, lidé starší 35 let. Jejich svaly pomalu oslabují a postupně člověk ztratí příležitost chodit.
Pacienti s typy II a III mohou žít stejně jako obyčejné lidi, ale v průběhu času mají dýchací a další komplikace.
Nyní v zemi nejméně 86 dětí a 41 dospělých s SMA různé typy - pouze 127 osob. Mohou však být více: registr pacientů s dědičnými neuromuskulárními onemocněními se provádí pouze jeden rok. Kromě toho se předpokládá, že takové rozpad genu je asi 1 z 6 tisíc novorozenců.
Relativně mnoho lidí mluví o léčbě dětí s páteřní svalovou atrofií: lidé sympatizují s dětmi a aktivně sbírat peníze za jejich léčbu. Dospělí ani nemusí počítat s takovou pomoc.
Podle veřejného sdružení "genom" máme 41 dospělých v naší zemi s takovou nemocem. Zpravidla mají typ II-III typu SM, méně často IV. V těchto případech, onemocnění postupuje pomalejší, ale finále pro všechny jsou asi stejné - zařízení umělé větrání plic a životní existence vegetativního stavu se zachovanou inteligencí.
"V Moskevských institucích se m mnou zacházeli jako exponát"
Náš hrdina Alexander je nemocný II typu SM. Muž se narodil v Zhibanku před 32 lety. Jeho matka pak řekla, že Alexander se narodil na zcela zdravém dítěti, byl těžší a vyvinutý než vrstevníci: rychle se naučili stát na nohou a sedět. Za půl, on začal chodit v uzavření a vypnout nohu na nohu. Lékaři říkali, že chlapec je jen líný, pak - že má flatfoot, později - nesprávně zapojen do pánve. Po návštěvě profesora se objevil podezření ze SMA.
- Pak to bylo nevyléčitelné a malé studované. Za prvních let, čtyři maminky mě vzali na lékaře do jiných měst a zemí, na poslední věřil, že by mě mohl vyléčit. Pak si připomněla, že ve stejných moskevských institucích byly považovány za exponát: vedli studenty, požádali, aby vykazovali jazyk a žádnou léčbu nebo rehabilitaci. Ano, nazvali diagnózu, ale všechno bylo sníženo na skutečnost, že "brzy zemře." Totéž bylo stejné před školou. Rodiče řekli, že takové děti žijí maximálně 16-20 let, "říká muž.
Nicméně před 12 lety, Alexander překročil maximální prognózu. On si pamatuje, že pak by se mohla ještě převrátit v posteli a ovládat mechanické kočárky ruce. Teď má takovou příležitost. V noci je telefon vedle něj telefon a rodiče přicházejí na výzvu k otočení svého syna. Kočárek je pouze elektrický. V průběhu času se vše stane jen horší.
Jeden z prvních jasných vzpomínek v jeho životě je dvanáctiletý Alexanderův výlet do tábora v Evpatorii. Nejprve se setkal s mnoha známými a aktivně komunikován, ale také nejprve setkal s degradujícím chováním náhodného kolemjdoucího. Říká, že oba dospělí i děti by do něj mohli vrhnout s prsty a dlouho se podívat na zastávku.
- V dětství jsem byl narušen jen to, že jsem nemohl chodit a byl slabší než ostatní. Pro zbytek jsem byl všechno jako všichni ostatní: zájmy, koníčky ... pochopit všechno, co jsem začal na 14-16, když jsem běžel školu. Pak mě skolióza projevila, a pochopil jsem, že to nestojí za to čekat, "pamatuje si.
Alexander studoval doma, vystudoval školu s certifikátem 9.3. Popisuje jeho socializaci s jedním, ale velmi funkčním slovem - "Hrenovo". Nebylo to zajímavé být s ním přátelé, věří.
"Studoval jsem na univerzitu, abych se dokázal, že jsem mohl"
Po škole, ten chlap vstoupil do University of Brest pro korespondenci do účetnictví. Specialita účtovala v zájmu, ale fyzickými schopnostmi. Alexander představoval, že účetní sedí u stolu a považují ji - taková možnost přišla k němu. Belorus říká, že se musel naučit být zaplacen: žádné výhody pro osoby se zdravotním postižením nebyly poskytnuty. Žádost o Ministerstvo školství - marně. Pravda, pak Alexander "srazil" slevu kvůli dobrému výkonu.
"Když jsem udělal, můj učitel matematiky - byla velmi racionálním mužem - nechápal jsem, proč to potřebuji, a řekl bych, že trávím čas. Pak jsem byl uražen a snažil se dokázat, že jsem mohl. Ale nakonec jsem si uvědomil, že školní znalosti bylo pro mě užitečné více než univerzita, - muž se usmívá. - Na univerzitě jsme museli vylézt po pátém patře s Otcem, a na desetiminutovou změnu odtud to bylo nutné mít čas do jiné budovy ve čtvrtém patře - na další přednášku. Požádali jsme o vstup do pozice a přednášky na prvních podlažích, ale Zavorkapler dal jednoduchou odpověď: "Nezavolali jsme vám, je to vaše volba a rozhodnutí, ne vhodný - odečteno, další přijde na vaše místo.
Při studiu Alexander viděl jeho učitel na částečný úvazek s obrovskými balíčky složek s dokumenty: žena byla ve spěchu pro přednášku a stěžovala si, že stále potřebujete spustit na dani. Pak ten chlap pochyboval, že by mohl pracovat ve specialitě.
University Alexander absolvoval v lednu 2012 - pak mu sociální služba nabídla práci za 100 dolarů. Taková příležitost byla podána jako hrdinský čin, člověk připomíná. V případě zaměstnání je příspěvek na zdravotní postižení zrušeno - prakticky stejné peníze. Firmy nebyly vážně spáleny touhou, aby se zdravotně postiženou osobu. Ale ten chlap nevěří, že jeho nemoc je velkou překážkou pro práci, která nevyžaduje fyzickou sílu, protože jeho mozek funguje dobře.
- A je téměř nemožné získat malé město bez Brite. Od roku 2014 si vydělávám alespoň malé, ale některé peníze na internetu: Nejdřív jsem se zabýval do copywritingu, vytvořených a optimalizovaných stránek, pak jsem pracoval jako správce na fórech - podařilo se mi vydělat ještě 400 dolarů za měsíc. A teď otevřel svou IP, zapojil se do obchodování. To je samozřejmě správnější volání spekulací, ale trh je uspořádán, - usmívá se. - Obecně, jak je vyvedeno, dělám to: počítám jen na vaši sílu.
Kromě toho, nějakou dobu vytvořil svůj kanál YouTube a přednášel na účetnictví. Říká, kdy byla přijata první částka publika, byl šokován: Zdá se, že je vysílán vše, co je již dlouho známo, ale pouze srozumitelný jazyk - a lidé jsou připraveni za to zaplatit. Jednoho dne získal šestkrát více než jeho měsíční plat. S hlavou se vrhla do svého projektu, ale později šel do obchodníků. Alexander chce nyní rozvíjet a najít dobrou zaměstnanost, být užitečný a ekonomika.
- Jsem připraven pracovat kdekoli: V zásadě jsem snadno studoval. Nemůžu pracovat v designu: Vím, jak kreslit, ale neakabat - ne, usmívá se. - Opravdu se mi líbil období, kdy jsem byl správcem fóra, zároveň jsem udělal úkoly manažera.
"Lidé se někdy ptají na otázku:" A jak jdete na záchod? ""
Nyní polovina dne Alexander jde do práce, napůl - překonat nemoc. Ve starém roce 32 let, člověk váží asi 23 kilogramů, jí jen měkké jídlo. Ale stále měl štěstí, že by mohl dýchat a jíst bez speciálních zařízení. Alexandra je nyní skolióza poslední fáze s deformací hrudníku, orgány nepohnuly ne podle pravidel: Například levá ledvina je pod žaludkem.
Nejdůležitějším postupem v dopoledních hodinách je nosit ortopedický korzet: bez něj, Alexander nemůže fungovat během dne. Chcete-li dát korzet, pomáhá své matce, stejně jako většina banálních případů, pro které fyzicky zdravé lidé nechávají několik minut.
- Lidé se někdy ptají na otázku: "Jak jdete na záchod?" V tom smyslu? Na záchod. Je jasné, že sám se nemůžu přestěhovat z kočárku, ale všechno se děje, stejně jako ostatní lidé, "říká muže. - 90% závidím listy. Vyčistěte si zuby a můžu samostatně, nemůžu vařit.
V zimě je vybrán pro procházku kolem jednou měsíčně: je obtížnější se dostat na stejný brest a Alexander rychle zamrzne, protože má téměř žádnou tukovou vrstvu. V létě opustí, aby se procházel jednou týdně. Každý den, před prací, Alexander kolena ruce díky malé činky. Pokud to není hotový, proces atrofie se dostane do rukou.
Organizovat sbírku prostředků na drogy Bělorusko se stydí: věří, že to není zvlášť si zasloužil a vypadá to jako petice almudy. Už narazil tak v církvi, když právě navštívil službu: Lidé ho nechali mince s kýmkoli. A po interakci se systémem a byrokracie člověk nevidí význam v oběhu pro pomoc státu. Alexander však v jeho životě vidí obrovské plus.
"Naštěstí nemoc zranilo jen svou fyzickou kondici," říká.
Pokud chcete pomoci Alexander s prací, napište mu v telegramu na přezdívce @alexander_moiseenko.
Viz také:
Náš kanál v telegramu. Přidej se teď!
Je něco, co říct? Napište na náš telegram Bot. Je anonymně a rychlý
Opírování textu a fotografií Onliner bez řešení editorů je zakázáno. [email protected].