诊断为“脊髓肌肉萎缩”有时不可能多年。来自扎宾加的亚历山大·莫伊斯丁基很幸运：他32岁，他可以独立吃，呼吸。传统上，在白俄罗斯和世界，主要援助旨在治疗儿童，关于成年患者较少召回，无论肿瘤或遗传疾病。现在，由于时间和科学，非漠不关心的公民积极组织收费，并正试图向国家人类人寿成本为200万美元的国家 - 这是用SM人民的药物价格。在九十年代，亚历山大也是一个患有脊髓肌肉萎缩的孩子，但目前这种疾病被认为是无法治愈的。埃伦斯回顾了绝望的医生如何告诉他的父母：“很快”。但是年轻人继续生活，从一个新的人中学习，寻找他在健康的人群中的地方。
简短的赞许
脊髓肌萎缩（SMA） - 遗传神经肌肉疾病，导致肌肉无力增加。 Smya给出了蛋白质的缺失或缺陷，可确保运动神经元（SMN蛋白）的存活。这种疾病可以在不同的年龄表现出来，它几乎总是取得进展。起初，病人的腿部肌肉感到虚弱，整个身体的肌肉逐渐削弱 - 直到那些负责吞咽和呼吸的人。重要的是要理解，CMA人的智力仍然完全挽救了。
有五种类型的SMA - 从0到IV。程度取决于疾病的表现时间和症状的严重程度：表现较早的表现开始和症状发音，皮肤是侵略性的。
照片：一起in honey。
最艰难的类型是0和i. ZERO表现出本身，通常，在怀孕母亲的第30周：儿童的流动性降低。经常这样的孩子在出生后或不久之前死亡。我出现在新生儿中的SMA类型的症状，并且这种疾病的进展很快。通常这些孩子不会长达2年。 SMI II类型在生命的第一个或第二年表现出来：这样的孩子可以坐着，但步行 - 不再。 SMII IID型症状可以在童年或青春期表现出自己，具有这种类型的人可以坐下，甚至需要一点点。 SMI IV类型已经表现在成年，通常是35岁以上的人。他们的肌肉慢慢减弱，逐渐一个人失去了走路的机会。
II和III型患者可以像普通人一样生活，但它们随着时间的推移而患上呼吸道和其他并发症。
现在在该国至少有86名儿童和41名成年人，SMA不同类型 - 只有127人。但它们可以更多：遗传性神经肌肉疾病患者的登记只能进行一年。此外，据信这种基因的崩溃是在6,000名新生儿中的约1个。
相对较少的人谈论患有脊髓肌肉萎缩的儿童的治疗：人们同情孩子们并积极收集他们的治疗。成年人甚至不必依靠这种援助。
根据公共协会的“基因组”，我们在我国有41名成年人，具有这种疾病。通常，他们有II-III型SM，不太常见。在这些情况下，疾病的进展较慢，但所有疾病都是大致相同的 - 具有保存智力的植物状态的人工通风装置和生命状态。
“在莫斯科机构，他们将我视为展览”
我们的英雄亚历山大是生病的II类型的SM。这名男子于32年前出生于Zhibanka。然后他的母亲告诉亚历山大诞生于一个完全健康的孩子，比同龄人更重，迅速发展：迅速学会站在他的脚上坐下。一半，他开始走进一个封盖，在他的腿上掉着他的脚。医生说这个男孩只是懒惰，然后 - 他有一个Flatfoot，后来 - 骨盆不正确地涉及骨盆。在访问教授后，似乎有疑似SMA。
- 然后它是无法治愈的，很少研究过。在第一年来，四名妈妈带给我向其他城市和国家的医生，到最后一个人认为他可以治愈我。然后她回忆说，在同一个莫斯科机构中，他们被视为展览：他们领导了学生，他们要求展示一种语言，没有治疗或康复。是的，他们称之为诊断，但一切都减少了“他很快就会死亡”。在学校之前也是如此。父母说，这样的孩子最多地活了16 - 20年，“男人说。
尽管如此，12年前，亚历山大越过了最大预测。他记得，然后仍然可以在床上滚动并控制机械婴儿车。现在他有这样的机会。晚上，他旁边有一个电话，父母来电话转动他们的儿子。婴儿车只是电动。随着时间的推移，一切都变得更糟。
他生命中的第一个明亮的回忆之一是一个12岁的亚历山大·埃斯克纳州的野营之旅。在那里，他首先遇到了许多熟人并积极沟通，而且首先遇到了随机路人的劣化行为。他说，成年人和孩子都可以用手指戳他，长时间看着停止。
- 在童年时期，我才被禁止，我无法走路，比其他人更弱。为了其余的，我就像其他人一样：兴趣爱好......了解我在14-16岁时开始的一切，我跑了学校。然后脊柱侧凸表现出我，我明白这不值得等待，“他记得。
亚历山大在家学习，毕业于学校，凭证9.3。他用一个，但非常宽敞的词语描述了他的社会化 - “Hrenovo”。他认为是与他的朋友来说并不感兴趣。
“我在大学学习，向自己证明我可以”
放学后，这家伙进入布雷斯大学进行会计的通信。专业占据不利于兴趣，而是通过身体能力。亚历山大代表着会计师坐在桌前，考虑一下 - 这样的选择来到了他。贝诺勒说，他必须学会获得报酬：没有提供残疾人的福利。申请教育部 - 徒劳。真实的，然后亚历山大“敲了”折扣是良好的表现。
“当我要做的时候，我的数学老师 - 她是非常理性的人 - 我不明白为什么我需要它，并说我会花时间。然后我被冒犯了，试图向自己证明自己。但最终，我意识到学校知识对我来说有用，而不是大学， - 一个男人微笑。 - 在大学，我们不得不与父亲爬上五楼，从那里有十分钟的变化，有必要有时间进入四楼的另一个建筑 - 下一个讲座。我们要求在第一层进入职位并在第一层制作讲座，但Zavorkapler给出了一个简单的答案：“我们没有给你打电话，这是你的选择和决定，不适合 - 扣除，另一个会来到你的地方。
在学习亚历山大时，他的兼职老师有巨大的文件夹文件夹：一个女人急于讲座，并抱怨你仍然需要税收。那家伙怀疑他可以在专业中工作。
亚历山大大学成立于2012年1月 - 然后社会服务以100美元的价格为他提供了一份工作。一个男人回忆起，这样一个机会被提交为一个英勇的行为。如果就业情况，残疾津贴被取消 - 实际上是相同的金钱。企业严重而不是担任残疾人的愿望燃烧。但这家伙并不相信他的病是一种不需要体力的工作的大障碍，因为他的大脑工作很好。
- 没有英国人，几乎不可能得到一个小镇。自2014年以来，我至少赚的钱，但互联网上的一些钱现在他开设了他的IP，从事交易。当然，这是更正确的呼叫猜测，但市场如此安排， - 他微笑。 - 一般来说，正如提出的那样，我这样做：我只计算你的力量。
此外，他有一段时间他创建了他的YouTube频道并在会计上讲课。他说，当收到观众的第一和来自观众时，令人震惊：它似乎是广播所闻名的一切，但只有可理解的语言 - 而且人们准备支付它。有一天，他比月薪超过了六倍。他的头脑里陷入了他的项目，但后来去了贸易商。现在亚历山大希望开发和找到良好的就业，是一个有用和经济的。
- 我准备在任何地方工作：原则上，我很容易学习。我只是不能在设计中工作：我知道如何绘制，但不能画画 - 不，他笑了。 - 我真的很喜欢我是论坛管理员的时期，同时我做了经理的任务。
“人们有时问这个问题：”你怎么上厕所？“”
现在一天中的一半亚历山大去上班，一半 - 克服这种疾病。在32岁时，一个男性重约23公斤，只吃软食。但他仍然幸运的是，没有特殊的设备，他可以呼吸和吃。亚历山德拉现在是最后一级的脊柱侧凸随着胸部的变形，器官不根据规则移动：例如，左肾患有胃部。
早上最重要的程序是戴骨科的胸花：没有他，亚历山大不能在白天起作用。为了穿上紧身胸衣帮助他的母亲，与大多数巴特案件一样，身体健康的人留下几分钟。
- 人们有时问这个问题：“你怎么上厕所？”在这个意义上？上厕所。很明显，我自己不能从婴儿车移动，但一切都发生在别人身上，“一个男人说。 - 90％我羡慕的叶子。清洁你的牙齿，我可以独立地，我只是不能做饭。
在冬天，他被选为一个月一次散步：达到同样的布雷斯特，亚历山大很难迅速冻结，因为他几乎没有胖子。在夏天，他每周离开一次散步。每天，在工作之前，亚历山大跪在一起，感谢一个小哑铃。如果这不是这样做，萎缩的过程将掌握。
为了组织给毒品白俄罗斯的资金收集是羞耻的：他认为它没有特别应得的，看起来它看起来像施舍的请愿。当他刚参观服务时，他已经遇到了这样的教会：人们把他的硬币与任何人留给了。在与系统和官僚机构互动之后，一个人没有看到流通的意义以帮助国家。然而，亚历山大在他的生命中看到了一个巨大的加法。
“幸运的是，这种疾病只伤害了我的身体状况，”他说。
如果您想帮助亚历山大与工作，请在昵称@alexander_Moiseenko上写信给他。
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