"Orqa miya atrofidagi atrofiya" tashxisi bilan yashash, bir necha yil davomida imkonsizdir. Aleksandr Moisenko Zabinkadan kelgan edi: u 32 yoshda edi, u mustaqil ravishda va nafas olishi mumkin. An'anaga ko'ra, Belarusiya va dunyoda asosiy yordam bolalarga, balog'atga etmagan bemorlarga kamroq eslab qolishga qaratilgan, onkologiya yoki irsiy kasalliklarning ham kamroq eslab qolishadi. Endi, vaqt va ilm-fan tufayli beg'ubor bo'lmagan fuqarolar to'lovlarni faol ravishda tashkil etishadi va inson hayoti 2 million dollarga tushadigan davlatni isbotlashga harakat qilmoqdalar - bu tibbiyot uchun SM bilan bo'lgan odamlarga narx. To'qinchi yillarda Aleksandr, shuningdek, umuman mushakli atrofiya bo'lgan bola edi, ammo o'sha paytda kasallik davolanmaydi. Belorus umidsiz shifokorlar ota-onasiga qanday aytganlarini eslaydi: "Tez orada". Ammo yigit yashashni, yangisini o'rganish va sog'lom xalq orasida o'rnini qidirmoqda.
Qisqa lekbez
Orqa tomondan mushak atrofiyasi (SMA) - mushaklarning zaifligini oshirishga olib keladigan genetik neykrouskumusa kasallik. Smya motorli neyronlarning (SMN protein) omon qolishini ta'minlaydigan oqsilning yo'qligi yoki nuqsonini beradi. Kasallik turli asrlarda o'zini namoyon qilishi mumkin va deyarli har doim rivojlanmoqda. Avvaliga, bemor oyoqlarning mushaklarida o'zini zaif his qiladi, butun tananing mushaklari asta-sekin zaiflashadi - yutish va nafas olish uchun javobgar bo'lganlar. CMA bilan bo'lgan odamlarning aql-idroklari to'liq saqlanib qolganligini tushunish muhimdir.
SMA turidagi SMA - IV dan IV gacha. Kasallik kasallikning namoyon bo'lishi va alomatlarning og'irligi davriga bog'liq: aniq paydo bo'lishi boshlanadi va alomatlar talaffuz qilinadi, teri tajovuzkor.
Foto: Birbinsma.com.
Eng qiyin turlar 0 va I. Nol o'zini namoyon qiladi, qoida tariqasida, homiladorlikning 30-haftasida: Bolaning harakatchanligi kamayadi. Ko'pincha bunday bolalar bundan oldin yoki yaqin orada o'lishadi. Sma turining alomatlari men yangi tug'ilgan chaqaloqlarda paydo bo'ladi va kasallik juda tez rivojlanmoqda. Odatda bu bolalar 2 yilgacha yashamaydilar. SMI II turi hayotning birinchi yoki ikkinchi yilida namoyon bo'ladi: bunday bolalar o'tirishlari mumkin, lekin yurish - endi yurish. III turdagi alomatlar bolalikda yoki o'smirlik davrida o'zlarini namoyon qilishi mumkin, bu turdagi odamlar o'tirishlari va hatto bir oz vaqt talab qilishi mumkin. SMI IV turi allaqachon balog'at yoshida, qoida tariqasida, 35 yoshdan oshgan odamlar. Ularning mushaklari asta-sekin zaiflashadi va asta-sekin yurish imkoniyatini yo'qotadi.
II va III bo'lgan bemorlar oddiy odamlar kabi yashashlari mumkin, ammo ular vaqt o'tishi bilan nafas olish va boshqa asoratlar mavjud.
Endi mamlakatda kamida 86 bola va SMA bilan 41 kattalar turli xil turadi - atigi 127 kishi. Ammo ular ko'proq bo'lishi mumkin: irsiy namozükozozzuloz kasalliklari bilan og'rigan bemorlarning reyestri yil o'tkaziladi. Bundan tashqari, genning bunday taqsimlanishi 6 ming yangi tug'ilgan chaqaloqdan 1 ga teng deb ishoniladi.
Juda ko'p odamlar umuman mushaklarning atrofiyasi bilan kasallangan bolalarni davolash haqida gapirishadi: odamlar bolalarga hamdardlik va davolanish uchun pul yig'ish. Kattalar hatto bunday yordamga ham ishonishlari kerak emas.
"Genom" jamoat birlashmasi ma'lumotlariga ko'ra, bizda bunday kasallik bilan mamlakatimizda 41 katta kattalar bor. Qoida tariqasida, ularda II-III tiplar Sm, kamroq iv. Bunday hollarda kasallik sekinlashadi, ammo finalga ko'ra, o'chiq va hayotning mavjudligini saqlab qolgan zakovatli o'simlik holatida sun'iy shamollatish qurilmasi.
"Moskva institutlarida ular menga ko'rgazma sifatida munosabatda bo'lishdi"
Bizning qahramon Aleksandr kasalman II turi Sm. 32 yil oldin odam Zibankada tug'ilgan. Shunda onasi Aleksandr butunlay sog'lom bolada tug'ilgan, tengdoshlariga qaraganda og'irroq va rivojlangan: tezda uning oyoqlarida turish va o'tirishni o'rgangan. Yarim uchun u oyog'iga oyog'ini o'chira boshladi. Shifokorlar, bola shunchaki dangasa, keyin - u yassi, keyinchalik - keyinchalik tosda noto'g'ri ishtirok etgan. Professorga tashrifdan keyin Smaning shubhasi paydo bo'ldi.
- Unday bo'lsa, u unchalik o'rganilmagan edi. Birinchi yillarda to'rtta ona meni boshqa shahar va mamlakatlarga shifokorlarga olib bordi, oxir-oqibat, u meni davolay olishiga ishondi. Keyin u o'sha Moskva institutlarida ularga ko'rgazma sifatida munosabatda bo'lishdi: ular o'quvchilarni olib borishdi, ular tilni va reabilitatsiya qilishni yoki reabilitatsiya qilishni so'rashdi. Ha, ular tashxis deb atashdi, ammo "tez orada o'lishi" haqiqatiga qisqartirildi. Maktab oldidagi bir xil edi. Ota-onalar bunday bolalar eng ko'pi 16-20 yil istiqomat qilayotganini aytishdi, - deydi u.
Shunga qaramay, 12 yil oldin, Aleksandr maksimal prognozni kesib o'tdi. U yotish va mexanik naycha qo'llarini boshqarishi va qo'llarini ushlab turish mumkinligini eslaydi. Endi u bunday imkoniyatga ega. Kechasi uning yonida telefon bor va ota-onalar o'g'lini burish uchun chaqiruvga chiqishadi. Stroller faqat elektr. Vaqt o'tishi bilan hamma narsa yomonlashadi.
Uning hayotidagi birinchi yorqin xotiralardan biri bu 12 yoshli Aleksandrning Evporatoriyaning qaroriga bo'lgan safari. U erda u birinchi marta ko'plab tanishlarni uchratdi va faol ravishda etkazilishi bilan ham, avval tasodifiy o'tib ketayotgan xatti-harakatlarning buzilishi mumkin bo'lgan xatti-harakatlarga duch keldi. Uning so'zlariga ko'ra, ikkala kattalar ham, bolalar ham barmoqlari bilan unga barmoqlari va to'xtashga uzoqroq qarab turishgan.
- Bolaligida men yura olmaydigan va boshqalarga qaraganda zaifroq bo'lganimni bezovta qilardim. Qolganlari uchun men hamma kabi hamma narsam edi: qiziqishlar, sevimli mashg'ulotlar ... Men maktabni boshqarganimda 14-16 yoshda boshlaganimni tushunaman. Keyin skolioz meni namoyon qildi va men buni kutishga loyiq emasligini tushundim ", - dedi u.
Iskandar uyda o'qidi, maktabni 9.3 bo'yicha sertifikat bilan tugatgan. U o'zining diniylashtirishni bitta, ammo juda kuchli so'z - "Xentobo" deb tasvirlaydi. U bilan do'st bo'lish qiziq emas edi, deydi u.
"Men universitetda o'qiganman"
Maktabdan keyin yigit buxgalteriya hisobiga yozishma uchun Brest universitetiga kirdi. Mutaxassislik foizlar, balki jismoniy qobiliyatlar bo'yicha hisobga olinadi. Aleksandrning ta'kidlashicha, buxgalterlar stolda o'tirishadi va buni ko'rib chiqishadi - bunday variant unga kelgan. Belorusning aytishicha, u pul to'lashni o'rganish kerak edi: nogironlar uchun hech qanday foyda keltirilmagan. Ta'lim vazirligiga murojaat qilish - behuda. To'g'ri, keyin Aleksandr yaxshi ishlashi sababli chegirmani "taqillatdi".
"Men qilmoqchi bo'lganimda, matematika o'qituvchisi - u juda oqilona odam edi - men nima uchun bu kerakligini tushunmadim va vaqt sarflashimni tushunmadim. Keyin xafa bo'ldim va o'zimni iloji boricha o'zimga isbotlashga harakat qildim. Ammo oxirida men maktab bilimlari universitetdan ko'ra ko'proq foydalanganligini angladim, - dedi erkak kuladi. - Universitetda, biz otasi bilan beshinchi qavatga ko'tarilishimiz va o'n daqiqalik o'zgarishlar uchun to'rtinchi qavatdagi boshqa binoga - keyingi ma'ruzadan boshqa binoga vaqt ajratish kerak edi. Biz birinchi qavatlarda o'z mavqeini kiritish va ma'ruza qilishni so'radik, ammo Zavorpler oddiy javob berdi: "Biz sizga qo'ng'iroq qilmadik, bu sizning joyingizga boshqa narsa keladi.
Aleksandrni o'rganayotganda uning yarim kungi o'qituvchilarini hujjatlar bilan katta papkalar bilan ko'rayotganda: bir ayol ma'ruza uchun shoshilib qaradi va siz hali ham soliq bo'yicha yugurishingiz kerakligini shikoyat qildi. Keyin yigit mutaxassislik bo'yicha ishlashiga shubha qildi.
Universitet Aleksandr 2012 yil yanvar oyida bitirgan - keyin ijtimoiy xizmat unga 100 dollarga ish taklif qildi. Bunday imkoniyat qahramonlik harakati sifatida qabul qilindi, odam eslaydi. Ish paytida nogironlik nafaqasi bekor qilinadi - deyarli bir xil pul. Firmalar nogironni olib ketish istagi bilan jiddiy yonmaganlar. Ammo yigit uning kasalligi jismoniy kuchni talab qilmaydigan ish uchun katta to'siq ekanligini ishonmaydi, chunki uning miyasi yaxshi ishlaydi.
- Va bu Britaniyasiz kichik shaharni olish deyarli mumkin emas. 2014 yildan beri men hech bo'lmaganda kichik, ammo Internetda pul ishlayman. Avval men kopering, yaratilgan va optimallashtirilgan saytlar bilan shug'ullanardim, keyin men oyiga 400 dollar pul topishga muvaffaq bo'ldim. Va endi u savdo bilan shug'ullanadigan IPni ochdi. Bu, albatta, spekulyatsiya qilish kerak, ammo bozor shu qadar tartibga solinadi, - u jilmayib qo'yadi. - Umuman olganda, men buni bajaraman: men faqat sizning kuchingizni hisoblayman.
Bundan tashqari, bir muncha vaqt o'zida Youtube kanalini yaratdi va buxgalteriya hisobida ma'ruza qildi. Uning aytishicha, tomoshabinlardan birinchi summani hayratda qoldirdi: bu juda uzoq vaqtdan beri ma'lum bo'lganga o'xshaydi, lekin faqat tushunarli til. Bir kuni u oylik maoshidan olti marta ko'proq daromad oldi. Boshasi bilan o'z loyihasiga joylashtirilgan, ammo keyinchalik savdogarlarga borgan. Endi Aleksandr yaxshi ish bilan ta'minlashni va foydali va iqtisodiyotni topishni xohlaydi.
- Men biron bir joyga ishlashga tayyorman: asosan o'qish oson. Men faqat dizaynda ishlay olmayman: men qanday tortishishni bilaman, lekin durang bo'lmaslik - yo'q, u jilmayib qo'yadi. - Men forum ma'muri bo'lganimda, menejerning vazifalarini bajardim.
"Odamlar ba'zan savol berishadi:" va hojatxonaga qanday borasiz? ""
Endi "Aleksandr" kunining yarmi ishlamoqda, kasallikni engib o'tish uchun. 32 yoshida erkakning og'irligi 23 kilogrammdan iborat bo'lib, faqat yumshoq ovqatni iste'mol qiladi. Ammo u hanuzgacha nafas olishi va maxsus asboblarsiz ovqatlanishiga omadli edi. Aleksandra endi ko'krak qafasining deformatsiyasi bilan oxirgi bosqichning skolisitidir, boshqaruv qoidalarga muvofiq emas: masalan, chap buyrak oshqozon ostida.
Ertalab eng muhim tartib - ortopedik korsetni kiyish - usiz Aleksandr kun davomida ishlamaydi. Korsetni kiyish onasiga, onasiga, juda sog'lom odamlar bir necha daqiqaga qoldiradilar.
- Odamlar ba'zan savol berishadi: "Qanday qilib hojatxonaga borasiz?" Qaysi manoda? Hojatxonaga. Men o'zim aravachadan ko'chib o'tishim mumkin emasligi aniq, ammo hamma narsa boshqa odamlar kabi bo'ladi ", deydi bir kishi. - 90% men barglarga hasad qilaman. Tishlaringizni tozalang va men mustaqil ravishda pishira olmayman.
Qishda, u bir marta sayr qilish uchun tanlanadi: bir xil Brestga borish qiyinroq va Aleksandr tezda muzlatib qo'yadi, chunki u deyarli yog 'qatlamiga ega emas. Yozda u haftasiga bir marta sayr qilishga jo'nadi. Har kuni ishdan oldin, Aleksandr tizzasi kichik dumbbell tufayli. Agar bu amalga oshirilmasa, atrofiya jarayoni qo'llarga tushadi.
Belarus preparatiga mablag 'to'plashni tashkil qilish uyatchan: u ayniqsa loyiq emas deb hisoblaydi va bu sadaqa iltijosiga o'xshaydi. U bu xizmatga tashrif buyurganida, u allaqachon cherkovda sodir bo'lgan: odamlar uni hech kim bilan tark etishdi. Va tizim va byurokratiya bilan o'zaro munosabatlardan so'ng, odam muomalada bo'lgan ma'noni davlatga yordam so'rab ekanligini ko'rmaydi. Shunga qaramay, Aleksandr o'z hayotida katta plyusni ko'radi.
"Yaxshiyamki, kasallik faqat mening jismoniy ahvolimni zarar qiladi", deydi u.
Agar siz Iskandarga ish bilan yordam berishni istasangiz, unga @Aleksander_moeenko laqabida unga telegrammada yozing.
Shuningdek qarang:
Bizning telegrammadagi kanalimiz. Hoziroq qo'shil!
Aytadigan narsa bormi? Telegram Bot-ga yozing. Bu anonim va tezkor
Muharrirlarni aylantirmasdan matnli matn va fotosuratlar va fotosuratlar taqiqlanadi. [email protected].