الماتی 22 فروری کو Kaztag - مدینہ Alimkhanova. مغربی قازقستان کے علاقے میں، امیر شاخماروف کے والدین کو ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کے آروفی (ایس ایم اے) سے متاثر ہونے کی کوشش کر رہی ہے کہ وہ اپنی زندگی کو بچانے کے لئے 2.3 ملین ڈالر سے زائد سے زیادہ پیدا ہوجائے.
"یہ بیماری انتظار نہیں کرتا، اس سے بچا نہیں ہے. یہ ترقی، فی دن امیر میں تقریبا 1 ہزار موٹر وے لے. ہم بیماری کے لئے نہیں پوچھ سکتے ہیں، علاج کے لئے پیسہ جمع کرنے کے لئے ہمیں وقت، تکلیف دہ اور وقت دینے کے لئے نہیں پوچھ سکتے ہیں. بدقسمتی سے، Zolgensma کے بغیر بات چیت کرنے کے لئے یہ ناممکن ہے. سب کے بعد، zolgensma بیماری کی ترقی کو روک سکتے ہیں اور emios کے چھوٹے عضو تناسل پر اس کے نقصان دہ اثر کو روک سکتے ہیں. ہر دن میں سوچتا ہوں کہ کل ہم اس مجموعہ کو بند کردیں گے اور ہم امریکہ میں چلے گئے ہیں، اور کچھ وقت کے بعد امیر مضبوط ہو جائے گا، طاقت حاصل کرے گی اور ہمیں اس کی کامیابی سے خوشی ملے گی. "ماں نے لکھا سوشل نیٹ ورک پر ٹیب سبینا کی ماں.
اس کے بیٹے کی زندگی کو بچانے کے لئے جدوجہد کے علاوہ، امیر کے والدین کو بچانے اور دوسرے بچوں کی زندگیوں کو SMA سے سامنا کرنا پڑتا ہے اور اس بات کا یقین ہے کہ وہ قازقستان میں آزاد ہیں.
"Zolgensma پر جمع کرنے کے علاوہ، ہم اس بات کو یقینی بنانے کے لئے لڑنے کی کوشش کر رہے ہیں کہ بچوں کو قازقستان میں اس طرح کی بیماری شروع ہو چکی ہے. سب کے بعد، امیر SMA کے ساتھ واحد بچہ نہیں ہے اور بدقسمتی سے، آخری نہیں. ہم کسی ناممکن چیز کے لئے جدوجہد کر رہے ہیں، لیکن ہمارے بچوں کی زندگی کے لئے. سب کے بعد، سمارٹ لوگوں نے پہلے سے ہی ایس ایم کے علاج کے لئے تین تیاریوں کا انعقاد کیا ہے. بچے قازقستان کا مستقبل ہیں، لیکن کسی وجہ سے قازقستان مستقبل کے بچوں سے محروم ہوتے ہیں، انہیں موت کے بارے میں مذمت کرتے ہیں. اور ہمیشہ کے طور پر، نہایت بے حد لوگ اس مسئلے کو حل کرنے کی کوشش کر رہے ہیں جو طویل عرصہ تک نہیں ہے، "سبینا نے لکھا.
لڑکے کو بچانے کے لئے صرف ایک Zolgensma منشیات کے انجکشن کی ضرورت ہے، لیکن یہ 2.3 ملین ڈالر کی لاگت ہے، اور بچے کو دو سال کی عمر سے پہلے اسے بنانے کے لئے ضروری ہے. اب ایک سال اور نو ماہ امیر.
صبانہ کے مطابق، ریاستی اداروں نے ابھی تک ان کی مصیبت کا جواب نہیں دیا ہے
"صرف علاقائی ہیلتھ مینجمنٹ نے کہا کہ انہوں نے اس بچے پر فیصلہ کرنے کے لئے ایک درخواست درج کی. اور اس نے مجھے کوئی بلایا نہیں، کچھ بھی پیش نہیں کیا، کوئی بھی خطوط کا جواب نہیں دیتے. ہم نے پیر کو صبنہ کی طرف سے پیر کو رپورٹ کیا کہ ہم خود پیسہ جمع کرتے ہیں.
قازگ نے قازقستان کی صحت کی وزارت کی وزارت کی پریس سروس سے اپیل کی کہ امیر شاخمروف کی زندگی کو بچانے اور اس طرح کے بچوں کے علاج کے ساتھ مسئلہ کو حل کرنے کے لئے کیا کیا جا رہا تھا.
آپ مندرجہ ذیل تفصیلات پر کسی بھی رقم کو بھیج کر امیر کی مدد کرسکتے ہیں:
Kaspi بینک OJSC.
نقشہ نمبر: 5169 4971 4460 6583.
8 771 483 75 55 صبانہ Sagyngalievna D. (ماما emir)
OJSC Sberbank قازقستان
نقشہ نمبر: 4263 4333 3483 6340.
8 771 483 75 55 سبینا Sagyngalievna D.
OJSC بینک Centrecredit.
نقشہ نمبر: 4899 9333 33555 9357.
OJSC Halyk بینک.
نقشہ نمبر: 4405 6397 1084 2392.
8 705 328 06 63 چیکرس TALH I. (والد امیر)
روس کے لئے:
Sberbank 4276 4600 1801 5623.
8 987 783 63 40 ایلینا سرجوینا K. (خاندان کے قریبی دوست)
پے پال @ مددگار.