"ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کے آرافی" کی تشخیص کے ساتھ رہنے کے لئے کبھی کبھی کئی سالوں تک ناممکن ہے. zhabinka سے الیگزینڈر Moiseenko خوش قسمت تھا: وہ 32 سال کی عمر تھی، اور وہ آزادانہ طور پر اور سانس لینے کے لئے کھا سکتے ہیں. روایتی طور پر، بیلاروس اور دنیا میں، بنیادی مدد بچوں کا علاج کرنے کا مقصد ہے، بالغوں کے بارے میں مریضوں کے بارے میں کم اکثر یاد آتے ہیں، چاہے اونکولوجی یا جینیاتی بیماریوں. اب، وقت اور سائنس کا شکریہ، غیر بے حد شہریوں کو فعال طور پر فیس منظم کرتا ہے اور اس ریاست کو ثابت کرنے کی کوشش کر رہے ہیں کہ انسانی زندگی $ 2 ملین کی لاگت کرتی ہے - یہ ایس ایم کے ساتھ لوگوں کو دوا کی قیمت ہے. نائنیٹیز میں، الیگزینڈر بھی ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کے آرافی کے ساتھ ایک بچہ تھا، لیکن اس وقت اس بیماری کو ناقابل یقین سمجھا جاتا تھا. بیلورس نے یاد رکھی ہے کہ کس طرح ڈاکٹروں کو ناپسندی سے اپنے والدین کو بتایا: "جلد ہی". لیکن جوان آدمی زندہ رہتا ہے، ایک نیا سے سیکھتا ہے اور صحت مند لوگوں کے درمیان اپنی جگہ تلاش کرتا ہے.
مختصر پسند
ریڑھ کی ہڈی پٹھوں ایروفیف (ایس ایم اے) - جینیاتی نیورومسکلر بیماری، پٹھوں کی کمزوری میں اضافہ کرنے کے لۓ. SMAY پروٹین کی غیر موجودگی یا خرابی دیتا ہے جو موٹر نیورسن (ایس ایم این پروٹین) کے بقا کو یقینی بناتا ہے. یہ بیماری خود کو مختلف عمروں میں ظاہر کر سکتی ہے، اور یہ تقریبا ہمیشہ ترقی کرتا ہے. سب سے پہلے، بیماریوں کے پٹھوں کے پٹھوں میں بیمار محسوس ہوتا ہے، پورے جسم کی پٹھوں آہستہ آہستہ کمزور ہیں - جب تک کہ نگلنے اور سانس لینے کے لئے ذمہ دار ہیں. یہ سمجھنا ضروری ہے کہ سی ایم اے کے ساتھ لوگوں کی عقل مکمل طور پر بچا رہی ہے.
0 سے IV سے - پانچ قسم کے SMA ہیں. حد تک بیماریوں کی بیماری اور شدت کے اظہار کے وقت پر منحصر ہے: پہلے سے ہی اظہارات شروع ہوتے ہیں اور علامات واضح ہوتے ہیں، جلد جارحانہ ہے.
تصویر: ایک دوسرے کے ساتھ.
سب سے مشکل اقسام ہیں 0 اور I. صفر خود کو، ایک قاعدہ کے طور پر، حاملہ ماں کے 30 ویں ہفتے میں، ایک اصول کے طور پر ظاہر کرتا ہے: بچے کی نقل و حرکت کم ہو گئی ہے. اکثر اس طرح کے بچے پیدائش کے بعد یا جلد ہی مر جاتے ہیں. ایس ایم اے کی قسم کے علامات میں نوزائیدہ بچوں میں ظاہر ہوتا ہوں، اور بیماری بہت تیزی سے بڑھتی ہے. عام طور پر یہ بچے 2 سال تک نہیں رہتے ہیں. SMI II قسم کی زندگی کے پہلے یا دوسرے سال میں ظاہر ہوتا ہے: ایسے بچے بیٹھ سکتے ہیں، لیکن چلتے ہیں - اب نہیں. SMII قسم III کے علامات خود کو بچپن میں یا نوجوانوں میں خود کو ظاہر کر سکتے ہیں، اس قسم کے لوگوں کو بیٹھ سکتے ہیں اور تھوڑا سا بھی تھوڑا سا لے سکتے ہیں. سمی IV قسم پہلے سے ہی زنا میں ظاہر ہوتا ہے، ایک اصول کے طور پر، 35 سال سے زائد افراد. ان کی پٹھوں آہستہ آہستہ کمزور ہیں، اور آہستہ آہستہ ایک شخص چلنے کا موقع کھو دیتا ہے.
II اور III کی اقسام کے مریضوں کو عام طور پر عام لوگوں کے طور پر زندہ رہ سکتا ہے، لیکن ان کے پاس وقت کے ساتھ سانس لینے اور دیگر پیچیدگی ہیں.
اب ملک میں کم از کم 86 بچوں اور 41 بالغوں نے ایس ایم اے کے مختلف اقسام کے ساتھ - صرف 127 افراد. لیکن وہ زیادہ ہوسکتے ہیں: مریضوں کے رجسٹرڈ مریضوں کے رجسٹریشنوں کے ساتھ ہی صرف سال ہی کئے جاتے ہیں. اس کے علاوہ، یہ خیال کیا جاتا ہے کہ جین کی ایسی خرابی 6 ہزار نوزائیدہ بچوں میں سے تقریبا 1 ہے.
نسبتا بہت سے لوگ ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کے آرافی کے ساتھ بچوں کے علاج کے بارے میں بات کرتے ہیں: لوگ بچوں کے ساتھ ہمدردی کرتے ہیں اور ان کے علاج کے لئے فعال طور پر رقم جمع کرتے ہیں. بالغوں کو اس طرح کی مدد پر بھی شمار کرنے کی ضرورت نہیں ہے.
پبلک ایسوسی ایشن "جینوم" کے مطابق، ہمارے ملک میں 41 بالغوں کو ایسی بیماری ہے. ایک اصول کے طور پر، ان میں II-III کی قسم SM، کم اکثر IV ہے. ان صورتوں میں، بیماری سست ترقی کرتی ہے، لیکن سب کے لئے فائنل اسی کے بارے میں ہے - پھیپھڑوں اور زندگی وجود کے مصنوعی وینٹیلیشن کے مصنوعی وینٹیلیشن کا آلہ ایک محفوظ انٹیلی جنس کے ساتھ سبزیوں کی حالت میں.
"ماسکو اداروں میں، انہوں نے مجھے ایک نمائش کے طور پر سلوک کیا"
ہمارے ہیرو الیگزینڈر بیمار II SM کی قسم ہے. یہ آدمی 32 سال پہلے زہکاکا میں پیدا ہوا تھا. اس کی ماں نے بتایا کہ الیگزینڈر کو مکمل طور پر صحت مند بچہ میں پیدا ہوا تھا، بھاری اور ساتھیوں کے مقابلے میں تیار کیا گیا تھا: جلدی سے اپنے پاؤں پر کھڑے ہونے کے لئے سیکھا اور بیٹھ گیا. نصف کے لئے، اس نے ایک بندش میں چلنا شروع کر دیا، اس کے پاؤں پر اپنے پاؤں کو بند کر دیا. ڈاکٹروں نے کہا کہ لڑکا صرف سست ہے، پھر - اس کے پاس ایک فلیٹفوٹ ہے، بعد میں - غلط طور پر pelvis میں ملوث ہے. پروفیسر کے دورے کے بعد، SMA کی ایک شک میں شائع ہوا.
- پھر یہ ناقابل اعتماد اور تھوڑا مطالعہ تھا. پہلے سالوں کے لئے، چار ماں نے مجھے دوسرے شہروں اور ممالک کو ڈاکٹروں پر لے لیا، پچھلے ایک کو یقین ہے کہ وہ مجھے علاج کر سکتا ہے. پھر اس نے یاد کیا کہ اسی ماسکو اداروں میں وہ ایک نمائش کے طور پر علاج کیا گیا تھا: انہوں نے طلباء کی قیادت کی، انہوں نے ایک زبان اور کوئی علاج یا بحالی کی درخواست کی درخواست کی. جی ہاں، انہوں نے تشخیص کو بلایا، لیکن سب کچھ اس حقیقت کو کم کیا گیا تھا کہ "وہ جلد ہی مر جائے گا." اسکول سے پہلے وہی تھا. والدین نے کہا کہ ایسے بچے 16-20 سال کی زیادہ سے زیادہ 16-20 سال رہتے ہیں. "
اس کے باوجود، 12 سال پہلے، الیگزینڈر نے زیادہ سے زیادہ پیشن گوئی کو پار کر دیا. وہ یاد کرتا ہے کہ پھر بھی بستر میں رول اور میکانی گھومنے والی ہاتھوں کو کنٹرول کر سکتا ہے. اب اس کا ایک موقع ہے. رات کو، اس کے آگے ایک ٹیلی فون ہے، اور والدین اپنے بیٹے کو تبدیل کرنے کے لئے ایک کال پر آتے ہیں. گھومنے والا صرف بجلی ہے. وقت کے ساتھ، سب کچھ صرف بدتر ہو جاتا ہے.
اپنی زندگی میں پہلی روشن یادیں میں سے ایک ایک 12 سالہ الیگزینڈر کی کیمپ میں کیمپ میں ہے. وہاں، وہ سب سے پہلے بہت سے واقعات سے ملاقات کی اور فعال طور پر بات چیت کی، لیکن سب سے پہلے بے ترتیب passersby کے بے حد رویے کا سامنا کرنا پڑا. وہ کہتے ہیں کہ دونوں بالغوں اور بچوں کو اس کی انگلیوں اور اس کی لمبی نظر سے روکنے کے ساتھ اس میں پکارا جا سکتا ہے.
بچپن میں، میں صرف اس پریشان ہوں کہ میں چل نہیں سکتا اور دوسروں کے مقابلے میں کمزور تھا. باقی کے لئے، میں ہر ایک کی طرح سب کچھ تھا: دلچسپی، شوق ... میں نے اسکول میں بھاگ لیا جب میں نے 14-16 میں شروع ہونے والی ہر چیز کو سمجھا. اس کے بعد سکولوسیس نے مجھے ظاہر کیا، اور میں سمجھتا ہوں کہ یہ انتظار کرنے کے قابل نہیں تھا، "وہ یاد کرتا ہے."
الیگزینڈر نے گھر میں مطالعہ کیا، 9.3 کے سرٹیفکیٹ کے ساتھ اسکول سے گریجویشن کی. وہ ان کے ساتھ ان کی سوسائزیشن کی وضاحت کرتا ہے، لیکن بہت ساری سنجیدہ لفظ - "Henrenovo". وہ اس کے ساتھ دوست بننے کے لئے دلچسپ نہیں تھا، وہ یقین رکھتے ہیں.
"میں نے یونیورسٹی میں مطالعہ کیا کہ میں خود کو ثابت کروں کہ میں کر سکتا ہوں"
اسکول کے بعد، اس آدمی نے اکاؤنٹنگ میں مطابقت کے لئے بریسٹ یونیورسٹی میں داخل کیا. خاصیت میں دلچسپی نہیں ہے، لیکن جسمانی صلاحیتوں سے. الیگزینڈر نے نمائندگی کی کہ اکاؤنٹنٹس میز پر بیٹھے ہیں اور اس پر غور کریں - اس طرح کا ایک اختیار اس کے پاس آیا. بیلورس کا کہنا ہے کہ انہیں ادا کرنا سیکھنا پڑتا ہے: معذور افراد کے لئے کوئی فوائد فراہم نہیں کی گئی. تعلیم کی وزارت کو لاگو کرنا - بیکار میں. سچ، پھر الیگزینڈر نے اچھی کارکردگی کی وجہ سے "ڈسکاؤنٹ" کو ڈسکاؤنٹ کیا.
"جب میں ایسا کرنے جا رہا تھا، میرے استاد ریاضی کے استاد - وہ بہت عقلی انسان تھا - مجھے سمجھ نہیں آیا کہ مجھے اس کی ضرورت کیوں ہے، اور کہا کہ میں صرف وقت خرچ کروں گا. پھر میں ناراض تھا اور اپنے آپ کو ثابت کرنے کی کوشش کی کہ میں کر سکتا ہوں. لیکن آخر میں، مجھے احساس ہوا کہ اسکول کا علم مجھ سے زیادہ یونیورسٹی سے زیادہ مفید تھا، - ایک آدمی مسکراہٹ. - یونیورسٹی میں، ہمیں والد کے ساتھ پانچویں منزل پر چڑھنا پڑا تھا، اور دس منٹ کی تبدیلی کے لئے وہاں سے دس منٹ کی تبدیلی کے لئے ضروری تھا کہ وہ اگلے لیکچر پر چوتھی منزل پر کسی دوسرے عمارت کا وقت حاصل کریں. ہم نے پوزیشن میں داخل ہونے اور پہلے فرش پر لیکچرز بنانے کے لئے کہا، لیکن زاوورپلر نے ایک سادہ جواب دیا: "ہم نے آپ کو فون نہیں کیا، یہ آپ کی پسند اور ایک فیصلہ ہے، مناسب نہیں - کٹوتی، ایک اور آپ کی جگہ پر آئے گا.
الیگزینڈر کا مطالعہ کرتے ہوئے ان کے جزوی استاد نے فولڈروں کے بڑے پیکجوں کے ساتھ دستاویزات کے ساتھ دیکھا: ایک عورت ایک لیکچر کے لئے جلدی میں تھا اور شکایت کی کہ آپ اب بھی ٹیکس پر چلانے کی ضرورت ہے. پھر آدمی نے شکست دی کہ وہ خاصیت میں کام کر سکتا ہے.
یونیورسٹی الیگزینڈر جنوری 2012 میں گریجویشن - پھر سماجی سروس نے انہیں $ 100 کے لئے نوکری کی پیشکش کی. ایک شخص کو یاد کرتا ہے، اس طرح کا ایک موقع ایک ہیرو ایکٹ کے طور پر درج کیا گیا تھا. روزگار کی صورت میں، معذور الاؤنس منسوخ کر دیا گیا ہے - عملی طور پر اسی رقم. اداروں کو ایک معذور شخص لینے کی خواہش سے سنجیدگی سے جلا نہیں دیا گیا تھا. لیکن آدمی اس بات پر یقین نہیں کرتا کہ اس کی بیماری کام کرنے کے لئے ایک بڑی رکاوٹ ہے جو جسمانی طاقت کی ضرورت نہیں ہے، کیونکہ اس کا دماغ ٹھیک کام کرتا ہے.
- برطانیہ کے بغیر ایک چھوٹا سا شہر حاصل کرنے کے لئے تقریبا ناممکن ہے. 2014 کے بعد سے، میں کم سے کم چھوٹا کماتا ہوں، لیکن انٹرنیٹ پر کچھ پیسہ: سب سے پہلے میں کاپی رائٹنگ، تخلیق کردہ اور مرضی کے مطابق سائٹس میں مصروف تھا، پھر میں نے فورموں پر ایک منتظم کے طور پر کام کیا - میں نے فی مہینہ $ 400 حاصل کرنے میں کامیاب کیا. اور اب اس نے اپنے آئی پی کھول دیا، ٹریڈنگ میں مصروف. یہ، بلاشبہ کال کرنے کے لئے زیادہ درست ہے، لیکن مارکیٹ بہت منظم ہے، - وہ مسکرا رہی ہے. - عام طور پر، جیسا کہ لایا، میں ایسا کرتا ہوں: میں صرف آپ کی طاقت پر شمار کرتا ہوں.
اس کے علاوہ، کچھ وقت کے لئے انہوں نے اپنا یو ٹیوب چینل اور اکاؤنٹنگ پر لیکچر لیا. وہ کہتے ہیں کہ جب سامعین سے پہلی رقم موصول ہوئی تو، حیران کن تھا: ایسا لگتا ہے کہ یہ سب سے طویل عرصہ سے مشہور ہے، لیکن صرف قابل ذکر زبان ہے - اور لوگ اس کے لئے ادا کرنے کے لئے تیار ہیں. ایک دن، اس نے اپنی ماہانہ تنخواہ سے زیادہ چھ گنا زیادہ حاصل کی. اس کے سر کے ساتھ اس کے منصوبے میں پھینک دیا، لیکن بعد میں تاجروں کے پاس گیا. اب الیگزینڈر ایک اچھا ملازمت تیار اور تلاش کرنا چاہتا ہے، ایک مفید اور معیشت بنیں.
- میں کہیں بھی کام کرنے کے لئے تیار ہوں: اصول میں، میں مطالعہ کرنا آسان ہوں. میں صرف ڈیزائن میں کام نہیں کر سکتا: میں جانتا ہوں کہ کس طرح ڈراؤ، لیکن نہ ڈالو - نہیں، وہ مسکرا رہی ہے. - میں نے اس مدت کو پسند کیا جب میں فورم ایڈمنسٹریٹر تھا، اسی وقت میں نے مینیجر کے کاموں کو کیا.
"لوگ کبھی کبھی سوال پوچھیں گے:" اور آپ ٹوائلٹ میں کیسے جاتے ہیں؟ ""
اب نصف دن الیگزینڈر کام کرنے کے لئے جاتا ہے، نصف - بیماری پر قابو پانے کے لئے. 32 سال کی عمر میں، ایک آدمی تقریبا 23 کلو گرام وزن کرتا ہے، صرف نرم کھانا کھاتا ہے. لیکن وہ اب بھی خوش قسمت تھا کہ وہ خصوصی آلات کے بغیر سانس لینے اور کھا سکتے ہیں. الیگزینڈررا اب سینے کے اخترتی کے ساتھ آخری مرحلے کے سکولوسیسس ہے، اعضاء قواعد کے مطابق نہیں گئے تھے: مثال کے طور پر، بائیں گردے پیٹ کے تحت ہے.
صبح میں سب سے اہم طریقہ کار ایک آرتھوپیڈک کارسیٹ پہننا ہے: اس کے بغیر، الیگزینڈر دن کے دوران کام نہیں کرسکتا. کارسیٹ پر ڈالنے کے لئے اپنی ماں کی مدد کرتا ہے، جیسا کہ زیادہ تر پابندی کے معاملات کے ساتھ، جس کے لئے جسمانی طور پر صحت مند لوگوں کو چند منٹ چھوڑ دیا جاتا ہے.
- لوگ کبھی کبھی سوال پوچھتے ہیں: "آپ ٹوائلٹ کیسے جاتے ہیں؟" معنوں میں؟ ٹوائلٹ میں. یہ واضح ہے کہ میں خود کو گھومنے سے منتقل نہیں کرسکتا، لیکن سب کچھ ہوتا ہے اور دوسرے لوگوں کو بھی ہوتا ہے. " 90٪ میں پتیوں سے حسد کرتا ہوں. اپنے دانتوں کو صاف کرو اور میں آزادانہ طور پر کر سکتا ہوں، میں صرف کھانا پکانا نہیں سکتا.
موسم سرما میں، وہ ایک بار ایک بار کے بارے میں چہل قدمی کے لئے منتخب کیا جاتا ہے: یہ ایک ہی برسٹ حاصل کرنے کے لئے زیادہ مشکل ہے، اور الیگزینڈر فوری طور پر آزاد ہوجاتا ہے، کیونکہ اس کے پاس تقریبا کوئی چربی پرت نہیں ہے. موسم گرما میں وہ ہفتے میں ایک بار چلنے کے لئے چھوڑ دیتا ہے. ہر روز، کام سے پہلے، الیگزینڈر گھٹنوں کا ہاتھ ایک چھوٹا سا گوبھی کا شکریہ. اگر یہ نہیں کیا جاتا ہے، تو اسففی عمل کو ہاتھوں تک پہنچ جائے گا.
منشیات کے بیلاروس کو فنڈز کے مجموعہ کو منظم کرنے کے لئے شرمندہ ہے: وہ اس بات کا یقین کرتے ہیں کہ یہ خاص طور پر مستحق نہیں ہے اور یہ الارم کی درخواست کی طرح لگتا ہے. وہ پہلے ہی چرچ میں اس طرح آ گیا ہے، جب انہوں نے خدمت کا دورہ کیا ہے: لوگوں نے اسے کسی کے ساتھ سککوں کو چھوڑ دیا ہے. اور نظام اور بیوروکسیسی کے ساتھ بات چیت کے بعد، ایک شخص ریاست میں مدد کے لئے گردش میں معنی نہیں دیکھتا. اس کے باوجود، الیگزینڈر اپنی زندگی میں ایک بہت بڑا پلس دیکھتا ہے.
"خوش قسمتی سے، بیماری صرف میری جسمانی حالت کو نقصان پہنچاتی ہے،" وہ کہتے ہیں.
اگر آپ کام کے ساتھ الیگزینڈر کی مدد کرنا چاہتے ہیں تو، نیک نام alexander_moiseenko پر ٹیلی فون میں ان کو لکھیں.
بھی دیکھو:
ٹیلی فون میں ہمارے چینل. ابھی شامل ہوں!
کیا کچھ بتانا ہے؟ ہمارے ٹیلیگرام بوٹ میں لکھیں. یہ گمنام اور روزہ ہے
ایڈیٹرز کو حل کرنے کے بغیر متن اور تصاویر پر نظر ثانی کرنے سے منع ہے. [email protected].