Upang mabuhay na may diagnosis ng "spinal muscle atrophy" kung minsan ay imposible para sa maraming taon. Si Alexander Moiseenko mula sa Zhabinka ay masuwerteng: siya ay 32 taong gulang, at makakain siya nang malaya at huminga. Ayon sa kaugalian, sa Belarus at sa mundo, ang pangunahing tulong ay naglalayong pagpapagamot sa mga bata, tungkol sa mga pasyente sa pagpapabalik ng adulthood mas madalas, maging oncology o genetic diseases. Ngayon, salamat sa oras at agham, mga di-walang malasakit na mamamayan ay aktibong nag-organisa ng mga bayarin at sinusubukan na patunayan sa estado na ang buhay ng tao ay nagkakahalaga ng $ 2 milyon - ito ang presyo para sa gamot sa mga taong may SM. Sa mga nineties, si Alexander ay isang bata din na may spinal muscular atrophy, ngunit sa oras na iyon ang sakit ay itinuturing na walang problema. Naalala ni Belorus kung paano sinabi ng mga doktor mula sa kawalan ng pag-asa sa kanyang mga magulang: "Dioon". Ngunit patuloy na nakatira ang binata, natututo mula sa isang bago at hinahanap ang kanyang lugar sa mga malusog na tao.
Maikling Likbez.
Spinal Muscle atrophy (SMA) - genetic neuromuscular disease, na humahantong sa pagtaas ng kahinaan ng kalamnan. Ang SMY ay nagbibigay ng kawalan o depekto ng protina na nagsisiguro sa kaligtasan ng mga neuron ng motor (SMN protein). Ang sakit ay maaaring magpakita mismo sa iba't ibang edad, at halos palaging umuunlad. Sa una, ang mga may sakit ay mahina sa mga kalamnan ng mga binti, ang mga kalamnan ng buong katawan ay unti-unting humina - hanggang sa mga may pananagutan sa paglunok at paghinga. Mahalagang maunawaan na ang pag-iisip ng mga taong may CMA ay nananatiling ganap na na-save.
Mayroong limang uri ng SMA - mula 0 hanggang IV. Ang lawak ay nakasalalay sa panahon ng pagpapakita ng sakit at kalubhaan ng mga sintomas: ang mas maaga ang mga manifestations ay nagsisimula at ang mga sintomas ay binibigkas, ang balat ay agresibo.
Larawan: togateinsma.com.
Ang mga toughest na uri ay 0 at I. Zero manifests mismo, bilang isang panuntunan, sa ika-30 linggo ng pagbubuntis ina: ang kadaliang paglipat ng bata ay nabawasan. Kadalasan ang mga bata ay mamatay bago, sa panahon o sa lalong madaling panahon pagkatapos ng kapanganakan. Ang mga sintomas ng uri ng SMA ay lilitaw ako sa mga bagong silang, at ang sakit ay mabilis na umuunlad. Karaniwan ang mga bata ay hindi nakatira hanggang sa 2 taon. Ang uri ng SMI II ay ipinahayag sa una o ikalawang taon ng buhay: ang mga bata ay maaaring umupo, ngunit lumakad - hindi na. Ang mga sintomas ng SMII Type III ay maaaring magpakita ng kanilang sarili sa pagkabata o sa pagbibinata, ang mga taong may ganitong uri ay maaaring umupo at kahit na tumagal ng kaunti. Ang uri ng SMI IV ay ipinakita sa adulthood, bilang isang panuntunan, mga taong higit sa 35 taong gulang. Ang kanilang mga kalamnan ay humina nang dahan-dahan, at unti-unti ang isang tao ay nawawala ang pagkakataon na lumakad.
Ang mga pasyente na may mga uri ng II at III ay maaaring mabuhay ng mas maraming mga ordinaryong tao, ngunit mayroon silang respiratory at iba pang mga komplikasyon sa paglipas ng panahon.
Ngayon sa bansa hindi bababa sa 86 bata at 41 matanda na may iba't ibang uri ng SMA - 127 katao lamang. Ngunit maaari silang maging higit pa: ang rehistro ng mga pasyente na may namamana neuromuscular sakit ay isinasagawa lamang taon. Bilang karagdagan, pinaniniwalaan na ang gayong pagkasira ng gene ay tungkol sa 1 sa 6000 newborns.
Medyo maraming mga tao ang nagsasabi tungkol sa paggamot ng mga bata na may spinal muscular atrophy: ang mga tao ay sumasalamin sa mga bata at aktibong mangolekta ng pera para sa kanilang paggamot. Ang mga matatanda ay hindi kahit na kailangang mabilang sa naturang tulong.
Ayon sa Public Association "Genom", mayroon kaming 41 matanda sa ating bansa na may ganitong sakit. Bilang isang panuntunan, mayroon silang uri ng II-III SM, mas madalas iv. Sa mga kasong ito, ang sakit ay lumalaki nang mas mabagal, ngunit ang pangwakas para sa lahat ay tungkol sa pareho - ang aparato ng artipisyal na bentilasyon ng mga baga at buhay sa isang hindi aktibo na estado na may pinapanatili na katalinuhan.
"Sa mga institusyon ng Moscow, ginagamot nila ako bilang isang eksibit"
Ang aming bayani Alexander ay may sakit II uri ng SM. Ang lalaki ay ipinanganak sa Zhibanka 32 taon na ang nakakaraan. Sinabi ng kanyang ina na si Alexander ay ipinanganak sa isang ganap na malusog na bata, ay mas mabigat at binuo kaysa sa mga kapantay: mabilis na natutunan na tumayo sa kanyang mga paa at umupo. Sa kalahati, nagsimula siyang lumakad sa pagsasara, pinababa ang kanyang paa sa kanyang binti. Sinabi ng mga doktor na ang batang lalaki ay tamad lamang, kung gayon - na mayroon siyang flatfoot, mamaya - hindi tama ang kasangkot sa pelvis. Matapos ang pagbisita sa Propesor, isang hinala ng SMA ang lumitaw.
- Pagkatapos ay wala nang lunas at maliit na pinag-aralan. Sa unang taon, kinuha ako ng apat na moms sa mga doktor sa iba pang mga lungsod at bansa, sa huling naniniwala na maaari niyang pagalingin ako. Pagkatapos ay naalaala niya na sa parehong institusyong Moscow sila ay itinuturing bilang isang eksibit: Pinamunuan nila ang mga mag-aaral, hiniling nilang magpakita ng isang wika at walang paggamot o rehabilitasyon. Oo, tinawag nila ang diagnosis, ngunit ang lahat ay nabawasan sa katotohanan na "mamamatay siya sa lalong madaling panahon." Ang parehong ay pareho bago ang paaralan. Sinabi ng mga magulang na ang mga bata ay nakatira nang maximum na 16-20 taon, "sabi ng lalaki.
Gayunpaman, 12 taon na ang nakalilipas, tinawid ni Alexander ang pinakamataas na forecast. Naaalala niya na pagkatapos ay maaari pa ring gumulong sa kama at kontrolin ang mga kamay ng mekanikal na stroller. Ngayon siya ay may ganitong pagkakataon. Sa gabi, may isang telepono sa tabi niya, at ang mga magulang ay dumating sa isang tawag upang buksan ang kanilang anak. Ang stroller ay lamang electric. Sa paglipas ng panahon, ang lahat ay nagiging mas masahol pa.
Ang isa sa mga unang maliwanag na alaala sa kanyang buhay ay isang 12-taong-gulang na paglalakbay ni Alexander sa kampo sa Evpatoria. Doon, unang nakilala niya ang maraming mga kakilala at aktibong nakipag-usap, ngunit din ang unang nakatagpo ng nakakapahamak na pag-uugali ng random na passersby. Sinasabi niya na ang parehong mga matatanda at mga bata ay maaaring sundutin sa kanya kasama ang kanyang mga daliri at mahabang pagtingin sa paghinto.
- Sa pagkabata, nabalisa ako lamang na hindi ako makalakad at mas mahina kaysa sa iba. Para sa iba, ako ay lahat ng bagay tulad ng iba: interes, libangan ... Naiintindihan ang lahat ng bagay na sinimulan ko sa 14-16, nang tumakbo ako sa paaralan. Pagkatapos ay ipinakita sa akin ng scoliosis, at naintindihan ko na hindi ito nagkakahalaga, "Naaalala niya.
Nag-aral si Alexander sa bahay, nagtapos mula sa paaralan na may sertipiko ng 9.3. Inilalarawan niya ang kanyang pagsasapanlipunan sa isa, ngunit napakahusay na salita - "Henovo". Hindi kawili-wili ang pakikipagkaibigan sa kanya, naniniwala siya.
"Nag-aral ako sa unibersidad upang patunayan sa sarili ko na kaya ko"
Pagkatapos ng paaralan, pumasok ang lalaki sa University of Brest para sa sulat sa accounting. Ang espesyalidad ay hindi interesado, kundi sa pamamagitan ng pisikal na kakayahan. Kinakatawan ni Alexander na ang mga accountant ay nakaupo sa mesa at isaalang-alang ito - ang ganitong pagpipilian ay dumating sa kanya. Sinabi ni Belorus na kailangang matuto siyang bayaran: walang mga benepisyo para sa mga taong may kapansanan ay hindi ibinigay. Paglalapat sa Ministri ng Edukasyon - walang kabuluhan. Totoo, pagkatapos ay "kumatok si Alexander" ng diskwento dahil sa mahusay na pagganap.
"Kapag gagawin ko, ang aking guro ng matematika - siya ay napaka rational tao - hindi ko naintindihan kung bakit kailangan ko ito, at sinabi na ako ay gumugol ng oras. Pagkatapos ay nasaktan ako at sinubukan kong patunayan sa sarili ko na magagawa ko. Ngunit sa wakas, natanto ko na ang kaalaman sa paaralan ay kapaki-pakinabang sa akin higit sa unibersidad, - isang lalaki ang ngumiti. - Sa unibersidad, kailangan naming umakyat sa ikalimang palapag kasama ang ama, at para sa sampung minutong pagbabago mula doon ay kinakailangan na magkaroon ng panahon sa ibang gusali sa ikaapat na palapag - hanggang sa susunod na panayam. Hiniling namin na pumasok sa posisyon at gumawa ng mga lektura sa unang sahig, ngunit ang zavorkapler ay nagbigay ng isang simpleng sagot: "Hindi kami tumawag sa iyo, ito ang iyong pinili at desisyon, hindi angkop - ibawas, ang isa pa ay darating sa iyong lugar.
Habang pinag-aaralan ni Alexander ang kanyang part-time na guro na may malaking pakete ng mga folder na may mga dokumento: isang babae ang nagmadali para sa isang panayam at nagreklamo na kailangan mo pa ring tumakbo sa buwis. Pagkatapos ay nag-alinlangan ang lalaki na maaari siyang magtrabaho sa espesyalidad.
Nagtapos ang University Alexander noong Enero 2012 - pagkatapos ay inaalok siya ng serbisyong panlipunan ng trabaho para sa $ 100. Ang ganitong pagkakataon ay isinampa bilang isang kabayanihan, ang isang tao ay naalaala. Sa kaso ng trabaho, ang kapansanan allowance ay nakansela - halos parehong pera. Ang mga kumpanya ay sineseryoso na hindi sinusunog ng pagnanais na kumuha ng isang taong may kapansanan. Ngunit ang lalaki ay hindi naniniwala na ang kanyang sakit ay isang malaking balakid sa trabaho na hindi nangangailangan ng pisikal na lakas, dahil ang kanyang utak ay gumagana nang maayos.
- At ito ay halos imposible upang makakuha ng isang maliit na bayan na walang isang Briton. Mula noong 2014, kumita ako ng hindi bababa sa maliit, ngunit ang ilang pera sa Internet: Una ako ay nakikibahagi sa copywriting, nilikha at na-optimize na mga site, pagkatapos ay nagtrabaho ako bilang isang administrator sa mga forum - Nakuha ko ang kahit na $ 400 bawat buwan. At ngayon binuksan niya ang kanyang IP, nakikibahagi sa kalakalan. Siyempre, ito ay mas tama upang tumawag sa haka-haka, ngunit ang merkado ay nakaayos, - Siya ay ngumingiti. - Sa pangkalahatan, bilang nagdala, ginagawa ko ito: binibilang ko lamang sa iyong lakas.
Bilang karagdagan, para sa ilang oras nilikha niya ang kanyang channel sa YouTube at nakipag-usap sa accounting. Sinabi niya kung kailan natanggap ang unang kabuuan mula sa madla, ay nagulat: tila na-broadcast ang lahat na matagal nang kilala, ngunit maliwanag na wika lamang - at ang mga tao ay handa nang bayaran ito. Isang araw, nakuha niya ang anim na beses na higit pa sa kanyang buwanang suweldo. Sa kanyang ulo plunged sa kanyang proyekto, ngunit mamaya napunta sa mga mangangalakal. Nais ni Alexander na bumuo at makahanap ng isang mahusay na trabaho, maging kapaki-pakinabang at ekonomiya.
- Handa akong magtrabaho kahit saan: Sa prinsipyo, madali akong mag-aral. Hindi ako makapagtrabaho sa disenyo: Alam ko kung paano gumuhit, ngunit hindi upang gumuhit - hindi, siya ay ngumingiti. - Gustung-gusto ko talaga ang panahon noong ako ang tagapangasiwa ng forum, sa parehong oras na ginawa ko ang mga gawain ng tagapamahala.
"Minsan tinatanong ng mga tao ang tanong:" At paano ka pumunta sa banyo? ""
Ngayon kalahati ng araw na si Alexander ay nagtatrabaho, kalahati - upang mapagtagumpayan ang sakit. Sa 32 taong gulang, ang isang tao ay may timbang na 23 kilo, kumakain lamang ng malambot na pagkain. Ngunit masuwerte pa rin siya na maaari siyang huminga at kumain nang walang mga espesyal na aparato. Si Alexandra ay ngayon scoliosis ng huling yugto na may pagpapapangit ng dibdib, ang mga organo ay hindi lumipat ayon sa mga patakaran: halimbawa, ang kaliwang bato ay nasa ilalim ng tiyan.
Ang pinakamahalagang pamamaraan sa umaga ay magsuot ng orthopedic corset: wala siya, hindi maaaring gumana si Alexander sa araw. Upang ilagay ang korset ay tumutulong sa kanyang ina, tulad ng karamihan sa mga banal na kaso, kung saan ang mga malusog na tao ay umalis ng ilang minuto.
- Ang mga tao kung minsan ay nagtatanong sa tanong: "Paano ka pumunta sa banyo?" Sa diwa? Sa banyo. Maliwanag na hindi ako makalipat mula sa andador, ngunit ang lahat ay nangyayari at iba pang mga tao, "sabi ng isang lalaki. - 90% ako inggit dahon. Linisin ang iyong mga ngipin at maaari kong malaya, hindi ako makapagluluto.
Sa taglamig, siya ay pinili para sa isang lakad tungkol sa isang beses sa isang buwan: ito ay mas mahirap upang makakuha ng parehong brest, at Alexander mabilis freezes, dahil siya ay halos walang taba layer. Sa tag-araw ay umalis siya upang maglakad minsan sa isang linggo. Araw-araw, bago magtrabaho, ang mga kamay ni Alexander ay salamat sa isang maliit na dumbbell. Kung hindi ito tapos na, ang proseso ng pagkasayang ay makukuha sa mga kamay.
Upang maisaayos ang koleksyon ng mga pondo sa Belarus ng bawal na gamot ay nahihiya: naniniwala siya na hindi ito karapat-dapat at mukhang isang petisyon ng limos. Nakatagpo na siya sa simbahan, nang bisitahin niya ang serbisyo: ang mga tao ay umalis sa kanya ng mga barya sa sinuman. At pagkatapos ng pakikipag-ugnayan sa sistema at burukrasya, ang isang tao ay hindi nakikita ang kahulugan sa sirkulasyon para sa tulong sa estado. Gayunpaman, nakikita ni Alexander ang isang malaking plus sa kanyang buhay.
"Sa kabutihang palad, ang sakit na nasaktan lamang ang aking pisikal na kalagayan," sabi niya.
Kung nais mong tulungan si Alexander sa trabaho, sumulat sa kanya sa telegrama sa palayaw @alexander_moiseenko.
Tingnan din:
Ang aming channel sa telegrama. Sumali ka na!
Mayroon bang isang bagay na sasabihin? Sumulat sa aming telegram bot. Ito ay hindi nagpapakilala at mabilis
Ang pag-print ng teksto at mga larawan na hindi na-resolve ang mga editor ay ipinagbabawal. [email protected].