Kuishi na utambuzi wa "atrophy ya misuli ya mgongo" wakati mwingine haiwezekani kwa miaka kadhaa. Alexander Moisenko kutoka Zhabinka alikuwa na bahati: alikuwa na umri wa miaka 32, na anaweza kula kwa kujitegemea na kupumua. Kwa kawaida, katika Belarusi na ulimwengu, msaada kuu una lengo la kutibu watoto, kuhusu wagonjwa wazima kukumbuka mara nyingi, kama oncology au magonjwa ya maumbile. Sasa, kutokana na wakati na sayansi, wananchi wasio na wasiwasi wanaandaa ada na wanajaribu kuthibitisha hali kwamba maisha ya binadamu yanapungua $ 2,000,000 - hii ndiyo bei ya dawa kwa watu wenye SM. Katika miaka ya tisini, Alexander alikuwa pia mtoto mwenye atrophy ya misuli ya mgongo, lakini wakati huo ugonjwa huo ulizingatiwa. Belorus anakumbuka jinsi madaktari kutokana na kutokuwa na tamaa walivyowaambia wazazi wake: "Hivi karibuni". Lakini kijana huyo anaendelea kuishi, kujifunza kutoka kwa mpya na kuangalia nafasi yake kati ya watu wenye afya.
Lokbez fupi
Atrophy ya misuli ya mgongo (SMA) - ugonjwa wa neuromuscular wa maumbile, na kusababisha kuongezeka kwa udhaifu wa misuli. SMYA hutoa kutokuwepo au kasoro ya protini ambayo inahakikisha kuishi kwa neurons motor (SMN protini). Ugonjwa huo unaweza kujidhihirisha kwa umri tofauti, na karibu daima huendelea. Mara ya kwanza, wagonjwa wanahisi dhaifu katika misuli ya miguu, misuli ya mwili wote ni hatua kwa hatua kudhoofisha - mpaka wale ambao ni wajibu wa kumeza na kupumua. Ni muhimu kuelewa kwamba akili ya watu wenye CMA bado imehifadhiwa kabisa.
Kuna aina tano za SMA - kutoka 0 hadi IV. Kiwango kinategemea wakati wa udhihirisho wa ugonjwa huo na ukali wa dalili: Maonyesho ya awali yanaanza na dalili hutamkwa, ngozi ni fujo.
Picha: couestinsma.com.
Aina ngumu ni 0 na I. Zero hujitokeza yenyewe, kama sheria, wiki ya 30 ya mama wa ujauzito: uhamaji wa mtoto umepunguzwa. Mara nyingi watoto hao hufa kabla, wakati au baada ya kuzaliwa. Dalili za aina ya SMA ninaonekana kwa watoto wachanga, na ugonjwa huo unaendelea haraka sana. Kawaida watoto hawa hawaishi hadi miaka 2. Aina ya SMI II inadhihirishwa katika mwaka wa kwanza au wa pili wa maisha: watoto kama hawa wanaweza kukaa, lakini kutembea - tena. Dalili za aina ya SMII III zinaweza kujidhihirisha katika utoto au vijana, watu wenye aina hii wanaweza kukaa na hata kuchukua kidogo. Aina ya SMI IV tayari imeonyeshwa kwa watu wazima, kama sheria, watu zaidi ya miaka 35. Misuli yao imeshuka polepole, na hatua kwa hatua mtu hupoteza nafasi ya kutembea.
Wagonjwa wenye aina ya II na III wanaweza kuishi kama watu wa kawaida, lakini wana matatizo ya kupumua na mengine kwa muda.
Sasa katika nchi angalau watoto 86 na watu wazima 41 na aina tofauti za SMA - watu 127 tu. Lakini wanaweza kuwa zaidi: Daftari ya wagonjwa wenye magonjwa ya neuromuscular ya urithi hufanyika mwaka tu. Kwa kuongeza, inaaminika kuwa kuvunjika kwa jeni ni karibu 1 kati ya watoto elfu 6.
Watu wengi wanazungumza juu ya matibabu ya watoto wenye atrophy ya misuli ya mgongo: Watu wanahisi huruma na watoto na kukusanya fedha kwa ajili ya matibabu yao. Watu wazima hata hawana hata kuhesabu msaada huo.
Kwa mujibu wa chama cha umma "Genom", tuna watu wazima 41 katika nchi yetu na ugonjwa huo. Kama sheria, wana aina ya II-III SM, mara nyingi IV. Katika kesi hizi, ugonjwa huo unaendelea polepole, lakini mwisho kwa wote ni sawa - kifaa cha uingizaji hewa wa mapafu na kuwepo kwa maisha katika hali ya mimea na akili iliyohifadhiwa.
"Katika taasisi za Moscow, walinitendea kama maonyesho"
Hero yetu Alexander ni mgonjwa II aina ya sm. Mtu huyo alizaliwa katika zhibanka miaka 32 iliyopita. Mama yake aliiambia kwamba Alexander alizaliwa katika mtoto mwenye afya kabisa, alikuwa nzito na maendeleo kuliko wenzao: haraka kujifunza kusimama juu ya miguu yake na kukaa. Kwa nusu, alianza kutembea katika kufungwa, akageuka mguu wake mguu. Madaktari walisema kuwa mvulana ni wavivu tu, basi - kwamba ana gorofa, baadaye - kushiriki katika pelvis. Baada ya ziara ya profesa, tuhuma ya SMA ilionekana.
- Kisha ilikuwa haiwezekani na haijasoma kidogo. Kwa miaka ya kwanza, mama wanne alinipeleka madaktari kwa miji mingine na nchi, kwa mwisho aliamini kwamba angeweza kuniponya. Kisha alikumbuka kwamba katika taasisi hizo za Moscow walitendewa kama maonyesho: Waliwaongoza wanafunzi, waliomba kuonyesha lugha na hakuna matibabu au ukarabati. Ndiyo, waliita uchunguzi, lakini kila kitu kilipunguzwa kwa ukweli kwamba "atakufa hivi karibuni." Vile vile ilikuwa sawa kabla ya shule. Wazazi walisema kuwa watoto hao wanaishi kiwango cha juu cha miaka 16-20, "mtu anasema.
Hata hivyo, miaka 12 iliyopita, Alexander alivuka utabiri wa juu. Anakumbuka kwamba basi bado anaweza kuzunguka juu ya kitanda na kudhibiti mikono ya mitambo ya mitambo. Sasa ana nafasi hiyo. Usiku, kuna simu karibu naye, na wazazi wanakuja kwenye wito wa kugeuka mwana wao. Stroller ni umeme tu. Baada ya muda, kila kitu kinakuwa kibaya zaidi.
Moja ya kumbukumbu ya kwanza mkali katika maisha yake ni safari ya Alexander mwenye umri wa miaka 12 huko Evpatoria. Huko, alikutana na marafiki wengi na kukusanyika kikamilifu, lakini pia kwanza alikutana na tabia mbaya ya wapinzani wa random. Anasema kwamba watu wote wazima na watoto wanaweza kumtia ndani yake kwa vidole na kuangalia kwa muda mrefu kuacha.
- Katika utoto, nilisumbuliwa tu kwamba sikuweza kutembea na ilikuwa dhaifu kuliko wengine. Kwa wengine, nilikuwa kila kitu kama kila mtu mwingine: Maslahi, Hobbies ... kuelewa kila kitu nilianza saa 14-16, nilipokimbia shule. Kisha scoliosis ilinidhihirisha, na nilielewa kuwa haikuwa ya thamani ya kusubiri, "anakumbuka.
Alexander alisoma nyumbani, alihitimu shuleni na cheti cha 9.3. Anaelezea ushirikiano wake kwa moja, lakini neno linaloweza sana - "Hrevo". Haikuwa ya kuvutia kuwa marafiki pamoja naye, anaamini.
"Nilijifunza chuo kikuu ili kuthibitisha mwenyewe kwamba ningeweza"
Baada ya shule, guy aliingia Chuo Kikuu cha Brest kwa ajili ya mawasiliano katika uhasibu. Maalum hayakuwa na maslahi, lakini kwa uwezo wa kimwili. Alexander aliwakilisha kuwa wahasibu wameketi meza na kuzingatia - chaguo kama hiyo alikuja kwake. Belorus anasema kwamba alikuwa na kujifunza kulipwa: hakuna faida kwa watu wenye ulemavu hawakutolewa. Kuomba Wizara ya Elimu - kwa bure. Kweli, basi Alexander "alifunga" discount kutokana na utendaji mzuri.
"Nilipokuwa nikifanya, mwalimu wangu wa hisabati - alikuwa mtu mwenye busara sana - sikuelewa kwa nini ninahitaji, na kusema kwamba ningependa tu kutumia muda. Kisha nilikuwa na hatia na nilijaribu kuthibitisha kuwa ningeweza. Lakini mwishoni, nilitambua kwamba ujuzi wa shule ulikuwa na manufaa kwangu zaidi ya chuo kikuu, - mtu anasisimua. - Katika chuo kikuu, tulipaswa kupanda sakafu ya tano na Baba, na kwa mabadiliko ya dakika kumi kutoka huko ilikuwa ni lazima kuwa na muda wa jengo jingine kwenye sakafu ya nne - kwenye hotuba inayofuata. Tulitaka kuingia msimamo na kufanya mihadhara kwenye sakafu ya kwanza, lakini Zavorkapler alitoa jibu rahisi: "Hatukukuita, hii ni chaguo lako na uamuzi, siofaa, mwingine atakuja mahali pako.
Wakati akijifunza Alexander aliona mwalimu wake wa muda na paket kubwa za folda na nyaraka: mwanamke alikuwa na haraka kwa hotuba na kulalamika kwamba bado unahitaji kukimbia kwa kodi. Kisha huyo guy alikuwa na shaka kwamba angeweza kufanya kazi katika utaalamu.
Chuo Kikuu cha Alexander kilihitimu Januari 2012 - basi huduma ya kijamii ilimpa kazi kwa $ 100. Nafasi hiyo ilitolewa kama tendo la shujaa, mtu anakumbuka. Katika hali ya ajira, posho ya ulemavu imefutwa - kwa kiasi kikubwa fedha sawa. Makampuni hayakuwa ya kuchomwa moto na tamaa ya kuchukua mtu mwenye ulemavu. Lakini mvulana haamini kwamba ugonjwa wake ni kikwazo kikubwa cha kufanya kazi ambacho hakihitaji nguvu za kimwili, kwa sababu ubongo wake unafanya kazi vizuri.
- Na haiwezekani kupata mji mdogo bila Briton. Tangu mwaka 2014, mimi hupata angalau ndogo, lakini baadhi ya fedha kwenye mtandao: Kwanza nilishiriki katika nakala, iliyoundwa na maeneo yaliyopangwa, basi nilifanya kazi kama msimamizi kwenye vikao - niliweza kupata hata $ 400 kwa mwezi. Na sasa alifungua IP yake, kushiriki katika biashara. Hii, bila shaka, ni sahihi zaidi ya kupiga simu, lakini soko linapangwa, - anasisimua. - Kwa ujumla, kama alivyoleta, ninafanya: ninahesabu tu juu ya nguvu zako.
Kwa kuongeza, kwa muda fulani aliumba kituo chake cha YouTube na kufundisha juu ya uhasibu. Anasema wakati jumla ya kwanza kutoka kwa wasikilizaji ilipokelewa, ilishtuka: inaonekana kutangaza yote ambayo imejulikana kwa muda mrefu, lakini lugha inayoeleweka tu - na watu wako tayari kulipa. Siku moja, alipata mara sita zaidi kuliko mshahara wake wa kila mwezi. Na kichwa chake kiliingia katika mradi wake, lakini baadaye akaenda kwa wafanyabiashara. Sasa Alexander anataka kuendeleza na kupata ajira nzuri, kuwa muhimu na uchumi.
- Niko tayari kufanya kazi mahali popote: kwa kanuni, nina rahisi kujifunza. Siwezi tu kufanya kazi katika kubuni: najua jinsi ya kuteka, lakini si kuteka - hapana, yeye anasisimua. - Nilipenda sana wakati nilipokuwa msimamizi wa jukwaa, wakati huo huo nilifanya kazi za meneja.
"Wakati mwingine watu huuliza swali:" Na unaendaje kwenye choo? ""
Sasa nusu ya siku Alexander huenda kufanya kazi, nusu - kushinda ugonjwa huo. Katika umri wa miaka 32, mtu ana uzito wa kilo 23, anakula chakula cha laini tu. Lakini alikuwa bado bahati kwamba angeweza kupumua na kula bila vifaa maalum. Alexandra sasa ni scoliosis ya hatua ya mwisho na deformation ya kifua, viungo havikuhamia kulingana na sheria: kwa mfano, figo ya kushoto ni chini ya tumbo.
Utaratibu muhimu zaidi asubuhi ni kuvaa corset ya mifupa: bila yeye, Alexander hawezi kufanya kazi wakati wa mchana. Kuweka kwenye corset husaidia mama yake, kama ilivyo na matukio mengi ya banal, ambayo watu wenye afya ya kimwili huondoka dakika chache.
- Wakati mwingine watu huuliza swali: "Unaendaje kwenye choo?" Kwa maana? Kwa choo. Ni wazi kwamba mimi mwenyewe hawezi kuondoka kutoka stroller, lakini kila kitu kinatokea pamoja na watu wengine, "anasema mtu. - 90% i wivu majani. Safi meno yako na ninaweza kujitegemea, siwezi tu kupika.
Katika majira ya baridi, yeye huchaguliwa kwa kutembea mara moja kwa mwezi: ni vigumu kupata kwa Brest sawa, na Alexander haraka kufungia, kwa sababu yeye karibu hakuna safu ya mafuta. Katika majira ya joto anaacha kutembea mara moja kwa wiki. Kila siku, kabla ya kazi, Alexander magoti mikono shukrani kwa dumbbell ndogo. Ikiwa hii haifanyiki, mchakato wa atrophy utafika kwa mikono.
Ili kuandaa ukusanyaji wa fedha kwa madawa ya kulevya Belarus ni aibu: anaamini kwamba haifai hasa na inaonekana kama ombi la sadaka. Tayari amekutana na vile kanisa, wakati alipotembelea huduma: watu wamemwacha sarafu na mtu yeyote. Na baada ya kuingiliana na mfumo na urasimu, mtu haoni maana katika mzunguko kwa msaada kwa serikali. Hata hivyo, Alexander anaona pamoja na maisha yake.
"Kwa bahati nzuri, ugonjwa huumiza tu hali yangu ya kimwili," anasema.
Ikiwa unataka kumsaidia Alexander na kazi, andika kwake kwenye telegram juu ya jina la utani @alexander_moisenko.
Angalia pia:
Kituo chetu katika telegram. Jiunge sasa!
Je, kuna kitu cha kuwaambia? Andika kwenye bot yetu ya telegram. Haijulikani na kwa haraka
Kuchapisha maandishi na picha za picha bila kutatua wahariri ni marufuku. [email protected].