Алмати. 22. фебруара. Казтаг - Мадина Алимкханова. У региону Западног Казахстана, родитељи Емир Схакхмаров који пате од атрофије кичмене мишића (СМА) покушавају да изађу више од 2,3 милиона долара да би му спасили живот.
"Ова болест не чека, не штеди. То напредује, узимајући око 1 хиљаде аутопута на Емиру дневно. Не можемо тражити да се болест заустави, пати и даје нам времена да прикупљамо новац за лечење. Нажалост, немогуће је преговарати без ЗОЛГЕНСМЕ. На крају крајева, Золгенма може зауставити напредак болести и сузбити је штетан утицај на мали организам Емија. Сваког дана заспим са помисао да ћемо сутра затворити колекцију и окупљаћемо се у Америци за неговане шљиве, а након неког времена ојачаће Емир, добиће снагу и одушевит ће нас својим успехом " Мајка картице Сабина на друштвеној мрежи.
Поред борбе за спашавање живота свог сина, Емирови родитељи покушавају да спасе и животе друге деце пате од СМА и осигуравају да се бесплатно третирају у Казахстану.
"Поред прикупљања ЗОЛГЕНСМЕ, покушавамо да се боримо за обезбеђивање да се деца са таквом болешћу почело у Казахстану. На крају крајева, Емир није једино дете са СМА и, нажалост, није последњи. Боримо се не за нешто немогуће, већ за живот наше деце. Уосталом, паметни људи су већ измислили три препарата за лечење СМ. Деца су будућност Казахстана, али из неког разлога Казахстан одузима децу будућности, осуђујући их до смрти. И као и увек, не равнодушни људи покушавају да реше проблем који дуго не треба да буде ", написао је Сабина.
Да би сачувао дечака, потребна је само једна забрана лекова ЗОЛГЕНСМА, али кошта 2,3 милиона долара и потребно је учинити пре дјетета. Сада Емир једна и девет месеци Емир.
Према Сабини, државна тијела још нису одговорила на њихове проблеме
"Само регионално управљање здрављем саопштило је да су поднели захтев да изађе одлуку о овом детету. И тако ме нико није назвао, нисам ништа понудио, нико не одговара на писма. Док сами сакупљамо новац "," Казтаг је у понедељак извештавао Сабина.
Казтаг се жалио на услугу штампе Министарства здравља Казахстана са питањем онога што се радило на спашавању живота Емира Схакхмарова и решавање проблема са лечењем такве деце.
Можете помоћи Емиру слањем било којег износа на следеће детаље:
Каспи банк ојсц
Број мапе: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Сабина Сагингалиевна Д. (Мама Емир)
ОЈСЦ Сбербанк Казахстан
Број мапе: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Сабина Сагингалиевна Д.
Центрецредит
Број мапе: 4899 9333 3355 9357
ОЈСЦ ХАЛИК БАНК.
Број мапе: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Цхецкерс Талех И. (Тата Емир)
За Русију:
Сбербанк 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Елена Сергеевна К. (блиски пријатељ породице)
Паипал @ хелпемир.
схахмаров350@гмаил.цом.