Живјети са дијагнозом "Атрофија кичмене мишића" понекад је немогућа неколико година. Александар Моисеенко из Зхабинке био је Луцки: Имао је 32 године, а он може јести независно и дисати. Традиционално, у Белорусији и свету, главна помоћ је усмјерена на лечење деце, о пацијентима у сећању у одраслој особи мање често, било да је онкологија или генетске болести. Сада, захваљујући времену и науци, не равнодушни грађани активно организују накнаде и покушавају да докажу држави да људски живот кошта два милиона долара - то је цена лека за особе са СМ. Деведесетих, Александар је такође био дете са кишним мишићним атрофијом, али у то време је болест сматрана неизлечивом. Белорус се сећа како су лекари из безнадежности рекли родитељима: "Ускоро". Али младић наставља да живи, учи од нове и тражи његово место међу здравим људима.
Кратак ликбез
Атрофија кичмене мишића (СМА) - генетска неуромускуларна болест, што доводи до повећања слабости мишића. СМИА даје одсуство или оштећење протеина који обезбеђује опстанак моторних неурона (СМН протеина). Болест се може манифестирати у различитом узрасту и готово увек напредује. У почетку се болесни осећају слабим у мишићима ногу, мишићи целог тела постепено слабију - све док они који су одговорни за гутање и дисање. Важно је схватити да интелект људи са ЦМА остане у потпуности сачуван.
Постоји пет врста СМА - од 0 до ИВ. У мери зависи од времена манифестације болести и тежине симптома: ранијих манифестација почињу и симптоми се изражавају, кожа је агресивна.
Фото: веацхенСинсма.цом.
Најтежи типови су 0 и И. Нула се по себи манифестира, у 30. недељи трудноће Мајка: дететова мобилност се смањује. Често се таква деца пре, током или убрзо након рођења. Симптомима СМА типа појављујем се у новорођенчади, а болест напредује прилично брзо. Обично ова деца не живе до 2 године. СМИ ИИ тип се манифестује у првој или другој години живота: Таква деца могу да седе, али ходају - више не. Симптоми типа СМИИ ИИИ могу се очитовати у детињству или у адолесценцији, људи са овом типом могу седети и чак мало узети. СМИ ИВ тип се већ манифестује у одраслој доби, по правилу, стар око 35 година. Њихови мишићи полако слабе, а особа постепено изгуби прилику да хода.
Пацијенти са ИИ и ИИИ типовима могу да живе онолико обичним људима, али имају респираторне и друге компликације током времена.
Сада у земљи најмање 86 деце и 41 одрасле особе са СМА различитим врстама - само 127 људи. Али они могу бити више: Регистар пацијената са наследним неуромускуларним болестима врши се само годину дана. Поред тога, верује се да је такав квар гена око 1 од 6 хиљада новорођенчади.
Релативно много људи говоре о лечењу деце са кишним мишићним атрофијом: Људи су симпатизирали са децом и активно прикупљају новац за њихово поступање. Одрасли чак и не морају чак ни да рачунају на такву помоћ.
Према јавном удружењу "Геном", имамо 41 одраслих у нашој земљи са таквом болешћу. По правилу имају ИИ-ИИИ тип СМ, мање често ИВ. У тим случајевима, болест напредује спори, али финале за све је отприлике исто - уређај вештачке вентилације плућа и животног постојања у вегетативном стању са очуваном интелигенцијом.
"У Московским институцијама третирали су ме као доказни предмет"
Наш херој Александар је болестан ИИ тип СМ. Човек је рођен у Зхибанки пре 32 године. Његова мајка је тада рекла да је Александар рођен у потпуно здравом детету, било је теже и развијено од вршњака: брзо научили да стоји на ногама и седе. Половина, почео је да хода у затварању, искључивши ногу на ногу. Љекари су рекли да је дечак само лен, онда - да он има равни део, касније - погрешно укључен у карлицу. Након посете професору, појавила се сумња на СМА.
- Тада је било неизлечиво и мало проучено. Све су прве године четири маме су ме водиле на лекаре другим градовима и земљама, до последњег веровали да ме може излечити. Тада се подсетила да су у истим институцијама Москов третиране као доказни предмет: они су водили студенте, они су тражили да покажу језик и не третирање или рехабилитацију. Да, они су назвали дијагнозу, али све је сведено на чињеницу да ће "ускоро умрети." Исто је било исто пре школе. Родитељи су рекли да таква деца живе највише 16-20 година ", каже човек.
Ипак, пре 12 година, Александар је прешао максималну прогнозу. Сећа се да је тада још увек могао да се пребаци у кревету и контролише руке механичких колица. Сада има такву прилику. Ноћу, поред њега је телефон, а родитељи долазе на позив да окрену свог сина. Колица је само електрична. Временом, све постаје само горе.
Једна од првих јарких сећања у његовом животу је 12-годишњи излет Александра у логор у ЕвПаторији. Тамо је први пут упознао многе познанства и активно комуницирао, али је такође први пут наишао на понижавајуће понашање случајног пролаза. Каже да су и одрасли и деца могли да се убацују у њега прстима и дуго погледају заустављање.
- У детињству, узнемирен сам само што нисам могао да ходам и да сам био слабији од других. За остале сам био све као и сви остали: Интереси, хобији ... Схватите све што сам започео у 14-16, када сам трчао у школи. Тада ме је иколиоза испољавала и схватила сам да то не вреди иекати ", сећа се да се сећа.
Александар је студирао код куће, дипломирао у школи са потврдом 9.3. Он описује своју социјализацију са једним, али врло је искољним речима - "Хреново". Није било занимљиво бити пријатељ с њим, верује.
"Студирао сам на универзитету да бих доказао себи да бих могао"
Након школе, момак је ушао у Универзитет у Бресту због преписке у рачуноводство. Специјалност је била у интересовању, већ физичким способностима. Александар је представљао да рачуновође седе за столом и сматрају да му је дошла таква опција. Белорус каже да је морао да научи да је плаћен: нема користи за особе са инвалидитетом. Пријављивање на Министарство просвете - узалуд. Тачно, а онда је Александар "покуцао" попуст због добрих перформанси.
"Када бих хтео да радим, мој учитељ математике - била је веома рационалан човек - нисам разумео зашто ми треба и рекао да ћу само проводити време. Тада сам био увређен и покушао да докажем себи да бих могао. Али на крају сам схватио да ми је школско знање било корисно више од универзитета, - човек се смешка. - На универзитету смо се морали попети петог спрата са оцем, а на десетак минутне промене одатле је било потребно да има времена до друге зграде на четвртом спрату - до следећег предавања. Затражили смо да уђемо у положај и предавамо на првим спратовима, али Заворкаплер је дао једноставан одговор: "Нисмо вас звали, то је ваш избор и одлука, не одговара - одузмите на ваше место.
Док је студирао Александар је учествовао свог хонорарног радног времена са огромним пакетима мапа са документима: Жена је журила на предавању и жалила се да и даље морате да трчите на порез. Тада је момак сумњао да би могао да ради у специјалности.
Универзитет Александар је дипломирао у јануару 2012. године - тада му је социјална услуга понудила посао за 100 УСД. Таква прилика је поднета као херојски чин, човек се сећа. У случају запошљавања, додатак за инвалидитет отказује се - практично исти новац. Фирме су озбиљно немириле жељу да узме особу са инвалидитетом. Али момак не верује да је његова болест велика препрека за рад који не захтева физичку снагу, јер његов мозак добро функционише.
- И готово је немогуће добити мали град без Британа. Од 2014. године зарађујем најмање мале, али нешто новца на Интернету: Прво сам се бавио копијама, креираним и оптимизованим веб локацијама, а затим сам радио као администратор на форумима - успео сам да зарадим чак и 400 долара месечно. А сада је отворио свој ИП, ангажован у трговању. То је, наравно, тачније на спекулације називања, али тржиште је тако уређено, - он се смешка. - Генерално, као што је одгајан, то радим: Рачунам само на вашу снагу.
Поред тога, неко време је створио свој ИоуТубе канал и предавао на рачуноводству. Каже када је примљена прва зброја публике, била је шокирана: чини се да је то емитовано све што је дуго познато, али само разумљив језик - и људи су спремни да то плате. Једног дана зарадио је шест пута више од своје месечне зараде. Са главом је пала у свој пројекат, али касније је отишао на трговце. Сада Александар жели да развије и пронађе добро запослење, буде корисна и економична.
- Спреман сам да радим било где: у принципу, лако сам учити. Једноставно не могу да радим у дизајну: знам како нацртати, али да не цртам - не, осмехује се. - Заиста ми се допао у периоду када сам био администратор форума, у исто време, обавио сам задатке менаџера.
"Људи понекад постављају питање:" И како идете у тоалет? ""
Сада половина дана Александар иде на посао, половина - да превазиђе болест. При 32 године, човек тежи око 23 килограма, једе само меку храну. Али још је имао среће што је могао да дише и једе без посебних уређаја. Александра је сада сколиоза последње фазе са деформацијом груди, органи нису се преселили у складу са правилима: на пример, леви бубрег је испод стомака.
Најважнија процедура ујутро је да носите ортопедски корзет: без њега Александар не може да функционише током дана. Да би се Цорсет помаже својој мајци, као и код већине баналних случајева, за које физички здрави људи остављају неколико минута.
- Људи понекад постављају питање: "Како идете у тоалет?" У смислу? До тоалета. Јасно је да се ја не могу преместити из колица, али све се дешава као и други људи ", каже мушкарац. - 90% завидим лишћем. Очистите зубе и могу самостално, једноставно не могу да кувам.
Зими је изабран за шетњу око једном месечно: Теже је доћи до истог Бреста, а Александар брзо смрзава, јер он нема готово да нема масни слој. У лето се одлази да прошета једном недељно. Сваког дана, пре посла, Александар колена руке хвала у малој бучици. Ако то није урађено, процес атрофије ће доћи до руку.
Организовање прикупљања средстава на лек Белорусија се стиди: Он верује да то не заслужује посебно и изгледа као молба милости. Већ је наишао на такве у цркви, када је управо посетио услугу: Људи су му оставили кованице са било ким. И након интеракције са системом и бирократијом, човек не види значење у оптицају за помоћ држави. Ипак, Александар види огроман плус у свом животу.
"Срећом, болест је боли само моје физичко стање", каже он.
Ако желите да помогнете Александу са послом, напишите му у телеграму на надику @ Алекандер_Моисеенко.
Такође видети:
Наш канал у телеграму. Придружи се сад!
Постоји ли нешто за рећи? Пишите на наше телеграм бот. Анонимно је и брзо
Забрањено је преношење текста и фотографија без решавања уредника. нак@онлинер.би.