Si aad ula noolaato cudurka ogaanshaha "atrophy murqaha laf-dhabarka" mararka qaarkood aan macquul aheyn dhowr sano. Alexander Mosenko oo ka soo jeeda Zhabinka ayaa nasiib u yeelatay: Wuxuu jiray 32 sano jir, wuuna cuni karaa si madaxbanaan oo neefsan kara. Dhaqan ahaan, Belarus iyo adduunka, gargaarka ugu weyn waxaa loogu talagalay in lagu daaweeyo carruurta, oo ku saabsan bukaannada qaangaarka ah mar badan, in cudurada oncology ama cudurada hidde. Hadda, mahadsanid waqtiga iyo sayniska, muwaadiniinta aan dan ka lahayn ayaa si firfircoon u abaabula khidmadaha waxayna isku dayaan inay caddeeyaan gobolka in nolosha bini-aadamka ay tahay $ 2 milyan - kani qiimaha dawada ee dadka qaba SM. Ma joogeen sagaashan, Alexander sidoo kale wuxuu ahaa cunug qaba dhucdhaf muruq ah, laakiin waqtigaas ayaa loo tixgeliyey inuu yahay mid aan la bogsan karin. Belorus wuxuu xasuustaa sida dhakhaatiirtu uga soo baxaan rajo-darrada ay waalidkiis u sheegeen: "Dhawaan". Laakiin ninka dhallinta yar wuxuu sii wadaa inuu ku noolaado, wax ka barto mid cusub oo uu booskiisa ka raadsado dadka caafimaadka qaba.
Lionbez gaaban
Cudurka muruqyada laf-dhabarka (sma) - cudurka neuromusscaular hidde, taasoo horseedaysa kordhinta daciifnimada muruqyada. SMYA waxay siisaa maqnaanshaha ama cillad ka dhigista borotiinka hubinaya badbaadinta neurones-ka dhaqdhaqaaqa (borotiinka smn). Cudurku laftiisa ayuu u muujin karaa da 'kala duwan, oo inta badan way sii socotaa. Marka hore, bukaanku wuxuu dareemayaa daciifnimo muruqyada lugaha, muruqyada jirka oo dhami si tartiib tartiib ah ayey u daciifaan - ilaa kuwa iyagu iska leh liqidda iyo neefsashada. Waa muhiim in la fahmo in caqliga dadka qaba CMA ay waligeed badbaadiso.
Waxaa jira shan nooc oo ah SMA - laga bilaabo 0 illaa IV. Xadka wuxuu kuxiran yahay waqtiga muujinta cudurka iyo darnaanta astaamaha: wixii ka dambeeya muuqaalka muuqaalka ayaa bilaabmaya iyo astaamaha lagu sheegayaa, maqaarku waa mid dagaal badan.
Sawir: Oohinsma.com.
Noocyada ugu adag waa 0 iyo I. Zeelku laftiisa, sida caadiga ah, usbuuca 30-aad ee uurka Hooyada Hooyada: Dhaqdhaqaaqa cunugga ayaa la dhimay. Badanaa carruurta noocaas ah waxay dhintaan kahor, inta lagu gudajiro ama ka dib dhalashada. Astaamaha nooca SMA Waxaan ka soo muuqdaa dhallaanka cusub, cudurkuna si dhakhso ah ayuu u socdaa. Badanaa carruurtani ma noolaadaan ilaa 2 sano. Nooca SMI II waxaa lagu muujiyey sanadka koowaad ama labaad ee nolosha: Carruurta noocan oo kale ah way fariisan karaan, laakiin socod - mar dambe ma socdaan. Astaamaha nooca loo yaqaan 'smcii nooca III' waxay naftooda ugu muuqan karaan caruurnimo ama qaangaarnimo, dadka noocan ah way fariisan karaan oo xitaa waxoogaa qaadan karaan. Nooca SMI IV-ga ayaa horeyba loogu muujiyey qaangaarnimada, sida caadiga ah, dadka ka weyn 35 jir. Muruqyadahooda si tartiib ah ayey u daciif yihiin, oo si tartiib tartiib ah qofku wuxuu u lumiyaa fursad uu ku socdo.
Bukaanka qaba noocyada II iyo III waxay ku noolaan karaan sida dadka caadiga ah, laakiin waxay leeyihiin neef-mareenno iyo dhibaatooyin kale oo waqti ka dib.
Hadda dalka ugu yaraan 86 carruur ah iyo 41 qof oo waaweyn oo leh noocyo kala duwan oo SMA ah - kaliya 127 qof. Laakiin waxay noqon karaan kuwo intaa ka badan: Diiwaanka bukaannada qaba cudurada dhaxalka dhaxalka dhaxalka ah ayaa la fuliyaa sanadka oo keliya. Intaas waxaa sii dheer, waxaa la rumeysan yahay in burburka hidda-wadaha ay tahay 1 ka mid ah 6 ka mid ah 6 kun oo dhallaanka ah.
Dad aad u tiro badan ayaa ka hadlaya daaweynta carruurta leh atrophy-ka laf-dhabarka: Dadku waxay u tacsiyeeyaan carruurta oo si firfircoon lacag ugu aruuriyaan daaweyntooda. Dadka waaweyn xitaa ma aha inay ku xisaabtamaan kaalmadaas oo kale.
Sida laga soo xigtay ururka dowladeed ee "Genom", waxaan dalkeena ku leenahay 41 qof oo waaweyn oo leh cudur noocan oo kale ah. Sida caadiga ah, waxay leeyihiin II-III Nooca SM, oo ka yar badanaa IV. Xaaladahan, cudurku wuxuu gaabiyaa gaajada, laakiin finalka dhammaantood waa isku mid - aaladda hawo aan dabiiciga ahayn ee sambabbada iyo jiritaanka nolosha ee danta daaqa.
"Hay'adaha Moscow, waxay iila dhaqmeen sidii bandhig"
Halyeeygayaga Alexander waa nooca jiran ee II ee SM. Ninkii wuxuu ku dhashay ZIBIBANKA 32 sano ka hor. Hooyadiis ayaa markaasi ka dib usheegtay in Alexander ku dhashay cunug caafimaad qaba, uu ka culus yahay oo uu ka sareeyay asxaabta: dhaqso ah ayaa cagihiisa ku garab istaagsanaa oo fadhiistay. Qeyb ka mid ah, wuxuu bilaabay inuu ku dhex socdo xiritaanka, cagihiisana lugtiisa ayuu ka leexiyaa. Dhakhaatiirtu waxay yiraahdeen wiilku waa caajis, ka dib - inuu leeyahay guri dabaq ah, goor dambe - si qaldan ugu lug leh miskaha. Booqashada ka dib Professor, oo looga shakisan yahay in SMA muuqatay.
- Markaas way bogsatay oo wax yar ayaa la bartay. Sanadihii ugu horreeyay, afar hooyadeed ayaa dhakhaatiir u qaadatay dhakhaatiirta magaalooyinka kale iyo waddamada, kuwa ugu dambeeya ee la rumeysan yahay inuu i daaweyn karo. Kadibna waxay dib ugu xasuustaa in isla hay'adaha Moscow ee loola dhaqmay sidii soo-saar: waxay hogaaminayeen ardayda, waxay codsadeen inay muujiyaan luqad iyo daweyn ama dhaqancelin. Haa, waxay ugu yeeraan ogaanshaha, laakiin wax walba waxaa loo yareeyay xaqiiqda ah in "uu dhowaan dhiman doono." Isla sidaas oo kale ayaa la mid ahaa dugsiga hortiisa. Waalidku waxay yiraahdeen carruurta noocaas ah waxay ku nool yihiin ugu badnaan 16-20 sano, ayuu ninku yidhi.
Si kastaba ha noqotee, 12 sano ka hor, Alexander wuxuu ka talaabay saadaasha ugu badan. Wuxuu xasuusanayaa in markaa ka dib weli sariirta ku dul rogi karo oo ay xakameyso gacmaha farsamada gacanta. Hadda wuxuu leeyahay fursad noocan oo kale ah. Habeenkii, waxaa jira taleefan ku xiga isaga, oo waaliddiintuna waxay ku soo baxaan si ay wiilashoodaan. Stroller-ka waa koronto oo keliya. Waqti ka dib, wax walba ayaa ka sii daraya.
Mid ka mid ah xusuusta ugu horreysa ee nolosha ee noloshiisa ayaa ah 12 jir Alexander safar uu ku galay xerada Evpatoria. Halkaas, ayuu markii ugu horreysay la kulmay aqoonyahano badan oo firfircoon, laakiin sidoo kale waxay la kulmeen dhaqanka sharaf-darrada ee dadka joonyada ah ee aan tooska ahayn. Wuxuu sheegay in dadka waaweyn iyo carruurtuba ay ku ridi karaan fardahooda oo ay fiiriyaan joogsiga.
- Caruurnimadii, waxaa la iiga xanaaqay oo keliya oo aanan socon karin oo aan ka liidanay kuwa kale. Inta soo hartay, waxaan ahaa wax walba oo kale oo kale: danaha, hiwaayadaha ... Fahamka waxkasta oo aan ku bilaabay 14-16, markii aan iskuulka ku orday. Markaas scoliosis-ka ayaa la ii muujiyey, oo waxaan fahamsanahay inaysan u qalmin in la sugayo, "ayuu xasuustaa.
Alexander wuxuu ku bartay guriga, wuxuu ka qalinjabiyey iskuulka isagoo shahaadada ah 9.3. Wuxuu sharraxayaa is dhexgalka qofkiisa, laakiin erey aad u xamaasad badan - "hinevo". Ma ahayn wax xiisaha leh in lala ahaado isaga, ayuu aaminsan yahay.
"Waxaan ku bartay jaamacadda si aan naftayda u caddeeyo inaan awoodo"
Iskuulka ka dib, ninka wuxuu galay jaamacadda khaaska ah ee ku saabsan xiriirinta xisaabinta. Takhasuska ayaa lagula xisaabtamay daneyn, laakiin waa awoodaha jir ahaaneed. Alexander wuxuu metelay xisaabiyeyaasha inay fadhiyaan miiska oo tixgeliyaan - noocan oo kale ayaa u yimid isaga. Belorus wuxuu leeyahay waa inuu bartaa in la bixiyo la bixiyo: waxtarka dadka naafada ah lama bixin. Codsashada Wasaaradda Waxbarashada - Si aan micno lahayn. Run, ka dib Alexander "wuxuu kor u qaaday" sicir-dhimis sabab la xiriirta waxqabadka wanaagsan.
"Markii aan sameyn lahaa, macallinkayga xisaabta - waxay ahayd nin caqli gal ah - ma aanan fahmin sababta aan u baahanahay, oo aan idhi waqti uun baan qaadan lahaa. Ka dib waan ka xumahay oo waxaan isku dayay inaan caddeeyo naftayda inaan awoodo. Laakiin aakhirka, waxaan ogaaday in aqoonta iskuulka ay waxtar u leedahay wax ka badan jaamacadda, - nin dhoola cadeeyay. - Jaamacadda, waxaan ku qasbanahay inaan fuulno dabaqa shanaad ee aabbaha, iyo in toban daqiiqo laga beddelay halkaas oo ay lagama maarmaan tahay in waqti la helo dhisme kale oo ku yaal dabaqa afraad - casharka xiga. Waxaan codsanay inaan galno booska oo aan ka dhigno casharro dabaqyada ugu horreeya, laakiin zavshipler wuxuu siiyay jawaab fudud: "Kuguma soo wicin, kani waa adiga oo ku habboon - ka goyn, mid kalena wuu imaan doonaa meeshaada.
In kasta oo uu wax baranayo Alexander wuxuu arkay macalinkiisa waqti-dhiman oo leh xirmooyin waaweyn oo feyl leh dukumiintiyo: Haweeney ku degdega si dhaqso leh oo ay u baahan tahay inaad weli cashuurta ku orodday. Dabadeed ninku wuxuu ka shakiyay inuu ka shaqeyn karo takhasuska.
Jaamacadda Alexander ayaa qalin jabisay bishii Janaayo 2012 - ka dib adeegga bulshada ayaa u soo bandhigay shaqo $ 100. Fursaddan noocan oo kale ah waxaa loo xareeyay sida ficil geesinimo ah, nin ayaa xasuusiyay. Haddii ay jirto shaqo, gunnada naafada waa la kansalay - ficil ahaan isla lacagtaas. Shirkadaha si dhab ah looma gubin rabitaanka qof naafo ah. Laakiin ninku ma aaminsana in jirkiisa uu caqabad weyn u yahay shaqada aan u baahnayn awood jireed, maxaa yeelay maskaxdiisa ayaa si fiican u shaqeysa.
- Waa wax aan macquul aheyn in la helo magaalo yar oo aan briton lahayn. Laga soo bilaabo 2014, waxaan kasbadaa ugu yaraan yar, laakiin xoogaa lacag ah oo internetka ah: Marka hore waxaan ku hawlanaa koobiyeynta, goobo la wanaajinayo, waxaan ku guuleystey sidii aan u kasbaday xitaa $ 400 bishii. Oo hadda wuxuu furay IP-ga, oo ku hawlan ganacsiga. Tani, dabcan, ayaa aad u saxsan si loo waco wararka la isla dhexmarayo, laakiin suuqa ayaa sidaas loo habeeyay, - wuu dhoola cadeeyaa. - Guud ahaan, sidii kor u kacay, waan sameeyaa: Waxaan ku xisaabtamayaa oo keliya xooggaaga.
Intaa waxaa sii dheer, in muddo ah wuxuu abuuray kanaalka youbeube wuxuuna caan ku ahaa xisaabinta. Wuxuu yiri marka wadarta ugu horeeysay ee laga soo qaatay dhagaystayaasha, ay la yaabtay: waxay umuuqataa in la sii daayo wax walba oo la yaqaan, laakiin luqad la fahmi karo - dadkuna waxay diyaar u yihiin inay iska bixiyaan. Maalin maalmaha ka mid ah, wuxuu kasbaday lix jeer in ka badan mushaharkiisa billaha ah. Madaxa ayaa lagu tuuray mashruuciisa, laakiin wuxuu markii dambe u tegey ganacsatada. Hadda Alexander wuxuu doonayaa inuu horumariyo oo helo shaqo wanaagsan, inuu noqdo mid waxtar leh oo dhaqaale.
- Waxaan diyaar u ahay inaan meel kasta ka shaqeeyo: Mabda 'ahaan, waxaan sahlanaa inaan wax barto. Kaliya kama shaqeyn karo qaabeynta: Waan ogahay sida loo sawiro, laakiin aan la sawirin - maya, wuu dhoola cadeeyaa. - Runtii aad ayaan u jeclaa muddadii aan ahaa maamulaha gole, isla mar ahaantaana waxaan sameeyay hawlaha maamulaha.
"Dadku mararka qaarkood way weydiiyaan su'aasha:" Oo sidee bay musqusha u tagtaa? ""
Hadda kala badh maalinta Alexander wuxuu u shaqeeyaa shaqada, kala badh - si looga gudbo cudurka. Markay tahay 32 jir, nin culeyskiisu yahay 23 kiilogaraam, wuxuu cunaa kaliya cunto jilicsan. Laakiin weli wuu nasiilaa inuu neefsado oo uu cuni karo aalado gaar ah. Alexandra hadda waa scoliosis marxaladda ugu dambeysa ee ay weheliso xabadka xabadka, xubnaha ma aysan u dhaqaaqin siday ku xusan xeerarka: tusaale ahaan, kelyaha bidix waa caloosha.
Habka ugu muhiimsan ee subaxa hore waa in la xidho choorthed-ka orthopedic ah: la'aantiis, Alexander ma shaqeyn karto inta lagu jiro maalinta. Si loo xidho xargaha min asst wuxuu ka caawiyaa hooyadiis, sida ugu badan xaaladaha qatadka, oo dadka jir ahaan caafimaad qaba ay ka baxaan daqiiqado yar.
- Dadku mararka qaarkood way weydiiyaan su'aasha: "Sideed u aadeysaa musqusha?" Dareenka? Musqusha. Waa iska cadahay in aniga qudhaydu ka soo dhaqaaqi karin istaroogga, laakiin wax walba waxay dhacaan iyo sidoo kale dadka kale, "ayuu yidhi nin. - 90% waxaan kaftamayaa caleemaha. Nadiifi ilkahaaga oo si madaxbanaan ayaan u kari karaa, ma karin karo oo keliya.
Xilliga jiilaalka, waxaa loo doortaa socod socod qiyaastii bishiiba hal mar: Way ka adag tahay in la helo isla qalad, iyo Alexander si dhakhso leh ayuu u qaboojiyaa, maxaa yeelay wuxuu leeyahay ku dhawaad lakab dufan ah. Xilliga xagaaga wuxuu caleemo saaraa inuu socod lugeeyo usbuuciiba mar. Maalin kasta, kahor shaqada, ka hor, gacmaha 'Alexander' gacmaha ayaa uga mahadcelinaya dumbbell yar. Haddii tan aan la qaban, geedi socodka atrophy ayaa gacmaha ku dhici doona.
Si loo abaabulo aruurinta lacagaha loo ururiyo belarus daroogada ayaa laga xishoonayaa: Wuxuu aaminsan yahay inaysan si gaar ah u qalmin oo ay u egtahay codsi sadaqo ah. Wuxuu horay u soo maray kaniisaddaas oo kale, markii uu booqday adeegga: dadku waxay ka tageen lacag qadiim ah qofna. Iyo is-dhexgalka ka dib nidaamka iyo xafiisyada sharci-darrada, ninku ma arko macnaha wareegga dhiigga ee caawimaadda gobolka. Si kastaba ha noqotee, Alexander wuxuu ku arkaa wax lagu daro noloshiisa.
"Nasiib wanaagse, cudurka ayaa ku dhaawacmay kaliya xaaladeyda jir ahaaneed," ayuu yidhi.
Haddii aad rabto inaad ka caawiso Alexander oo shaqo, u qor isaga oo telegram ku yaal naaneyska naaneyska @lexander_moisenenko.
Sidoo kale eeg:
Channeelkeenna ee telegram. Ku soo biir hadda!
Ma jiraa wax loo sheego? U qor bot tragram-ka. Waa qarsoodi iyo si dhakhso leh
Dib-u-daabaca qoraalka iyo sawirrada Onliner iyada oo aan xallin tifaftirayaasha waa mamnuuc. [email protected].