Almaty. 22. februar. Kaztag - Madina Alimkhanova. V regiji West Kazahstan, Emir Shakhmarov's starši, ki trpijo zaradi hrbtene mišične atrofije (SMA), poskušajo pojaviti več kot 2,3 milijona dolarjev, da bi rešil njegovo življenje.
»Ta bolezen ne čakati, ne rezervira. Pogreša, ki traja približno 1000 avtocest na Emir na dan. Ne moremo zahtevati, da se bolezen ustavi, trpi in nam daje čas za zbiranje denarja za zdravljenje. Na žalost je nemogoče pogajati brez Zolgensma. Konec koncev, Zolgensma lahko ustavi napredek bolezni in prepreči njen škodljiv učinek na majhen organizem EMIOS. Vsak dan zaspim z mislijo, da bomo jutri zaprli zbirko in se bomo zbrali v Ameriki za cenjene obrezave, po določenem času pa se bo Emir okrepil, bo dobil moč in nas navdušil s svojim uspehom, "je napisala mama Mati Tab Sabina na socialni mreži.
Poleg boja za varčevanje z življenjem svojega sina, Emirjevi starši poskušajo rešiti in življenja drugih otrok, ki trpijo zaradi SMA in zagotoviti, da se zdravijo v Kazahstanu brezplačno.
"Poleg zbiranja na Zolgensmi se skušamo boriti, da se otroci s tako boleznijo začeli v Kazahstanu. Navsezadnje, EMIR ni edini otrok s SMA in, na žalost, ne zadnji. Strinjamo se ne za nekaj nemogoče, ampak za življenje naših otrok. Navsezadnje so pametni ljudje že izumili tri priprave na zdravljenje SM. Otroci so prihodnost Kazahstana, iz neznanega razloga Kazahstan odvzema otroke v prihodnosti, ki jih obsodijo na smrt. In kot vedno, ne indifferentni ljudje poskušajo rešiti problem, ki že dolgo ni bil, "je napisal Sabina.
Da bi rešil dečko, je potrebna samo ena vbrizgavanje zdravila Zolgensma, vendar stane 2,3 milijona dolarjev in je potrebno, da se bo, preden bo otrok stara dve leti. Zdaj emir eno leto in devet mesecev.
Po Sabini se državni organi še niso odzvali na njihove težave
"Samo regionalno upravljanje zdravja je dejalo, da je vložilo vlogo za izhod odločitev o tem otroku. In tako me nihče me ni poklical, ničesar ni ponudil, nihče ni odgovoril na pisma. Medtem ko smo zbirali denar sebe, "Kaztag je poročal v ponedeljek s strani Sabina.
KAZTAG se je pritožila na tiskovno službo Ministrstva za zdravje Kazahstana z vprašanjem, kaj je bilo storjeno, da bi rešili življenje Emir Shakhmarov in reševanju problema z zdravljenjem takih otrok.
Emir lahko pomagate s pošiljanjem katerega koli zneska na naslednje podatke:
Kaspi Bank OJSC.
Številka zemljevida: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina sagingalievena D. (MAMA EMIR)
OJSC Sberbank Kazahstan.
Številka zemljevida: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina sagingalievena D.
OJSC Bank Centrecredit.
Številka zemljevida: 4899 9333 3355 9357
OJSC Halyk Bank.
Številka zemljevida: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Prikazovalci Taleh I. (Oče Emir)
Za Rusijo:
Sberbank 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (bližnji prijatelj družine)
PayPal @ Help Help.