Živeti z diagnozo "hrbtenične mišične atrofije" je včasih nemogoče za več let. Alexander Moiseenko iz Zhabinke je imel srečo: Bil je star 32 let, in lahko jedel samostojno in diha. Tradicionalno je v Belorusiji in svetu, je glavna pomoč namenjena zdravljenju otrok, o bolnikih v odraslosti spomin manj pogosto, bodisi onkologije ali genetske bolezni. Zaradi časa in znanosti, ki niso brezbrižni državljani, aktivno organizirajo pristojbine in poskušajo dokazati državi, da človeško življenje stane 2 milijona dolarjev - to je cena za zdravila za ljudi s SM. V devetdesetih letih je bil Alexander tudi otrok s hrbteno mišično atrofijo, vendar se je takrat bolezen štela za neozdravljive. Belorus opozarja, kako so zdravniki iz brezupnosti povedali staršem: "Kmalu". Toda mladenič še naprej živi, se učijo iz novega in poiščite svoje mesto med zdravimi ljudmi.
Kratek likbez.
Atrofija hrbtenice (SMA) - genetske nevromuskularne bolezni, ki vodijo do povečanja šibkosti mišic. SMYA daje odsotnost ali okvare proteina, ki zagotavlja preživetje motornih nevronov (SMN beljakovin). Bolezen se lahko manifestira na različnih starostih in skoraj vedno napreduje. Sprva se bolnik počuti šibko v mišicah nog, mišice celotnega telesa postopoma oslabijo - dokler niso odgovorni za požiranje in dihanje. Pomembno je razumeti, da je intelekt ljudi s CMA ostal popolnoma shranjen.
Obstaja pet vrst SMA - od 0 do IV. Obseg je odvisen od časa manifestacije bolezni in resnosti simptomov: prej se začne manifestacija in simptomi se izgovarjajo, koža je agresivna.
Foto: SkupajSinse.com.
Najtežje vrste so 0 in I. Zero se praviloma, praviloma, na 30. tednu nosečnosti mati: otroška mobilnost se zmanjša. Pogosto taki otroci umrejo pred, med ali kmalu po rojstvu. Simptomi tipa SMA, ki se pojavljajo v novorojenčkih, in bolezen napreduje precej hitro. Običajno ti otroci ne živijo do 2 leti. Tip SMI II se kaže v prvem ali drugem letu življenja: takšni otroci lahko sedijo, vendar hodijo - ne več. Simptomi SMII tipa III se lahko manifestirajo v otroštvu ali v adolescenci, ljudje s to vrsto lahko sedijo in celo vzamejo malo. Tip SMI IV se že praviloma izraža v odraslosti, praviloma, starejši od 35 let. Njihove mišice oslabijo počasi in postopoma oseba izgubi priložnost, da hodi.
Bolniki z II in III tipi lahko živijo toliko kot navadni ljudje, vendar imajo v času respiratorka in drugih zapletov.
Zdaj v državi najmanj 86 otrok in 41 odraslih z različnimi tipi SMA - samo 127 ljudi. Lahko pa so več: Register bolnikov s dednimi nevromuskularnimi boleznimi se izvede samo leto. Poleg tega se verjame, da je taka razčlenitev gena na približno 1 od 6 tisoč novorojenčkov.
Relativno veliko ljudi govori o zdravljenju otrok s hrbteno mišično atrofijo: ljudje sočustvujejo z otroki in aktivno zbirajo denar za njihovo zdravljenje. Odrasli sploh niti ne morajo računati na takšno pomoč.
Po mnenju javnega združenja "Genmom", imamo 41 odraslih v naši državi s takšno bolezen. Praviloma imajo II-III tipa SM, manj pogosto IV. V teh primerih bolezen napreduje počasnejši, vendar je končni za vse približno enako - naprava umetnega prezračevanja pljuč in življenjskega obstoja v vegetativnem stanju z ohranjeno inteligenco.
"V moskovskih ustanovah so me obravnavali kot razstavo"
Naš junak Alexander je bolan II tip SM. Človek se je rodil v Zhibanki pred 32 leti. Njegova mama je potem povedala, da se je Alexander rodil na popolnoma zdravem otroku, je bil težji in razvit kot vrstniki: hitro naučil stati na nogah in sedeti. Za polovico, je začel hoditi v zaprtju, ki je izklopil nogo na nogo. Zdravniki so rekli, da je fant le len, potem, da ima ploščo, kasneje - nepravilno vključen v medenico. Po obisku profesorja se je pojavil sum SMA.
- Potem je bilo neozdravljivo in malo raziskano. Prva leta me je štiri mame vzela na zdravnike do drugih mest in držav, do zadnjega verjeli, da me lahko ozdravi. Potem se je spomrjala, da so bile v istem moskovskem institucijah obravnavane kot razstavo: vodili so študente, so zahtevali pokazati jezik in brez zdravljenja ali rehabilitacije. Da, imenovali so diagnozo, vendar je bilo vse zmanjšano na dejstvo, da "bo kmalu umrl." Enako je bilo enako pred šolo. Starši so rekli, da takšni otroci živijo največ 16-20 let, "pravi človek.
Kljub temu, pred 12 leti, Alexander prečkal najvišjo napoved. Spominja se, da se lahko še vedno prevrne v posteljo in nadzoruje mehanske strojeve roke. Zdaj ima takšno priložnost. Ponoči je poleg njega telefon, in starši pridejo na poziv, da obrnejo svojega sina. Voziček je samo električen. Sčasoma se vse poslabša le slabše.
Eden od prvih svetlih spominov v njegovem življenju je 12-letni izlet Alexander v tabor v Evpatoriji. Tam je prvič spoznal veliko znancev in aktivno sporočal, ampak tudi prvič naletel na ponižujoče vedenje naključnih mimoidočih. Pravi, da bi se lahko tako odrasli kot otroci v njem s prstom in dolgo gledali na postajo.
- V otroštvu me je motilo le, da nisem mogel hoditi in bil šibkejši od drugih. Za ostalo sem bil vse všeč vse ostale: interesi, hobiji ... Razumeti vse, kar sem začel pri 14-16, ko sem tekel šolo. Potem me je skalioza pokazala, in razumel sem, da ni bilo vredno čakati, «se spomni.
Alexander je študiral doma, diplomiral iz šole s potrdilom o 9.3. Opisuje svojo socializacijo z eno, vendar zelo kapaciozno besedo - "Hhonovo". Z njim ni bilo zanimivo, da bi bili prijatelji, verjame.
"Študiral sem na univerzi, da bi se izkazal za sebe, da bi lahko"
Po šoli je fant vstopil na Univerzi v Brestu za korespondenco v računovodstvo. Posebnost, ki niso v interesu, vendar fizične sposobnosti. Alexander je zastopal, da računovodje sedijo na mizi in menijo, da je ta možnost prišla k njemu. Belorus pravi, da se je moral naučiti biti plačan: Ni prednosti za invalide niso bile zagotovljene. Prijava na Ministrstvo za šolstvo - zaman. Res je, potem Alexander "potrkal" popust zaradi dobrega delovanja.
»Ko bom delal, moj učitelj matematike - je bila zelo racionalna človek - nisem razumel, zakaj ga potrebujem, in rekel, da bi samo preživel čas. Potem sem bil užaljen in poskušal dokazati, da bi lahko. Toda na koncu sem spoznal, da je bilo šolsko znanje koristno za mene več kot univerza, - človek se nasmehne. - Na univerzi smo se morali vzpenjati po petem nadstropju z Očetom, za desetminutno spremembo pa je bilo potrebno imeti čas do druge stavbe na četrtem nadstropju - do naslednjega predavanja. Prosili smo, da vstopimo v položaj in naredimo predavanja na prvih nadstropjih, vendar je Zavorkapler dal preprost odgovor: »Te vas ni poklical, to je vaša izbira in odločitev, ni primerna - odbitka, druga bo prišla na vaše mesto.
Medtem ko je študiral Alexander videl njegov učitelj s krajšim delovnim časom z velikimi paketi map z dokumenti: ženska se je v naglici za predavanje in se pritožila, da še vedno potrebujete davka. Potem je fant dvomil, da bi lahko delal v posebnosti.
Univerza Alexander je diplomiral januarja 2012 - potem je socialna služba ponudila službo za 100 $. Takšna priložnost je bila vložena kot junaško dejanje, človek pa spominja. V primeru zaposlitve je dodatek za invalidnost preklican - praktično isti denar. Podjetja je bila resno ne požgala želja po invalidski osebi. Toda fant ne verjame, da je njegova bolezen velika ovira za delo, ki ne zahteva fizične moči, ker njegovi možgani delajo v redu.
- Skoraj nemogoče je dobiti majhno mesto brez Britana. Od leta 2014 zaslužim vsaj majhen, vendar nekaj denarja na internetu: Prvič sem se ukvarjal s pisanjem, ustvarjenimi in optimiziranimi spletnimi mesti, potem sem delal kot skrbnik na forumih - uspel sem zaslužiti celo 400 $ na mesec. In zdaj je odprl svoj IP, ki se je ukvarjal s trgovanjem. To je seveda bolj pravilno, da pokličete špekulacije, vendar je trg tako urejen, - se nasmehne. - Na splošno, kot prižgamo, to počnem: štejem samo na vaši moči.
Poleg tega je že nekaj časa ustvaril svoj YouTube kanal in predaval na računovodstvu. Pravi, ko je bil prejeti prvi znesek občinstva, je bil pretresen: zdi se, da je vse, kar je že dolgo znano, vendar le razumljiv jezik - in ljudje so pripravljeni plačati za to. Nekega dne se je zaslužil šestkrat več kot njegova mesečna plača. S svojo glavo je padla v svoj projekt, kasneje pa je šla na trgovce. Zdaj Alexander želi razviti in najti dobro zaposlitev, koristno in gospodarstvo.
- Pripravljen sem na delo kjerkoli: načeloma sem lahko študirati. Ne morem delati v oblikovanju: Vem, kako risati, vendar ne risanje - ne, se nasmehne. - Res mi je bilo všeč obdobje, ko sem bil administrator foruma, hkrati sem opravil naloge upravitelja.
"Ljudje včasih postavljajo vprašanje:" In kako greš na stranišče? ""
Zdaj polovica dneva Alexander gre na delo, pol - premagati bolezni. Pri 32 letih, človek tehta približno 23 kilogramov, poje samo mehko hrano. Toda še vedno je imel srečo, da bi lahko dihal in jedel brez posebnih naprav. Alexandra je zdaj scolioza zadnje faze z deformacijo prsnega koša, organi se niso preselili v skladu s pravili: na primer, leva ledvica je pod želodcem.
Najpomembnejši postopek zjutraj je nositi ortopedski korzet: brez njega, Alexander ne more delovati čez dan. Dati na steznik pomaga materji, kot pri večini banalnih primerov, za katere fizično zdravi ljudje pustijo nekaj minut.
- Ljudje včasih postavijo vprašanje: "Kako greš na stranišče?" V smislu? Na stranišče. Jasno je, da se sam ne more premakniti iz vozičke, ampak vse se dogaja, kot tudi druge ljudi, «pravi človek. - 90% zavidam. Očistite zobe in jaz lahko samostojno, ne morem kuhati.
Pozimi, je izbran za sprehod približno enkrat na mesec: težje je priti do istega Brest, in Alexander hitro zamrzne, ker nima skoraj brez maščobe plasti. Poleti zapusti, da se sprehodi enkrat na teden. Vsak dan, pred delom, Alexander koleni, hvala za majhno dumbbell. Če to ni storjeno, bo proces atrofije prišel do rok.
Da bi organizirali zbiranje sredstev za droge Belorusijo, se sramuje: meni, da ni še posebej zaslužil in izgleda kot peticija miloščine. On je že naletel na takšnih v Cerkvi, ko je obiskal storitev: Ljudje so mu pustili kovance z nikomer. In po interakciji s sistemom in birokracijo, človek ne vidi pomena v obtoku za pomoč državi. Kljub temu Alexander vidi velik plus v svojem življenju.
»Na srečo je bolezen poškodovala samo moje fizično stanje,« pravi.
Če želite pomagati Alexander z delom, mu pišite v telegramu na vzdevku @alexander_moiseenko.
Poglej tudi:
Naš kanal v telegramu. Pridruži se zdaj!
Je kaj povedati? Pišite na našega telegrama Bot. To je anonimno in hitro
Prepovedano je ponovno tiskanje besedila in fotografij Onliner brez reševanja urednikov. [email protected].