Bratsk, 30.01.21 (IA "Teleinform"), - V Bratsku iz mestnega dobrodelnega maratona "Pomagajte otroku, in boste rešili svet" bo pomagal 12-letni fant, ki trpi zaradi progresivne mišične distrofije Dvojnega. To poroča tiskovna služba lokalnega župana.
Bolezen od otroka je bila ugotovljena, ko je bil fant star pet let. Bolezen je genetska in se pojavi med moškimi. V tem primeru se začne zgodaj razpadanje mišičnega tkiva, ki vodi do skeletne deformacije, razvija dihal in srčno popuščanje, duševne in endokrine motnje. Po mnenju strokovnjakov, radikalni način zdravljenja še vedno ni. Prelong Otroško življenje omogoča sistematični sprejem zdravila "Deflazagort".
- Otrok resnično potrebuje podporo. Mama ga pripelje sama. Pred kratkim sem zapustil očeta otroka. Zato je družina zdaj še posebej potrebna pomoč in čustvena podpora. Fant ima zapleteno gensko bolezen. Na žalost, zdravilo, ki je na seznamu obveznih zdravil, ne ustrezajo mu z dolgoročno uporabo. Zato je bilo danes odločeno, da se dodeli več kot 175 tisoč rubljev za nakup primernega zdravila, da bi olajšali njegovo življenje in se ukvarjal z obstoječo boleznijo, "je dejal predsednik organizacijskega odbora, namestnika župana Bratsk Marina Zubakova.
Odločitev za vsako priložnost je sprejela kolegialno s sodelovanjem strokovnjakov z različnih sferjev po celovitem upoštevanju vprašanja in ocenjevanjem morebitnega sodelovanja drugih struktur. Fundacija maratona se oblikuje s sodelovanjem državljanov, ki niso brezbrižni, in se redno dopolnjuje. Vsako leto se dobrodelne delnice z otroškim delom organizirajo v šolah in vrtcih, koncerti pa potekajo. Prihodki se odpravijo na rezultat maratona, da bi potrebujejo otroke. Drugi vir dopolnjevanja maratonske fundacije je letna dobrodelna dražba "velikodušno torek", je pojasnjeno v Bratsk uprava.
Sklic:
Urban Charity Maraton "Pomagaj otroku in rešiš svetu" se izvaja v Bratsku od leta 2007. V tem času je bila pomoč zagotovljena 232 otrok, 74 od njih - večkrat. Skupni znesek sredstev, namenjenih zdravljenju, je znašal več kot 12 milijonov 700 tisoč rubljev. Zdaj na rezultat maratona je približno 687 tisoč rubljev.
