Almaty. 22. februára. Kaztag - Madina ALIMKHANOVA. Na Západnom Kazachstanskom regióne, Emir Shakhmarov rodičia trpiacich spinálnym svalovým atropiem (SMA) sa snažia objaviť viac ako 2,3 milióna dolárov na záchranu svojho života.
"Toto ochorenie nečaka, neušetrí. Postupuje, že približne 1 tisíc diaľnice na EMIR za deň. Nemôžeme požiadať o zastavenie choroby, trpieť a dať nám čas zbierať peniaze na liečbu. Bohužiaľ, nie je možné rokovať bez Zolgensma. Po tom všetkom môže Zolgensma zastaviť pokrok choroby a potlačiť jej škodlivý vplyv na malý organizmus Emios. Každý deň zaspávam s myšlienkou, že zajtra budeme zavrieť zbierku a budeme sa zhromaždiť v Amerike za váženého prerezávania, a po určitom čase sa Emir posilní, získa silu a poteší nás svojím úspechom, "mama napísal Matka karty Sabina na sociálnej sieti.
Okrem boja za záchranu života svojho syna sa rodičia EMIR snažia zachrániť a životy iných detí trpiacich SMA a zabezpečiť, aby boli liečení v Kazachstane zadarmo.
"Okrem zberu na Zolgensma sa snažíme bojovať za to, že sa deti s takýmto chorobou začali v Kazachstane. Koniec koncov, emir nie je jediným dieťaťom s SMA a, bohužiaľ, nie posledný. Snažíme sa nie za niečo nemožné, ale pre život našich detí. Koniec koncov, inteligentní ľudia už vymysleli tri prípravky na liečbu SM. Deti sú budúcnosťou Kazachstanu, ale z nejakého dôvodu Kazachstan zbavuje deti budúcnosti, odsudzujú ich na smrť. A ako vždy, nie je ľahostajní ľudia sa snažia vyriešiť problém, ktorý dlho nebola, "napísal Sabina.
Ak chcete zachrániť chlapec, je potrebný len jeden zolgensma drogový injekciu, ale stojí 2,3 milióna dolárov, a je potrebné, aby bolo predtým, ako dieťa bude staré dva roky. Teraz Emir jeden rok a deväť mesiacov.
Podľa Sabiny, štátne orgány ešte nereagovali na ich problémy
"Iba regionálne zdravotnícke riadenie uviedlo, že podali žiadosť, aby sa rozhodnúť o tomto dieťaťu. A tak ma nikto nezavolal, neponúkol nič, nikto neodpovedá listy. Aj keď sme zbierame peniaze sami, "uviedol Kaztag v pondelok Sabina.
Kaztag sa odvolal na tlačovú službu Ministerstva zdravotníctva Kazachstanu s otázkou toho, čo sa stalo na záchranu života EMIR SHAKHMAROV a riešenie problému s liečbou takýchto detí.
EMIR môžete pomôcť odoslaním akejkoľvek sumy na nasledujúce údaje:
Kaspi Bank OJSC
Číslo mapy: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D. (Mama EMIR)
OJSC SBERBANK Kazachstan
Číslo mapy: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna D.
OJSC Bank Centrecredit
Číslo mapy: 4899 9333 3355 9357
OJSC Halyk Bank.
Číslo mapy: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 DAHY TALEH I. (DAD EMIR)
Pre Rusko:
SBERBANK 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (blízky priateľ rodiny)
PayPal @ HEELMIR.