المتي. 22 فيبروري. ڪازاگ - مديني الائمڪاووا. ويسٽ قزاقستان واري علائقي ۾، ايمير شلامارو جي والدين اسپينل عضلاتي ايروفيف (ايس ايم اي) کي پنهنجي زندگي بچائڻ لاء 2.3 ملين ڊالر کان وڌيڪ.
"اها بيماري انتظار نه ڪندي آهي، نه آهي. اهو ترقي ڪري ٿو، هر ڏينهن ايمير تي 1 هزار موٽر وي کي وٺي رهيو آهي. اسان هڪ بيماري کي روڪڻ، برداشت ڪرڻ جي لاء نه ٿا چاهيون، مصيبت لاء پئسا گڏ ڪرڻ لاء. بدقسمتي سان، اهو Zolgensma کان سواء ڳالهين ڪرڻ ناممڪن آهي. آخرڪار، Zolggenma مرض جي ترقي کي روڪي سگهي ٿو ۽ هن کي ايميوس جي نن orner ڙي حياتيء تي هڪ نقصانڪار اثر وجهي سگهي ٿو. آئون هر روز سوچي ويس ته سڀاڻي اسان گڏ ڪنداسين ۽ اسان چئنل کي ان جي ڪاميابي لاء آمريڪا کي مضبوط ڪنداسين، ۽ هن جي ڪاميابي سان گڏ لکي ويندي سوشل نيٽ ورڪ تي ٽيب سبينا جي ماء.
هن جي پٽ جي زندگي بچائڻ لاء، ايمير جا والدين بچائڻ جي جدوجهد کان وٺي ۽ ٻين ٻارن جي زندگين کي آزاد ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهن ۽ انهن کي مفت ۾ ڪيو ويو آهي.
"زولگسما کي گڏ ڪرڻ کان علاوه، اسان انهي کي يقيني بڻائڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهيون ته هن ٻار کي قزاقستان ۾ شروع ٿي وئي آهي. آخرڪار، اميرن جو اڪيلو ٻار نه آهي ۽، بدقسمتي سان، آخري نه. اسان ڪجهه ناممڪن لاء جدوجهد ڪري رهيا آهيون، پر پنهنجن ٻارن جي زندگي لاء. سڀني کان پوء، سمارٽ ماڻهو ايس ايم جي علاج لاء ٽي تياريون ايجاد ڪيون آهن. ٻارڙن جو قزاقستانن جو مستقبل آهي، پر ڪجهه سببن جي ٻارن جي ٻارن جي حفاظت ڪري ٿو، انهن کي موت جي ڪوشش ڪري ٿو. ۽ هميشه وانگر، اڻ وڻندڙ ماڻهو اهو مسئلو حل ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهن، جيڪو ڊگهو نه هجڻ گهرجي، "سابينا لکيو.
هڪ ڇوڪرو کي بچائڻ لاء صرف هڪ زوگنيسا منشيات جي منشيات جي ضرورت آهي، پر اهو صرف 2.3 ملين ڊالر جي قيمت آهي، ۽ اهو ٻه سال اڳ ٿيڻو پوندو. هاڻي هڪ سال ۽ نو مهينا.
صبينا جي مطابق، رياست جا لاش اڃا تائين انهن جي مصيبت جو جواب نه ڏيندا آهن
"صرف علائقائي صحت جو انتظام چيو ته انهن هن ٻار تي فيصلي کي ظاهر ڪرڻ لاء درخواست داخل ڪيو. ۽ تنهن ڪري مون کي ڪو به نه سڏيو، ڪجهه به پيش نه ڪيو، ڪير به خط نه ٿو ڏئي. جڏهن اسان پنهنجو پاڻ کي پئسا گڏ ڪندا آهيون، "کزيگ کي سومر تي سومر تي رپورٽ ڪيو.
قازق قزاقستان جي صحت جي صحت جي صحت جي صحت جي چشمي جي پريس کي اپيل ڪيو ويو آهي ۽ انهن ٻارن جي علاج سان مسئلو حل ڪرڻ لاء مسئلو حل ڪرڻ لاء مسئلو حل ڪيو پيو وڃي.
توهان هيٺين تفصيل موڪلڻ لاء ڪنهن به رقم جي مدد ڪري ايم آر کي مدد ڪري سگهو ٿا.
ڪاسپي بينڪ او جي ايس سي
نقشو نمبر: 5169 4971 44606603683
8 771 483 75 55 55 سيبينا SAGNANGALINVIN D. (ماما ايمير)
او جي ايس سي ايسبر بينڪ قازقستان
نقشو نمبر: 4263 4333 3483330330
8 771 483 75 55 55 سيبينا ساگرگلينا ڊي.
او جي ايس سي بينڪ سينٽرلٽ
نقشو نمبر: 4899 9333 3355 9357
او جي ايس سي هائيڪ بينڪ.
نقشو نمبر: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 چيڪرز ٽولي I. (داد ايمير)
روس لاء:
sberbank 4276 4600 1801 5623
8 9987 783 732 636 الينا سرجونا ڪي (ڪٽنب جو ويجهو دوست)
PayPal @ هيلپرير.
اشرامرووارو [email protected].