"اسپينل عضلتون ايروفي" جي تشخيص سان رهڻ لاء ڪيترن ئي سالن تائين ڪڏهن ناممڪن آهي. زيبڪڪا مان اليگزينڊر موزينڪو خوش قسمت هو: هو 32 سالن جو هو، ۽ هو آزاد ٿي سگهي ٿو. روايتي طور تي، بيلاروس ۽ دنيا ۾، مکيه مدد جو مقصد آهي، بالغن ۾ مريضن جي باري ۾ مريضن جي باري ۾ ياداشتن جي يادگيري يا جينياتي بيماريون. هاڻي، وقت ۽ سائنس جي مهرباني، غير لاتعلق شهرين کي فعال طور تي فيس ترتيب ڏيڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهن ۽ اهو ثابت ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهن ته هو ماڻهن کي ايس ايم ايس جي قيمت آهي. نائنٽز ۾، اليگزينڊر کي اسپينل عضلاتي اٽوفل سان گڏ هڪ ٻار هو، پر انهي وقت تي بيماري کي نقصان پهچايو ويو. بيللس ياد ڪري ٿو ته توهان جي والدين کي نااميدگي کان ڪئين ڊاڪٽرن کي ٻڌايو: "جلد". پر مان جو ماڻهو رهي ٿو، هڪ نئين کان سکو ۽ صحتمند ماڻهن جي وچ ۾ ڏسو.
نن like ي لڪيز
اسپينل عضلات جو اٽوفرو (ايس ايم اي) - جينياتي نيورمسڪولر بيماري، عضلات جي ڪمزوري وڌائڻ لاء. سميا انهن پروٽين جي غير موجودگي يا نقص ڏي ٿو جيڪو موٽر نيورسن (ايس ايم اين پروٽين) جي بقا کي يقيني بڻائي ٿو. بيماري پنهنجو پاڻ کي مختلف دورن تي ظاهر ڪري سگهي ٿي، ۽ اهو تقريبن هميشه ترقي ڪندو آهي. پهرين ۾، بيمار پيرن جي عضون ۾ ڪمزور محسوس ٿيو، س body ي جسم جو عضلات آهستي آهستي ڪمزور ٿي ويندو آهي - جيستائين نگل ۽ ساه کڻڻ جا ذميوار آهن. اهو سمجهڻ ضروري آهي ته CMA سان ماڻهن جي عقل مڪمل طور تي محفوظ رهي ٿي.
هتي پنج قسم جا آهن - 0 کان IV تائين. حد جي بيماري ۽ علامتن جي شدت جي وقت تي منحصر آهي: اڳئين ظاهر ٿئي ٿي ۽ علامتن جو اظهار آهي، چمڙي جارحيت آهي.
فوٽو: گڏجي. com. com.
سخت قسم 0 ۽ I. صفر پاڻ کي ظاهر ڪري ٿو، هڪ قاعدي جي طور تي، حمل جي ماء جي 30 هين هفتي تي. گهڻو ڪري اهڙا ٻار مرندا آهن، دوران يا بعد ۾ پيدائش کان پوء. SMA قسم جون علاماتون مون کي نئين ڏينهن ۾ ظاهر ٿيون، ۽ بيماري تمام جلدي ترقي ڪري ٿي. عام طور تي اهي ٻار 2 سالن تائين نه رهندا آهن. SMI II قسم جي زندگي جي پهرين يا ٻئي سال ۾ ظاهر ٿي آهي: اهڙا ٻار ويٺا، پر هلون ٿا. smii قسم III جي علامتن جو علامات پاڻ کي ظاهر ڪري سگهي ٿو، هن قسم جي نوجوانن ۾، ماڻهن سان گڏ ويٺي ۽ اڃا به ٿورو وٺي سگهي ٿو. SMI IV جو قسم بالغن ۾ اڳ ۾ ئي ظاهر ڪيو ويو آهي، هڪ قاعدو طور تي، 35 سالن کان مٿي ماڻهو. انهن جا عضلات آهستي آهستي، ۽ آهستي آهستي هڪ ماڻهو هلڻ جو موقعو وڃائي ٿو.
مريض II ۽ III جا قسم عام ماڻهن کي جيترو گهڻو ڪري رهيا آهن، پر انهن سان گڏ سانس ۽ ٻيون پيچيدگيون آهن.
هاڻي ملڪ ۾ گهٽ ۾ گهٽ 86 ٻارن ۽ 41 بالغن سان گڏ. صرف 127 ماڻهو. پر اهي وڌيڪ ٿي سگهن ٿا: موروثي نيورومسڪڪ بيمارين سان مريضن جو رجسٽرڊ صرف سال ڪيو ويندو آهي. ان کان علاوه، اهو يقين ڪيو ويو آهي ته جين جو هڪ خراب حصو 6 هزار نئين ڏينهن جي باري ۾ آهي.
نسبتا ڪيترائي ماڻهو اسپينل عضلاتي اٽوفي سان ٻارن جي علاج بابت ڳالهائيندا آهن: ماڻهو ٻارن سان همدردي ۽ فعال طور تي انهن جي علاج لاء پئسا گڏ ڪندا آهن. بالغن کي به اهڙي مدد تي به ڳڻتي نه آهي.
عوامي ايسوسيئيشن موجب "جيوم"، اسان وٽ اسان جي ملڪ ۾ اسان جي ملڪ ۾ 41 بالغ آهن. هڪ قاعدي طور، انهن وٽ II-III قسم SM، گهٽ اڪثر IV آهي. انهن صورتن ۾، بيماري آهستي آهستي ترقي ڪندي آهي، پر سڀني لاء حتمي پيدا ٿيڻ واري آهي، هڪ محفوظ ڪيل ذهانت ۾ lunge ڙن ۽ زندگيء جي وجود جي مصنوعي وينٽيليشن.
"ماسڪو اينڊياس ۾، انهن مون کي هڪ نمائش جي طور تي علاج ڪيو"
اسان جو هيرو اليگزينڊر بيمار II جو قسم آهي. مرد 32 سال اڳ هانبرانڪا ۾ پيدا ٿيو هو. هن جيهيائي پوء ٻڌايو ته هڪ مڪمل طور تي صحتمند ٻار ۾ پيدا ٿيو، ڳوڙهن کان وڌيڪ ۽ سيرين تي بيهڻ سکيو. اڌ لاء، هن هڪ بندش ۾ هلڻ شروع ڪيو، هن جي پير کي پنهنجي پير تي بند ڪري ڇڏيو. ڊاڪٽرن چيو ته ڇوڪرو صرف سست آهي، پوء هن وٽ هڪ فلور فوٽ آهي، بعد ۾ - غلط طور تي شامل آهي. پروفيسر جي گهمڻ کانپوء، SMA جو هڪ شڪ ظاهر ٿيو.
- پوء اهو ناقابل برداشت ۽ نن send ا پڙهيل هو. پهريون سال، چار ماء مون کي ٻين شهرن ۽ ملڪن ڏانهن ڊاڪٽرن تي ورتو، آخري کي يقين ڏياريو ته هو مون کي علاج ڪري سگهي ٿو. پوء هن هڪ ئي ماسڪو اينڊياس ۾ ياد ڪيو ته انهن کي هڪ نمائش جي طور تي علاج ڪيو ويو، انهن شاگردن کي ضد ۽ ضمانت پيش ڪرڻ جي درخواست ڪئي. ها، انهن تشخيص کي سڏيو، پر هر شي حقيقت کي گهٽائي وئي ته "هو جلد مري ويندو." ساڳيو اسڪول کان ساڳيو ئي ساڳيو هو. والدين چيو ته اهڙا ٻار 16-20 سال وڌ ۾ وڌ 16-20 سال رهن ٿا، "مڙس چوي ٿو.
تڏهن به، 12 سال اڳ، اليگزينڊر وڌ کان وڌ اڳڪٿي پار ڪئي. هن کي ياد اچي ٿو ته پوء اڃا تائين بستري تي لهي سگهي ٿو ۽ ميڪيڪل اسٽروڪ هٽر کي قابو ڪيو. هاڻي هن کي اهڙو موقعو آهي. رات جو، هن جي اڳيان هڪ ٽيليفون آهي، ۽ والدين پنهنجي پٽ کي موڙڻ لاء سڏين ٿا. اسٽالر صرف بجلي آهي. وقت سان، هر شي صرف خراب ٿي ويندي آهي.
هن جي زندگي ۾ پهرين روشن يادگيرين مان هڪ 12 سالن جي اليگزينڊر جو اي پي پي ايسينڊر جو سفر آهي. اتي، هو پهرين ڪيترن ئي واقفڪارن ۽ فعال طور تي رابطو ڪيو، پر پهرين بي ترتيب واري پاسبسبي جي بي عزتي ڪندڙ رويي کي منهن ڏنو. هن جو چوڻ آهي ته ٻئي بالغ ۽ ٻار هن کي هن جي آ fingers رين سان ۽ اسٽاپ تي ڊگهو نظر وجهندا هئا.
- نن childhood پڻ ۾، مان صرف پريشان ٿي ويس ته آئون نه هلندو هوس ۽ ٻين کان ڪمزور هو. باقي لاء، مان هر ڪنهن وانگر هر شي هئي: شوق، شوقين ... هر شي 14-16 تي شروع ڪيو، جڏهن مان اسڪول هليو ويو. پوء چالاڪ مون کي ظاهر ڪيو، ۽ مان سمجهي ويس ته اهو انتظار ڪرڻ جي قابل نه هو، "هن کي ياد آهي.
اليگزينڊر گهر ۾ پڙهائي، اسڪول مان 9.3 جي سند سان گريجوئيشن ڪئي. هو پنهنجي سماجيائيزيشن کي هڪ سان بيان ڪري ٿو، پر تمام گهڻو ڪري. "هينووو". هن سان دوستي ٿيڻ هو، هو يقين رکندو هو.
"مان يونيورسٽي ۾ پڙهائيندس ته آئون پنهنجو پاڻ کي ثابت ڪريان ها"
اسڪول کان پوء، ماڻهوء کي نظر انداز ڪرڻ واري يونيورسٽي ۾ داخل ٿيڻ واري يونيورسٽي ۾ داخل ٿيو. خاص طور تي دلچسپي ۾ نه، پر جسماني صلاحيتن ذريعي. اليگزينڊر جي نمائندگي ڪئي ته اڪائونٽنٽ ميز تي ويٺا آهن ۽ ان تي غور ڪري رهيا آهن - اهڙو اختيار آيو. بيللس جو چوڻ آهي ته هن کي ادا ڪرڻي پوندي: معذور ماڻهن لاء ماڻهن لاء ڪوبه فائدو نه ڏنو ويو. تعليم جي وزارت تي لاڳو ٿئي ٿو. صحيح، پوء اليگزينڊر "سٺي ڪارڪردگي جي ڪري هڪ رعايت" کي دٻايو.
"جڏهن ته آئون ئي ڪرڻ وارو آهيان، منهنجو استاد جو استاد هو ته هو اهو عقلي ماڻهو هو - مون کي اها ضرورت پئي، ۽ چيو ته مان صرف وقت گذاريندس. پوء مون کي ناراض ڪيو ويو ۽ پاڻ کي ثابت ڪرڻ جي ڪوشش ڪئي ته آئون ڪري سگهان ها. پر آخر ۾، مون محسوس ڪيو ته اسڪول جي knowledge اڻ مون لاء يونيورسٽي کان وڌيڪ مفيد هئي، - هڪ ماڻهو مسڪرايو. - يونيورسٽي ۾، اسان کي پيء سان گڏ پنجحط جي فرنٽ واري تبديلي کي کلائي چڪا هئاسين. اسان واري پوزيشن ۾ داخل ٿيڻ لاء چيو ۽ پهرين منزل تي ليڪچرز کي هڪ سادي جواب ڏيو، پر توهان توهان جي چونڊ ۽ فيصلو نه ڏني، اهو هڪ ٻئي جي درخواست ناهي.
اليگزينڊر جو مطالعو ڪندي پنهنجي پارٽ ٽائيم استاد کي دستاويزن سان گڏ فولڊرز سان ڏٺو ويو آهي: هڪ عورت کي ليڪچر ڏيڻ جي تڪميل ۾ هئي ۽ توهان کي ٽيڪس تي هلڻ جي ضرورت هئي. پوء اهو ماڻهو شڪ ڪيو ته هو خاص طور تي ڪم ڪري سگهي ٿو.
يونيورسٽي اليگزينڊر جنوري 2012 ۾ گريجوئيشن ڪئي وئي - پوء سماجي سهولت هن کي 100 ڊالر لاء نوڪري پيش ڪئي. اهڙو موقعو هڪ هيروڪ ايڪٽ طور تي داخل ڪيو ويو، هڪ ماڻهو ياد ڪري ٿو. روزگار جي صورت ۾، معذوري الائونس منسوخ ٿيل آهي - عملي طور تي ساڳيو پئسو. هڪ معذور ماڻهو کڻي وڃڻ جي خواهش کي سنجيده نه ڪيو ويو. پر اهو ماڻهو نه مڃي ٿو ته هن جي بيماري ڪم ڪرڻ لاء هڪ وڏي رڪاوٽ آهي جيڪا جسماني طاقت جي ضرورت ناهي، ڇاڪاڻ ته هن جو دماغ ٺيڪ ڪم ڪري ٿو.
- ۽ هڪ برٽٽن کانسواء هڪ نن town ڙو شهر حاصل ڪرڻ تقريبن ناممڪن آهي. مالي 30 کان، مان گهٽ ۾ گهٽ گهٽ ۾ گهٽ ڪمائيندو هوس، پر آئون صرف پيسا فيڊس تي هڪ ايڊمنسٽريٽر طور مصروف هئس. ۽ ھاڻ ھن وٽ ٿي h يعني واپار ۾ مصروف. اهو، يقينا، ڪال ڪرڻ لاء وڌيڪ صحيح آهي، پر بازار جو بندوبست آهي، - هو مسڪرايو. - عام طور تي، جيئن کڻي آيو، مان اهو ڪريان ٿو: مان صرف توهان جي طاقت تي اعتبار ڪريان ٿو.
ان کان علاوه، ڪجهه وقت لاء هن پنهنجي يوٽيوب چينل کي ٺاهيل ۽ ڪاربان تي ليڪٽري تي ٺاهيل ۽ بينڪ ٽانٽري لاء ٺاهي وئي. ان کي چوي ٿو ته سازشن مان پهريون پهريون سروي وقت تي سڏو ٿيو، اهو صرف تمام وڏي ٻولي کي نشر ڪرڻ لاء تيار آهن. هڪ ڏينهن، هن پنهنجي مھينن جي پگهار کان وڌيڪ ڇهه دفعا ڪمايا. هن جي ڌاري سان هن جي لاء ڪنهن جي لاء ۾، پر بعد ۾ واپرين تي گذري ويو. ھاڻي اليگزينڊر کي سٺي روزگار کي وڌائڻ ۽ ڳولڻ چاھيو ٿا، هڪ مفاد ۽ معيشت.
- مان ڪنهن به هنڌ ڪم ڪرڻ لاء تيار آهيان: اصول ۾، مان پڙهڻ آسان آهيان. مان صرف ڊزائن ۾ ڪم نٿو ڪري سگهان: مان know اڻان ٿو ته اهو ڪيئن ڪ draw ڻ، پر نه، هو مسڪرايو. - آئون واقعي مدت کي پسند ڪندو هئس جڏهن آئون فورم ايڊمنسٽريٽر هو، هڪ ئي وقت مون مينيجر جا ڪم ڪيا.
"ماڻهو ڪڏهن ڪڏهن سوال پڇندا آهن:" ۽ توهان ٽوائلٽ ۾ ڪيئن وڃو؟ ""
هاڻي اڌ ڏينهن جو اليگزينڊر ڪم تي وڃي ٿو، اڌ بيماري تي قابو پائڻ. 32 سالن جي عمر ۾، هڪ انسان اٽڪل 23 ڪلووگرام آهي، صرف نرم کاڌو کائيندو آهي. پر هو اڃا تائين خوش قسمت هو ته هو خاص ڊوائيس کانسواء به ساه ڪري سگهي ٿو. اليگزينڊررا هاڻي سينه جي خرابي سان آخري اسٽيج جو اسڪالويوس آهي، عضون قاعدن موجب نه، مثال طور، کاٻي گردن جي هيٺان.
صبح جو سڀ کان اهم طريقو هڪ آرٿوپيڊڪ ڪوريٽ پائڻ آهي: هن کان سواء، اليگزينڊر ڏينهن جي دوران ڪم نٿو ڪري سگهي. ڪارسٽ کي پنهنجي ماء تي رکڻ جي مدد ڪندو آهي، جيئن ته بنيادي حالتن سان، جنهن لاء جسماني طور صحتمند ماڻهو ڪجهه منٽ ڪجهه منٽ ڇڏيندا آهن.
- ماڻهو ڪڏهن ڪڏهن سوال کان پڇندا آهن: "توهان ٽوائلٽ ۾ ڪيئن وڃو؟" معنى ۾؟ ٽوائلٽ ڏانهن. اهو واضح آهي ته آئون ته آئون اسٽائل کان هل نه ٿو ڪري، پر هر شي ته گهڻا ماڻهو تڏهن ٿيندو، "هڪ ماڻهو،" هڪ ماڻهو شروع ٿئي ٿو. - 90٪ آئون پنن کي حسد ڪندو آهيان. پنهنجا ڏند صاف ڪريو ۽ مان آزاد ٿي سگهان ٿو، مان صرف پچائي نٿو سگهان.
سياري ۾، هو هڪ مهيني ۾ هڪ ڀيرو تقريبا هڪ ڀيرو گهمڻ لاء چونڊيو ويندو آهي: ۽ هڪ ئي بيسٽر تي وڃڻ وڌيڪ مشڪل آهي، ڇاڪاڻ ته هن کي تقريبن ڪو به موٽو پرت نه آهي. اونهاري ۾ هو هفتي ۾ هڪ ڀيرو گهمڻ لاء ڇڏي ٿو. هر ڏينهن، ڪم کان اڳ، اليگزينڊر ڪوٺي هڪ نن d ن ڊمبل جي مهرباني. جيڪڏهن اهو نه ڪيو ويو آهي، ايٽروفي جو عمل هٿن ۾ ويندو.
منشيات جي بيلارس کي فنڊز کي ترتيب ڏيڻ لاء ترتيب ڏيڻ لاء اشو ڪيو ويو آهي: هو يقين رکي ٿو ته اهو خاص طور تي المز جي هڪ درخواست ناهي. هي اڳي ئي هن جي اندر اندر اچڻ آيو، جڏهن هن خدمت جي دورو ڪيو ٿا. ماڻهو ڪنهن سان سمهندا آهن. ۽ سسٽم ۽ بيوروڪريسي سان گفتگو کان پوء، هڪ ماڻهو رياست جي مدد لاء گردش ۾ نه ٿو ڏسي. بهرحال، اليگزينڊر پنهنجي زندگي ۾ هڪ وڏي پلس ڏسي ٿو.
"خوش قسمتي سان، بيماري صرف منهنجي جسماني حالت کي نقصان پهچائي،" هو چوي ٿو.
جيڪڏهن توهان اليگزينڊر کي ڪم سان مدد ڪرڻ چاهيو ٿا، هن کي لقب نام ۾ ٽيليگرام ۾ لکڻ چاهيو ٿا.
پڻ ڏسو:
ٽيليگرام ۾ اسان جو چينل. بلڪل ھاڻي ئي!
ڇا ڪجهه ٻڌائڻ لاء آهي؟ اسان جي ٽيليگرام بوٽ ڏانهن لکو. اهو گمنام ۽ تيز آهي
ايڊيٽرن کي حل ڪرڻ کانسواء متن ۽ تصويرون آن لائن کي ٻيهر ورزش ڪرڻ منع آهي. [email protected].