ماسڪو علائقي جي هڪ نن a ڙي ايمان جي ضرورت آهي. ڇوڪري کي هڪ نادر آهي ۽ اڃا تائين ناقابل علاج جينياتي بيماري آهي، جنهن جي ڪري اهو نه ٿو ڏسي، اهو نه ٿو ٻڌي ۽ صرف هن دنيا بابت سکي ٿو. پر ان کي واقعي محسوس ڪرڻ جي لاء، اسان کي حرڪت لاء خاص ڪرسيون گهرجن. انهن جي 700 هزار روبلن کان وڌيڪ قيمت آهي. خاندان مان پئسا نه آهن.
ايمان سال ۽ ست مهينا. هوء پنهنجي نالي جي معني کي to اڻڻ لڳي ٿي ۽ هر ڏينهن هن کي جواز پيش ڪرڻ جي ڪوشش ڪري ٿو.
سلتنا ڪوزلوا، ايمان جي ماء: "اسان کي هر وقت ٻڌايو ويو ته ٻار سڀاڻي مري ويندو."
بيماري جي طبيعت جينياتي آهي. طبي مضمونن ۾ ان جي علاج جي حوالي سان، خشڪ طور تي مختصر ڪريو: دوا جي ترقي جي هن مرحلي تي، اهو ڪروموسوميل خرابي کي درست ڪرڻ غير حاضر آهي.
سلتنا ڪوزلووا: "مان سمجهان ٿو ته هوء مون کي خبر هوندي. هوء تمام گهڻي ڳالهه آهي. ان حقيقت جي ڪري اهو حقيقت آهي تهذيب جي ڪري، نه ئي ويزن، هوء هر شي کي رابطي ۾ محسوس ڪندي آهي. "
دنيا جي مرضيء جي ڇوڪريء جي مرضيء جي بيماري ۽ بوء کي ڇڏي ڏنو، تنهن ڪري رانديڪا ڪافي عام نه آهن - صرف مفاد سان ڇا ٿي سگهي ٿو. تنهن ڪري، هو تمام گهڻو پيار ڪري ٿو جڏهن اهو گهمڻ وارو آهي، مساج ٺاهيو. ۽ اهڙا ٻار چ well ي طرح ننڊ نٿا ڪن - جڏهن اهي تيز ٿيل بيماريون نه ڏيندا آهن.
ميڊيڪل سائنس ڇوڪري کي موقعو نه ڇڏي ڏنو. پر هوء زنده آهي، هوء گهر کي خوش ڪري ٿي، جيڪو هن جو فرشتو سڏيو ويندو آهي.
اليگزينڊر ڪوزلو، پوپ ايمان: "هڪ فرشتو وانگر سمهي ٿو. ۽ پاڻ کي هڪ فرشتو طور. بس اهو صبح کان شام تائين اسان چوميو. "
ويرا نٿو ٻڌي ۽ نه ٿو ڏسي، پر سکي، اڳڪٿي جي برعڪس، روشني جو مقابلو ڪريو ۽ نگلڻ جو. اڪثر اهڙا ٻار، پهرين جنم ڏينهن ملڻ لاء منزل مقصود نه آهن. پر اهو ٿئي ٿو، جيتوڻيڪ اهو نادر آهي، تنهن ڪري 12 هين جشن.
سلطها ڪوزلووا: "اسان جو خاندان واضح طور تي فيصلو ڪيو ته اسان وائيفٽ بابت سکور ڪرڻ چاهيندا آهيون ڇاڪاڻ ته هو بي عزت ۽ الزام نه هو."
ڊاڪٽر اسپتال مان ٻار کي وڃڻ نه چاهيندا هئا ڊاڪٽرن جي سنڀال جو ڏينهن، طبي سامان، يقين ڏياريو ته چيمبر گهڻو وقت نه هوندو. پر ايمان ضد، ايمان جون زندگيون.
اليگزينڊر ڪوزلو: "پهرين ۾ انهن چيو ته اهو تمام گهڻو خراب هوندو. هڪ سال ۽ هڪ اڌ تائين مون محسوس ڪيو ته ٻار هڪ اهڙي وقت ۽ زندگيء ۾ زندگي گذارڻ لاء، هن کي زندگي ۾ نه ايندي. "
هوء گهر ۾ هر شيء کي خبر آهي ته ذائقو ۽ خوشبو ڏيڻ آهي. ۽ دنيا ۾ سڀ ڪجهه هلڻ پسند ڪندو آهي، واء جو ٽچ، هن لاء فطرت جا گندو آهن.
مسئلو اهو آهي ته اهو هڪ خاص اسٽولر کان سواء ڪم نٿو ڪري. ۽ گهر جو کاڌو ۽ اڪثر رانديون پڻ هڪ خاص طبي ڪرسي تي آهن. ڪو به اسٽالر ناهي. هڪ گهر لاء هاڻي مناسب ناهي. اهي طبي ڊوائيس 709،869 گڏ آهن. اها رقم گهر کي لائيٽ هائوس سان گڏ ڪري ٿي. ڇوڪري کي مدد ڪرڻ لاء، توهان کي "مدد" سان گڏ هڪ ايس ايم ايس کي "مدد" ۽ نمبر 1200 تائين موڪلڻ جي ضرورت آهي. 300.