Bratsk, 30.01.21 (IA "Teleinform"), - em Bratsk a partir dos meios da maratona de caridade da cidade "Ajude a criança, e você salvará o mundo" ajudará um menino de 12 anos que sofre da distrofia muscular progressiva de dobrado. Isso é relatado pelo serviço de imprensa do escritório do prefeito local.
A doença da criança foi encontrada quando o menino tinha cinco anos de idade. A doença é genética e ocorre entre os homens do sexo masculino. Neste caso, no início da idade, a decadência do tecido muscular começa, o que leva à deformação esquelética, desenvolve insuficiência respiratória e coração, distúrbios mentais e endócrinas. De acordo com especialistas, o método radical de tratamento ainda não é. Prolongar a vida infantil permite a recepção sistemática da droga "DeflaZagort".
- A criança realmente precisa de apoio. Mamãe traz-o sozinho. Recentemente deixei o pai da criança. Portanto, a família agora precisa de ajuda e apoio emocional. O menino tem uma doença genética complexa. Infelizmente, a droga que está na lista de medicamentos obrigatórios não se adequa ao uso a longo prazo. Portanto, foi decidido alocar mais de 175 mil rublos para a compra de um medicamento adequado, a fim de facilitar sua vida e lidar com a doença existente ", disse o presidente da comissão organizadora, vice-prefeito de Bratsk Marina Zubakova.
A decisão de cada ocasião é realizada colegialmente com a participação de especialistas de diferentes esferas após uma consideração abrangente da questão e avaliar a possível participação de outras estruturas. A Fundação Maratona é formada através da participação de cidadãos não indiferentes e é reabastecido regularmente. Todos os anos, as ações de caridade com o trabalho infantil são organizadas em escolas e jardins de infância e concertos são realizados. Os rendimentos vão para a pontuação da maratona para ajudar a precisar de crianças. Outra fonte de reabastecimento da Fundação Maratona é o leilão anual "generoso terça-feira", explicado na administração do Bratsk.
REFERÊNCIA:
Maratona de caridade urbana "Ajude a criança, e você vai salvar o mundo" é implementado em Bratsk desde 2007. Durante esse período, a ajuda foi fornecida por 232 crianças, 74 deles - várias vezes. A quantidade total de fundos destinada a tratamento totalizou mais de 12 milhões de rublos. Agora, na pontuação da maratona, há cerca de 687 mil rublos.