د "نخاعي عضلاتو اټومي" د تشخیص سره ژوند کول ځینې وختونه د څو کلونو لپاره ناممکن دي. د زبرانو څخه الیګزانډر موسیکو خوشحاله و: هغه 32 کلن و، او هغه کولی شي خپلواک او تنفس وکړي. په دودیز ډول، په بیلاروس او نړۍ کې، اصلي مرستې د ناروغانو درملنې لپاره دي، چې په بالغ ډول د ځوانۍ په یاد ساتي چې ایا سرطان او جنیټیک ناروغي. اوس، د وخت او ساینس څخه مننه، غیر بې پروایی اتباع په فعاله توګه فیسونه تنظیم کوي او هڅه کوي چې د انسان ژوند مصرف کړي او دا د درملو قیمت خلکو ته زیان لري. په نويو سیمو کې، الیګزانډر هم یو ماشوم و چې نخاعي عضلاتي ګوروومي لري، مګر پدې وخت کې ناروغي د معنجې په توګه ګ .ل شوې. asheuss څنګه د نا امیدۍ ډاکټرانو څخه ډاکټرانو ته وویل: "ژر". مګر ځوان ژوند ته دوام ورکوي، د نوي څخه زده کول او د صحي خلکو تر مینځ خپل ځای وګورئ.
لنډ لیټز
د نخاعي عضلاتو اروفي (SMA) - جیمیک نوی ناروغي، د عضلاتو ضعف لوړولو لامل کیږي. سمیا د پروټین نشتوالی یا نیمګړتیا ورکوي چې د موټرو نیورونونو پاتې (SMN پروټین) بقا تضمینوي. ناروغي کولی شي ځان په مختلف عمر کې څرګند کړي، او دا تل پرمختګ کوي. په لومړي سر کې، ناروغ د پښو په غړو کې ضعیف احساس کوي، د بشپړ بدن عضلات ورو ورو ضعیف دي - تر هغه چې څوک د تیرولو او تنفس کولو مسؤل وي. دا پوهیدل مهم دي چې CMA سره د خلکو عقل په بشپړ ډول خوندي شو.
د SMA پنځه ډولونه شتون لري - له 0 څخه تر IV پورې. تر حد پورې د نښو د ناروغۍ د څرګندونو په وخت پورې اړه لري: مخکې څرګندونه څرګندونې کوي او نښې یې برید کوي.
عکس: اردوینسما.com.
ترټولو سخت ډولونه 0 دي او I. صفر یې د امیندوارۍ مور په on 30 مه اونۍ کې بیان کړئ: د ماشوم خوځښت کم شوی. ډیری وختونه داسې ماشومان د زیږون وروسته یا ژر تر ژره مړه کیږي. د SMA نوټ نښې زه په نوي زیږدنو کې څرګندوم، او ناروغي خورا ګړندۍ وده کوي. معمولا دا ماشومان تر 2 کلونو پورې نه ژوند کوي. SMI II ډول د ژوند په لومړي یا دوهم کال کې څرګند شوی: دا ډول ماشومان کولی شي ناست شي، مګر تګ - نور نه. د سمی ډول III نښې کولی شي پخپله په ماشومتوب یا په لویان کې څرګند کړي، دا ډول لري چې دا ډول لري کولی شي ناست وي او حتی لږ څه واخلي. SMI IV ډول دمخه په ځوانۍ کې څرګند شوی دی، د یوې قاعدې په توګه، خلک 35 کاله عمر لري. د دوی عضلات ورو ورو ضعیف کړي، او ورو ورو یو څوک د تګ فرصت له لاسه ورکوي.
د II او III سره ناروغان کولی شي د عادي خلکو په توګه څومره ژوند وکړي، مګر دا د وخت په تیریدو سره تنفس او نور پیچلتیاوې.
اوس په هیواد کې لږترلږه 86 ماشومان او 41 لویان د SMA مختلف ډولونو سره - یوازې 127 خلک. مګر دوی نور کیدی شي: د میراټي نیوروپسولواري ناروغیو سره د ناروغانو راجستر یوازې کال کې ترسره کیږي. سربیره پردې، داسې انګیرل کیږي چې د جین ورته خرابیدل د 6 زره نوي زیږیدلي ماشومانو څخه شاوخوا 1 دی.
په نسبتا کې ډیری خلک د نخاعي عضلاتو عسکریف سره د ماشومانو د چلند په اړه خبرې کوي: خلک د ماشومانو سره خواخوږي او د درملنې لپاره په فعاله توګه پیسې ټولوي. لویان حتی باید حتی په داسې مرستې حساب نشي.
د عامه اتحادیې په وینا "په دې جنت کې زموږ په هیواد کې 41 81 یوازې ناروغي لري. د یوې قاعدې په توګه، دوی د II-III ډول SM، لږ ډیری وختونه IV لري. پدې حالتونو کې، ناروغي ورو ورو ورو کوي، مګر د ټولو لپاره نهایی کول د ورته استخباراتو سره د سږو او ژوند موجودیت وسیله.
"د مسکو بنسټونو کې، دوی زما سره د نندارتون په توګه چلند وکړ"
زموږ د هیرو الیګزانډر ناروغ دی II. دغه سړی 32 32 کاله وړاندې په زیبان کې زیږیدلی و. د هغه مور بیا وویل چې الیګزانډر په بشپړ صحي ماشوم کې زیږیدلی و، د جوس په پرتله دروند او وده شوې وه: ژر تر ژره د هغې په پښو ودریدل زده کړل. د نیمې لپاره، هغه په بند کې تګ وکړ چې د هغه پښې یې په خپله پښه واړوله. ډاکټرانو وویل چې هلک یوازې سست دی، بیا - وروسته هغه یو فلیټ فوټبال لري، وروسته په غلط ډول په حوصله کې دخیل دی. پروفیسور ته له سفر وروسته، د SMA شک څرګند شو.
- بیا دا مستحکم و او لږ څه مطالعه یې کړې. د لومړیو کلونو لپاره، څلور مورم ما وروستي ښارونو او هیوادونو ته په ډاکټرانو باندې په ډاکټرانو کې نیولی چې هغه یې درملنه کولی شي. بیا هغې یادونه وکړه چې په ورته مسکو ادارو کې چې د نندارې په توګه ورسره چلند کیږي) دوی د زده کونکو په غاړه لري، دوی غوښتنه کړې چې یوه ژبه وښیې او هیڅ درملنه او بیا رغونه ښیې. هو، دوی تشخیص وباله، مګر هرڅه دې حقیقت ته راټیټ شول چې "هغه به ژر مړ شي." ورته د ښوونځي په وړاندې ورته و. میندې په وینا دا ډول ماشومان د 16-20 کلونو ژوند کوي. "
په هرصورت، 12 کاله دمخه، الیګزانډر د اعظمي وړاندوینې څخه تیر شو. هغه په یاد لري چې بیا لاهم په بستر کې حرکت کولی شي او د میخانیکي سټرالور لاسونو کنټرول کړي. اوس هغه داسې فرصت لري. د شپې، د هغه څنګ ته تلیفون شتون لري، او والدین د خپل زوی د بندولو لپاره په تلیفون کې راځي. سټرلر یوازینی بریښنا ده. د وخت په تیریدو سره، هرڅه یوازې خراب کیږي.
د هغه په ژوند کې یو له لومړي روښانه یادونه یوه 12 کلنه د الیپوټریا کیمپ ته د کیمپینډر سفر دی. هلته، هغه په لومړي ځل د ډیری پیژندونکو سره ولیدل او په فعاله توګه خبر شوي، خو لومړی یې د تصادفي سفیربي له تخریب سره مخ شوي. هغه وايي چې لویان او ماشومان کولی شي هغه ته د هغه ګوتو سره وغورځوي او سټاپ ته به اوږده وګوري.
- په ماشومتوب کې، زه یوازې هغه ګډوډ وم چې زه نشم کولی چې حرکت وکړم او د نورو په پرتله کمزوری وم. د پاتې کیدو لپاره، زه د هرچا په څیر هرڅه وم بیا هغه سلاويس زما په اړه څرګنده کړه، او زه پوه شوم چې دا د انتظار کولو لپاره ارزښت نلري، "هغه یادونه وکړه."
الیګزانډر په کور کې زده کړه وکړه، له ښوونځي څخه فارغ شوی چې د 9.3 سند سره فارغ شوی. هغه د هغه د خپل ټولنیز کولو شرحه کوي، مګر خورا اغیزناک ټکی - "HERینو". دا په زړه پورې نه و چې له هغه سره ملګري اوسئ، هغه باور لري.
"ما په پوهنتون کې زده کړې کړې ترڅو ځان ته ثابته کړي چې زه کولی شم"
د ښوونځي وروسته، سړی د حساب ورکولو لپاره اړیکې لپاره د بیټ پوهنتون ته ننوتل. ځانګړتیا په سود کې نه بلکه د فزیکي وړتیاو په واسطه. الیګزانډر استازیتوب کوي چې محاسبات په میز کې ناست دي او په پام کې نیولو سره - دا ډول اختیار ورته راغی. اوسی وایی چې هغه باید ورکړل شي زده کړي: د معلولیت لرونکو خلکو لپاره هیڅ ګټه نه وه ورکړل شوې. د پوهنې وزارت ته غوښتنه کول - په بیکاره. ریښتیا، بیا الیګزانډر "د ښه فعالیت له امله تخفیف" ټکول شوی.
"کله چې زه ترسره کوم، زما د ریاضیاتو ښوونکی - هغه خورا معقول سړی و - زه نه پوهیږم چې ولې یې اړتیا لرم، او زه به یوازې وخت تیر کړم. بیا زه غولول شوی وم او هڅه یې وکړه چې ځان ته ثابته کړم چې زه یې کولی شم. مګر په پای کې، زه پوه شوم چې د ښوونځي پوهه ماته له پوهنتون څخه ګټوره وه، - یو سړی موسکا کوي. - په پوهنتون کې، موږ باید د پلار سره پنځم پوړ ته ګورو، او د لسو دقیقو بدلون لپاره به د دې لپاره چې اړین وي په څلورم پوړ کې - راتلونکي ودانۍ ته. موږ غوښتنه وکړه چې موقعیت ته ننوځوو او په لومړي پوړ کې لیکچرونه جوړ کړو، مګر ژوورکاپلر یو ساده ځواب ورکړ: "دا ستاسو د انتخاب او پریکړه نه ده، بل به ستاسو ځای ته راشي.
پداسې حال کې چې د الیګزانډر مطالعې د هغه نیمه وخت ښوونکي د سندونو سره د فولډرو لوی کڅوړې درلودې او شکایت یې وکړ چې تاسو لاهم اړتیا لرئ مالیه ته دوام ورکړئ. بیا هلک شک وکړ چې هغه کولی شي په ځانګړتیاو کې کار وکړي.
د پوهنتون الیګزانډر د 2012 په جنوري کې فارغ شو - بیا ټولنیز خدماتو هغه ته د $ 100 ډالرو لپاره دنده وړاندې کړه. دا ډول فرصت د هیرولیک قانون په توګه ثبت شوی، یو سړی یادیږي. د کار په صورت کې، د معلولیت بیرته استعداد ته د معلولیت استعداد لغوه کیږي - په عملي ډول ورته پیسې. شرکتونه د معلول شخص د اخیستو په خواکله نه سوځول شوي و. مګر هلک باور نلري چې د هغه ناروغي د کار لپاره لوی خنډ دی چې فزیکي ځواک ته اړتیا نلري، ځکه چې د هغه مغز ښه کار کوي.
- او دا د برتانیا پرته د یو برتان پرته یو کوچنی ښار ترلاسه کول ناممکن دي. له 2014 راهیسې، زه لږترلږه کوچني لاسته راوړم، خو په انټرنیټ کې یو څه پیسې: ایا زه د فورمو په وهلو، جوړ شوي او اصلاحاتو کې بوخت وم - بیا ما په میاشت کې د یوې مدیر په توګه کار کاوه. او اوس هغه خپل IP پرانستله او په سوداګرۍ کې بوخت و. البته دا، د ګیجیو د ویلو لپاره خورا درست دی، مګر مارکیټ خورا تنظیم کوي، - هغه مسکا کوي. - په عموم کې، لکه څنګه چې راپورته شو، زه یې کوم: زه یوازې ستاسو په ځواک حساب کوم.
سربیره پردې، د یو څه وخت لپاره هغه خپل یوټیوب چینل او په محاسبه کې درس ورکړ. هغه وايي کله چې د لیدونکو څخه لومړۍ برخې ورکړل شوې وه، حیران شوي چې له ډیرې مودې راهیسې پیژندل شوی، مګر یوازې د پوهیدو وړ ژبه چمتو ده، او خلک چمتو دي چې دې لپاره پیسې ورکړي. یوه ورځ، هغه د خپل میاشتني معاش څخه شپږ ځله ډیر عاید ترلاسه کړ. د هغه سر سره د هغه په پروژه کې ډوب شو، مګر وروسته به سوداګرو ته لاړ. اوس الیګزانډر غواړي چې ښه کار پراختیا او ومومي، ګټور او اقتصاد وي.
- زه کار ته چمتو یم چې په کوم ځای کې کار وکړم: اصول، زه مطالعه کول اسانه یم. زه یوازې په ډیزاین کې کار نشم کولی: زه پوهیږم چې څنګه رسم کړم، مګر انځور کولو لپاره، هغه موسکا کوي. - زه واقعیا هغه موده خوښوم کله چې زه د فورم مدیر وم، په ورته وخت کې ما د مدیر دندې ترسره کړې.
"خلک ځینې وختونه پوښتنه کوي:" او تاسو تشناب ته څنګه ځئ؟ "
د ورځې نیمایي د ورځې الیګزانر کار ته ځي، چې نیمایي یې د ناروغۍ له مینځه ځي. په 32 کلونو کې، یو سړی شاوخوا 23 کیلو ګرامه وزن لري، یوازې نرم خواړه خوري. مګر هغه لاهم نېکمرغه و چې هغه کولی شي له ځانګړو وسیلو څخه تنفس وکړي او خورئ. الیګزانډرا اوس د سینې د افشا کولو سره د وروستي مرحلې سلائیوس دی، اعصابونه د مقرراتو له مخې لیږدول شوي: د مثال په توګه، کی left هینټی د معدې لاندې دی.
په سهار کې ترټولو مهم پروسیجر کول د اورتوپیدیک کوروسیټ اغوستل دي: د هغه پرته، الیګزانډرر د ورځې په جریان کې نشي فعالیت کولی. د کوروټ ایښودلو لپاره د خپلې بندیزونو سره مرسته کوي، لکه څنګه چې د بین المللي قضیو سره، د فزیکي پلوه صحي خلک یو څو دقیقې پریږدي.
- خلک ځینې وختونه پوښتنه کوي: "تاسو تشناب ته څنګه ځئ؟" په معنی کې؟ تشناب ته. یو روښانه دی چې زه پخپله د سرکلر څخه حرکت نشم کولی، مګر هرڅه پیښیږي. " - 90 ment زه حسد کوم. خپل غاښونه پاک کړئ او زه کولی شم په خپلواکه توګه وکولی شم، زه یوازې پخلی نشم کولی.
په ژمي کې، هغه په میاشت کې یو ځل د تګ لپاره غوره شوی: ورته بیرک ته لاړ شه، ځکه چې هغه نږدې د غوړ پرت نلري. په دوبي کې هغه روانه ده ترڅو په اونۍ کې یو ځل حرکت وکړي. هره ورځ، د کار څخه دمخه، الیګزانډر زنګونه د کوچني ډمبیل څخه مننه وکړه. که دا نه وي ترسره شوی، د اټومي پروسه به لاسونو ته ورسیږي.
د مخدره توکو قاچاق ته د فنډونو راټولول اروروس شرم شوی دی: هغه باور لري چې دا په ځانګړي ډول د ALMS عریضه نه کوي. هغه لا دمخه په کلیسا کې داسې هیواد ته راځي، کله چې هغه یوازې د خدمت څخه لیدنه وکړه: خلکو هغه د هیچا سره سکې پریښوده. او د سیسټم او بیروکراسۍ سره تعامل وروسته یو سړی د دولت سره د مرستې لپاره معنی نه ګوري. په هرصورت، الیګزانډر د هغه په ژوند کې یو لوی پلس ګوري.
"خوشبختانه، ناروغي یوازې زما فزیکي حالت ته زیان رسوي."
که تاسو غواړئ د کار سره سکندر سره مرسته وکړئ، هغه ته په مستعار نوم کې ټیلفرام ته ولیکئ.
هم وګوره:
په ټلرمیر کې چینل. همدا اوس ګډون وکړئ!
ایا د ویلو لپاره څه شتون لري؟ زموږ د ټیلګرام بوټ ته ولیکئ. دا په مستعار او ګړندی دی
د متن او عکسونو تکرار کول پرته لدې چې مدغمونکي منع شي. [email protected].