Å leve med en diagnose av "spinal muskelatrofi" er noen ganger umulig i flere år. Alexander Moiseenko fra Zhabinka var heldig: han var 32 år gammel, og han kan spise uavhengig og puste. Tradisjonelt, i Hviterussland og Verden, er hovedassistenten rettet mot å behandle barn, om pasienter i voksen alder tilbakekalling mindre ofte, enten onkologi eller genetiske sykdommer. Nå, takket være tid og vitenskap, organiserer ikke-likegyldige statsborgere aktivt gebyrer og prøver å bevise for den staten at menneskelivet koster $ 2 millioner - dette er prisen for medisinen til folk med SM. På nittitallet var Alexander også et barn med spinalmuskulidatrofi, men på den tiden ble sykdommen ansett som uhelbredelig. Belorus husker hvordan leger fra håpløshet fortalte foreldrene sine: "Snart". Men den unge mannen fortsetter å leve, lære av en ny og se etter hans sted blant sunne mennesker.
Kort likbez.
Spinal Muscle Atrofi (SMA) - Genetisk nevromuskulær sykdom, som fører til økende muskel svakhet. SMYA gir fraværet eller defekten av proteinet som sikrer overlevelse av motorneuroner (SMN-protein). Sykdommen kan manifestere seg i forskjellige aldre, og det utvikler seg nesten alltid. I begynnelsen føles den syke svake i beens muskler, musklene i hele kroppen blir gradvis svekket - til de som er ansvarlige for å svelge og puste. Det er viktig å forstå at intellektet til folk med CMA forblir helt lagret.
Det er fem typer SMA - fra 0 til IV. Omfanget avhenger av tidspunktet for manifestasjon av sykdommen og alvorlighetsgraden av symptomene: Jo tidligere manifestasjonene begynner og symptomene er uttalt, huden er aggressiv.
Foto: TomentinMa.com.
De tøffeste typene er 0 og I. Zero manifesterer seg som regel, i den 30. uken av graviditetsmor: Barnets mobilitet er redusert. Ofte dør slike barn før, under eller snart etter fødselen. Symptomer på SMA-type Jeg vises i nyfødte, og sykdommen utvikler seg ganske raskt. Vanligvis lever disse barna ikke opp til 2 år. SMI II-typen manifesteres i det første eller andre året av livet: slike barn kan sitte, men gå - ikke lenger. Symptomer på SMII Type III kan manifestere seg i barndommen eller i ungdomsårene, folk med denne typen kan sitte og til og med ta litt. SMI IV type er allerede manifestert i voksen alder, som regel, folk over 35 år gammel. Musklene deres svekkes sakte, og etter hvert mister en person muligheten til å gå.
Pasienter med II og III-typer kan leve så mye som vanlige mennesker, men de har respiratoriske og andre komplikasjoner over tid.
Nå i landet minst 86 barn og 41 voksne med SMA forskjellige typer - bare 127 personer. Men de kan være mer: Pasientregisteret med arvelige nevromuskulære sykdommer utføres bare år. I tillegg antas det at en slik sammenbrudd av genet er på ca. 1 av 6 000 nyfødte.
Relativt mange snakker om behandling av barn med spinalmuskulidatrofi: Folk sympatiserer med barna og samler aktivt penger for deres behandling. Voksne trenger ikke engang å regne med slik hjelp.
Ifølge Public Association "Genom" har vi 41 voksne i vårt land med en slik sykdom. Som regel har de II-III type SM, mindre ofte IV. I disse tilfellene utvikler sykdommen langsommere, men finalen for alt er omtrent det samme - enheten av kunstig ventilasjon av lungene og livet i en vegetativ tilstand med en bevart intelligens.
"I Moskva institusjoner, de behandlet meg som en utstilling"
Vår helt Alexander er syk II type SM. Mannen ble født i Zhibanka for 32 år siden. Hans mor sa da at Alexander ble født i et helt sunt barn, var tyngre og utviklet enn jevnaldrende: lærte raskt å stå på føttene og sitte. Et halvt år begynte han å gå i en lukking, og slå av foten på beinet hans. Legene sa at gutten bare er lat, da - at han har en flatfoot, senere - feilaktig involvert i bekkenet. Etter besøket i professoren, oppstod en mistanke om SMA.
- Så var det uhelbredelig og lite studert. I de første årene tok fire mødre meg på leger til andre byer og land, til den siste trodde at han kunne kurere meg. Deretter husket hun at de i samme Moskva institusjoner ble behandlet som en utstilling: de ledet studenter, de ba om å vise et språk og ingen behandling eller rehabilitering. Ja, de kalte diagnosen, men alt ble redusert til det faktum at "han vil dø snart." Det samme var det samme før skolen. Foreldre sa at slike barn lever maksimalt 16-20 år, sier mannen.
Likevel, 12 år siden, krysset Alexander maksimal prognose. Han husker at da kunne det fortsatt rulle over i sengen og kontrollere de mekaniske barnevognene. Nå har han en slik mulighet. Om natten er det en telefon ved siden av ham, og foreldrene kommer på en samtale for å slå sønnen sin. Barnevognen er bare elektrisk. Over tid blir alt bare verre.
En av de første lyse minner i sitt liv er en 12 år gammel Alexanders tur til leiren i Evpatoria. Der møtte han først mange bekjente og aktivt kommunisert, men først oppdaget den nedverdigende oppførselen til tilfeldig forbipasserende. Han sier at både voksne og barn kunne stikke inn i ham med fingrene og lange titt på stoppet.
- I barndommen ble jeg forstyrret bare at jeg ikke kunne gå og var svakere enn andre. For resten var jeg alt som alle andre: interesser, hobbyer ... Forstå alt jeg startet 14-16, da jeg løp skole. Da manifesterte scoliosen meg, og jeg forsto at det ikke var verdt å vente på, "husker han.
Alexander studerte hjemme, uteksaminert fra skolen med et sertifikat på 9,3. Han beskriver sin sosialisering med ett, men veldig kapasisk ord - "Hrenovo". Det var ikke interessant å være venner med ham, han tror.
"Jeg studerte på universitetet for å bevise for meg selv som jeg kunne"
Etter skolen kom fyren inn i Brests Universitet for korrespondanse i regnskap. Spesialiteten utgjorde ikke i interesse, men av fysiske evner. Alexander representerte at regnskapsførere sitter ved bordet og anser det - et slikt alternativ kom til ham. Belorus sier at han måtte lære å bli betalt: ingen fordeler for funksjonshemmede ble ikke gitt. Søker på utdanningsdepartementet - forgjeves. Sant, så slått Alexander "" en rabatt på grunn av god ytelse.
"Da jeg skulle gjøre, var min matematikklærer - hun var veldig rasjonell mann - jeg forsto ikke hvorfor jeg trenger det, og sa at jeg bare ville tilbringe tid. Så ble jeg fornærmet og prøvde å bevise for meg selv som jeg kunne. Men til slutt skjønte jeg at skole kunnskap var nyttig for meg mer enn universitetet, - en mann smiler. - På universitetet måtte vi klatre i femte etasje med Faderen, og for en ti minutters endring derfra var det nødvendig å ha tid til en annen bygning i fjerde etasje - til neste forelesning. Vi bedt om å gå inn i stillingen og gjøre forelesninger på de første etasjene, men Zavorkaplatoren ga et enkelt svar: "Vi ringte ikke deg, dette er ditt valg og en beslutning, ikke egnet - fradrag, en annen kommer til din plass.
Mens du studerer Alexander så sin deltidslærer med store pakker med mapper med dokumenter: En kvinne hadde det travelt for et foredrag og klaget over at du fortsatt trenger å kjøre på skatt. Så tvilte fyren at han kunne jobbe i spesialiteten.
Universitetet Alexander uteksaminert i januar 2012 - da tilbød sosial tjenesten ham en jobb for $ 100. En slik mulighet ble arkivert som en heroisk handling, en mann husker. Ved ansettelse avbrytes funksjonshemming - praktisk talt de samme pengene. Bedrifter ble seriøst ikke brent av ønsket om å ta en funksjonshemmede. Men fyren tror ikke at hans sykdom er en stor hindring for arbeid som ikke krever fysisk styrke, fordi hans hjerne fungerer fint.
- Og det er nesten umulig å få en liten by uten en britisk. Siden 2014 tjener jeg minst små, men noen penger på Internett: Først var jeg engasjert i copywriting, opprettet og optimaliserte nettsteder, da jobbet jeg som administrator på forumet - jeg klarte å tjene til og med $ 400 per måned. Og nå åpnet han sin IP, engasjert i handel. Dette er selvfølgelig mer korrekt å ringe spekulasjoner, men markedet er så arrangert, - han smiler. - Generelt, som brakt opp, gjør jeg det: Jeg teller bare på din styrke.
I tillegg skapte han i en stund sin YouTube-kanal og forektur på regnskap. Han sier når den første summen fra publikum ble mottatt, var sjokkert: Det ser ut til å bli kringkastet alt det har lenge vært kjent, men bare forståelig språk - og folk er klare til å betale for det. En dag tjente han seks ganger mer enn hans månedslønn. Med hodet dyttet inn i prosjektet sitt, men senere gikk til handelsmenn. Nå vil Alexander utvikle seg og finne en god sysselsetting, være en nyttig og økonomi.
- Jeg er klar til å jobbe hvor som helst: I prinsippet er jeg lett å studere. Jeg kan bare ikke jobbe i design: Jeg vet hvordan man skal tegne, men ikke å tegne - nei, smiler han. - Jeg likte virkelig perioden da jeg var forumadministratoren, samtidig gjorde jeg lederen til sjefen.
"Folk spør noen ganger spørsmålet:" Og hvordan går du på toalettet? ""
Nå går halvparten av dagen Alexander på jobb, halvparten - for å overvinne sykdommen. Ved 32 år veier en mann ca 23 kilo, spiser bare myk mat. Men han var fortsatt heldig at han kunne puste og spise uten spesielle enheter. Alexandra er nå skoliose i den siste fasen med deformasjonen av brystet, organene beveget seg ikke i henhold til reglene: for eksempel er den venstre nyrene under magen.
Den viktigste prosedyren om morgenen er å bære en ortopedisk korsett: uten ham kan Alexander ikke fungere i løpet av dagen. Å sette på korset hjelper sin mor, som med de fleste banale sakene, for hvilke fysisk sunne mennesker forlater noen få minutter.
- Folk spør noen ganger spørsmålet: "Hvordan går du på toalettet?" I den forstand? På toalettet. Det er klart at jeg selv ikke kan flytte fra barnevognen, men alt skjer så vel som andre, sier en mann. - 90% jeg misunner blader. Rengjør tennene dine og jeg kan selvstendig, jeg kan bare ikke lage mat.
Om vinteren er han valgt for en tur om en gang i måneden: Det er vanskeligere å komme til den samme Brest, og Alexander fryser raskt, fordi han nesten ikke har noe fettlag. Om sommeren forlater han å ta en tur en gang i uken. Hver dag, før arbeidet, knærer Alexander hender takket være en liten dumbbell. Hvis dette ikke er gjort, vil prosessen med atrofi komme til hendene.
For å organisere samlingen av midler til stoffet Hviterussland skammer seg: Han mener at det ikke er spesielt fortjener, og det ser ut som en petisjon av almisse. Han har allerede kommet over i kirken, da han nettopp besøkte tjenesten: folk har forlatt ham mynter med noen. Og etter samspill med systemet og byråkratiet, ser en mann ikke meningen i omløpet for hjelp til staten. Likevel ser Alexander et stort pluss i sitt liv.
"Heldigvis skadet sykdommen bare min fysiske tilstand," sier han.
Hvis du vil hjelpe Alexander med arbeid, skriv til ham i telegram på kallenavnet @alexander_moisenenko.
Se også:
Vår kanal i telegram. Bli med nå!
Er det noe å fortelle? Skriv til vår telegram bot. Det er anonymt og raskt
Reprinting tekst og bilder onler uten å løse redaktørene er forbudt. [email protected].