Bratsk, 30.01.21 (IA "Teleinform"), - in Bratsk van de Middelen van de City Charity Marathon "Help het kind, en je zult de wereld redden" zal een 12-jarige jongen helpen bij de progressieve spierdystrofie van verdubbeld. Dit wordt gerapporteerd door de persdienst van het kantoor van de lokale burgemeester.
De ziekte van het kind werd gevonden toen de jongen vijf jaar oud was. De ziekte is genetisch en komt voor bij mannelijke mensen. In dit geval begint het verval van spierweefsel op jonge leeftijd, die leidt tot skeletvormige vervorming, ontwikkelt de ademhalings- en hartfalen, mentale en endocriene stoornissen. Volgens deskundigen is de radicale methode van behandeling nog steeds niet. Verleng het kind dat het kind de systematische ontvangst van het medicijn "Deflazagort" mogelijk maakt.
- Het kind heeft echt ondersteuning nodig. Mam brengt hem alleen op. Ik heb onlangs de vader van het kind verlaten. Daarom is het gezin nu vooral hulp en emotionele ondersteuning nodig. De jongen heeft een complexe genetische ziekte. Helaas past het medicijn dat in de lijst van verplichte geneesmiddelen in de lange termijn niet goed kostte. Daarom werd het vandaag besloten om meer dan 175 duizend roebel toe te wijzen voor de aankoop van een geschikt medicijn om zijn leven te vergemakkelijken en met de bestaande ziekte te gaan, "zei de voorzitter van het organiserende comité, plaatsvervangend burgemeester van Bratsk Marina Zubakova.
De beslissing voor elke gelegenheid wordt collegiaal genomen met de deelname van specialisten van verschillende sferen na een uitgebreide overweging van het probleem en de beoordeling van de mogelijke deelname van andere structuren. De Marathon Foundation wordt gevormd door de deelname van niet-onverschillige burgers en wordt regelmatig bijgevuld. Elk jaar worden liefdadigheidsaandelen met kinderen werk georganiseerd in scholen en kleuterscholen en worden concerten gehouden. De opbrengst gaat naar de score van de marathon om kinderen te helpen. Een andere bron van aanvulling van de Marathon Foundation is de jaarlijkse liefdadige veiling "genereuze dinsdag", uitgelegd in de Bratsk-administratie.
REFERENTIE:
Stedelijke liefdadigheidsmarathon "Help het kind, en u zult de wereld redden" is sinds 2007 geïmplementeerd in Bratsk. Gedurende deze tijd werd de hulp verstrekt door 232 kinderen, 74 van hen - meerdere keren. Het totale bedrag aan de behandeling dat gericht is op de behandeling bedroeg meer dan 12 miljoen 700 duizend roebel. Nu op de score van de marathon is er ongeveer 687 duizend roebel.
