Biex tgħix b'dijanjosi ta '"atrofija tal-muskoli tas-sinsla tad-dahar" xi kultant huwa impossibbli għal bosta snin. Alexander Moiseenko minn Zhabinka kien xortik tajba: kellu 32 sena, u jista 'jiekol b'mod indipendenti u jieħu n-nifs. Tradizzjonalment, fil-Belarus u fid-dinja, l-għajnuna ewlenija hija mmirata lejn it-trattament tat-tfal, dwar pazjenti b'kawtela adulti inqas, kemm jekk onkoloġija jew mard ġenetiku. Issa, grazzi għall-ħin u x-xjenza, iċ-ċittadini mhux indifferenti jorganizzaw b'mod attiv miżati u qed jippruvaw jippruvaw l-istat li l-ħajja tal-bniedem tiswa $ 2 miljuni - dan huwa l-prezz għall-mediċina lin-nies. Fis-snin disgħin, Alexander kien ukoll tifel b'atrofija muskolari tas-sinsla tad-dahar, imma dak iż-żmien il-marda kienet ikkunsidrata inkurabbli. Belorus ifakkar kif it-tobba minn bla tama qal lill-ġenituri tiegħu: "Ftit". Iżda ż-żagħżugħ ikompli jgħix, jitgħallem minn wieħed ġdid u fittex il-post tiegħu fost nies b'saħħithom.
Qasira likbez
Atrofija tal-Muskoli Spinali (SMA) - Mard newromuskolari ġenetiku, li jwassal għal żieda fid-dgħjufija tal-muskoli. Smya jagħti l-assenza jew difett tal-proteina li jiżgura s-sopravivenza ta 'newroni tal-mutur (proteina SMN). Il-marda tista 'timmanifesta ruħha f'etajiet differenti, u kważi dejjem timxi' l quddiem. Għall-ewwel, il-morda tħossok dgħajjef fil-muskoli tas-saqajn, il-muskoli tal-ġisem kollu huma gradwalment iddgħajjef - sakemm dawk li huma responsabbli biex jibilgħu u jieħdu n-nifs. Huwa importanti li wieħed jifhem li l-intellett ta 'nies b'CMA jibqa' ffrankat kompletament.
Hemm ħames tipi ta 'SMA - minn 0 sa IV. Il-firxa tiddependi fuq il-ħin tal-manifestazzjoni tal-marda u s-severità tas-sintomi: Il-bidu tal-manifestazzjonijiet jibdew u s-sintomi huma ppronunzjati, il-ġilda hija aggressiva.
Ritratt: Foodinsma.com.
It-tipi ħorox huma 0 u I. żero manifesti nnifisha, bħala regola, fit-30 ġimgħa ta 'Tqala Omm: Il-mobilità tat-tfal hija mnaqqsa. Spiss tfal bħal dawn imutu qabel, matul jew malajr wara t-twelid. Sintomi ta 'SMA tip I jidhru fit-trabi tat-twelid, u l-marda timxi malajr malajr. Normalment dawn it-tfal ma jgħixux sa sentejn. Tip SMI II huwa manifestat fl-ewwel jew fit-tieni sena tal-ħajja: Tali tfal jistgħu joqogħdu, imma jimxu - m'għadux. Sintomi ta 'SMII tip III jistgħu juru ruħhom fit-tfulija jew fl-adolexxenza, persuni b'dan it-tip jistgħu joqogħdu u anke jieħdu ftit. It-tip SMI IV diġà huwa manifestat fl-adult, bħala regola, nies li għandhom iktar minn 35 sena. Il-muskoli tagħhom jiddgħajfu bil-mod, u gradwalment persuna titlef l-opportunità li timxi.
Pazjenti b'tipi II u III jistgħu jgħixu kemm in-nies ordinarji, iżda għandhom kumplikazzjonijiet respiratorji u oħrajn matul iż-żmien.
Issa fil-pajjiż mill-inqas 86 tifel u tifla u 41 adult b'tipi differenti SMA - 127 persuna biss. Iżda jistgħu jkunu iktar: Ir-reġistru tal-pazjenti b'mard newromuskolari ereditarju jitwettaq sena biss. Barra minn hekk, huwa maħsub li tali tqassim tal-ġene huwa ta 'madwar 1 minn 6 elf trabi tat-twelid.
Relattivament ħafna nies jitkellmu dwar it-trattament ta 'tfal b'atrofija muskolari tas-sinsla: in-nies sympathize mat-tfal u jiġbru b'mod attiv il-flus għat-trattament tagħhom. Adulti anke lanqas biss ikollhom jgħoddu fuq din l-għajnuna.
Skond l-Assoċjazzjoni Pubblika "Genom", għandna 41 adult f'pajjiżna b'mard bħal dan. Bħala regola, għandhom Tip II-III, inqas IV. F'dawn il-każijiet, il-marda timxi bil-mod, iżda l-finali għal kulħadd hija dwar l-istess - l-apparat ta 'ventilazzjoni artifiċjali tal-pulmuni u l-eżistenza tal-ħajja fi stat veġetattiv bi intelliġenza preservata.
"Fl-istituzzjonijiet ta 'Moska, huma ttrattawni bħala esebizzjoni"
L-eroj tagħna Alexander huwa tip ta 'SM tal-Morda II. Ir-raġel twieled fi Zhibanka 32 sena ilu. Ommu mbagħad qal li Alexander twieled fi tfal kompletament b'saħħithom, kien itqal u żviluppati minn sħabhom: malajr tgħallmu joqgħod fuq saqajh u ipoġġu. Għal nofs, huwa beda jimxi f'għeluq, itfi s-saqajn tiegħu fuq ir-riġel tiegħu. It-tobba qalu li t-tifel huwa biss għażżien, allura - li għandu flatfoot, aktar tard - involut ħażin fil-pelvi. Wara ż-żjara għall-Professur, deher suspett ta 'SMA.
- Imbagħad kien inkurabbli u ftit studjat. Għall-ewwel snin, erba 'moms ħadtni fuq tobba lil bliet u pajjiżi oħra, sal-aħħar wieħed maħsub li jista' jfejjaqni. Imbagħad hi fakkret li fl-istess istituzzjonijiet ta 'Moska kienu ttrattati bħala esebizzjoni: huma wasslu lill-istudenti, huma talbu li juru lingwa u l-ebda trattament jew riabilitazzjoni. Iva, huma sejħu d-dijanjosi, imma kollox tnaqqas għall-fatt li "hu jmut dalwaqt." L-istess kien l-istess qabel l-iskola. Il-ġenituri qalu li tfal bħal dawn jgħixu massimu ta '16 -20 sena, "jgħid ir-raġel.
Madankollu, 12-il sena ilu, Alexander qasmu l-previżjoni massima. Huwa jiftakar li mbagħad xorta jista 'jinqaleb fis-sodda u jikkontrolla l-idejn tal-istroller mekkaniku. Issa għandu tali opportunità. Bil-lejl, hemm telefon li jmiss lilu, u l-ġenituri jiġu fuq sejħa biex jibnu lil ibnu. Il-stroller huwa biss elettriku. Maż-żmien, kollox isir agħar biss.
Wieħed mill-ewwel memorji jleqqu fil-ħajja tiegħu huwa vjaġġ Alexander 12-il sena għall-kamp f'Evpatoria. Hemm, l-ewwel iltaqa 'ma' ħafna konoxxenti u kkomunikat b'mod attiv, imma wkoll l-ewwel ltaqa 'ma' l-imġiba degradanti tal-passersby każwali. Huwa jgħid li kemm l-adulti kif ukoll it-tfal jistgħu jduru ġo swaba 'u ħarsa twila lejn il-waqfa.
- fit-tfulija, kont imfixkel biss li ma nistax nimxi u kienet aktar dgħajfa minn oħrajn. Għall-bqija, I kien kollox bħal kulħadd: interessi, passatempi ... jifhmu kollox I bdew fil 14-16, meta I dam iskola. Imbagħad il-scoliosis manifestat lili, u I mifhum li ma kienx ta 'min jistenna, "huwa jiftakar.
Alexander studjat id-dar, iggradwa mill-iskola b'ċertifikat ta '9.3. Huwa jiddeskrivi s-soċjalizzazzjoni tiegħu ma 'kelma waħda, iżda kapaċi ħafna - "hreovo". Ma kienx interessanti li jkun ħbieb miegħu, huwa jemmen.
"Studjajt fl-Università biex tipprova lili nnifsi li nista '"
Wara l-iskola, il-Guy daħal fl-Università ta 'Brest għall-korrispondenza fil-kontabilità. L-ispeċjalità ammontaw għal mhux fl-imgħax, iżda permezz ta 'abbiltajiet fiżiċi. Alexander irrappreżenta li l-accountants qegħdin fuq il-mejda u jikkunsidrawha - għażla bħal din ġiet miegħu. Il-Belorus jgħid li kellu jitgħallem jitħallas: ma ngħatawx benefiċċji għal persuni b'diżabilità. Applikazzjoni għall-Ministeru tal-Edukazzjoni - għalxejn. Veru, allura Alexander "eliminat" skont minħabba rendiment tajjeb.
"Meta kont se nagħmel, l-għalliem tal-matematika tiegħi - kienet raġel razzjonali ħafna - ma fhimtx għalfejn għandi bżonnha, u qal li nixtieq nqatta 'ħin. Imbagħad kont reċidiv u ppruvajt nipprova lili nnifsi li stajt. Iżda fl-aħħar, indunajt li l-għarfien tal-iskola kien utli għalija iktar mill-università, - raġel tbissim. - Fl-Università, kellna biex jitilgħu l-ħames sular mal-Missier, u għal bidla għaxar minuti minn hemm kien meħtieġ li jkun hemm ħin għal bini ieħor fuq ir-raba 'sular - għall-lecture li jmiss. Staqsejna biex jidħlu fil-pożizzjoni u jagħmlu lekċers fuq l-ewwel sulari, iżda l-Zavorkapler taw tweġiba sempliċi: "Aħna ma sejħa inti, dan huwa għażla tiegħek u deċiżjoni, mhux xierqa - tnaqqis, ieħor se jidħlu f'postek.
Waqt li tistudja lil Alexander ra l-għalliem part-time tiegħu b'pakketti kbar ta 'folders b'dokumenti: mara kienet bil-għaġla għal taħdita u ilmentat li xorta jkollok bżonn taħdem fuq it-taxxa. Imbagħad il-Guy ddubitat li huwa seta 'jaħdem fl-ispeċjalità.
L-Università Alexander gradwat f'Jannar 2012 - allura s-servizz soċjali offrah xogħol għal $ 100. Tali opportunità ġiet ippreżentata bħala att Heroic, raġel ifakkar. Fil-każ ta 'impjiegi, l-allowance tad-diżabilità tiġi kkanċellata - prattikament l-istess flus. Id-ditti ma nħarqux bis-serjetà mix-xewqa li tieħu persuna b'diżabilità. Iżda l-Guy ma jemminx li l-marda tiegħu huwa ostaklu kbir għax-xogħol li ma jeħtieġx saħħa fiżika, għax moħħ jaħdem tajjeb.
- U huwa kważi impossibbli li tinkiseb belt żgħira mingħajr Briton. Mill-2014, I jaqilgħu mill-inqas żgħar, iżda xi flus fuq l-internet: ewwel I kien involut fil-Kitba, maħluqa u siti ottimizzati, imbagħad ħdimt bħala amministratur fuq il-forums - I irnexxielhom jaqilgħu saħansitra $ 400 kull xahar. U issa fetaħ l-IP tiegħu, involut fil-kummerċ. Dan, ovvjament, huwa iktar korrett li ssejjaħ l-ispekulazzjoni, iżda s-suq huwa rranġat hekk, - hu tbissim. - B'mod ġenerali, kif imrobbi, I do dan: I għadd biss fuq is-saħħa tiegħek.
Barra minn hekk, għal xi żmien huwa ħoloq il-kanal YouTube tiegħu u llekċerja dwar il-kontabilità. Huwa jgħid meta waslet l-ewwel somma mill-udjenza, kien ixxukkjat: jidher li huwa mxandar dak kollu li ilu magħruf, iżda biss lingwa li tinftiehem - u n-nies huma lesti li jħallsu għaliha. Ġurnata waħda, huwa kiseb sitt darbiet iktar mis-salarju ta 'kull xahar tiegħu. Bir-ras tiegħu mitfugħ fil-proġett tiegħu, imma aktar tard marru lin-negozjanti. Issa Alexander trid tiżviluppa u ssib xogħol tajjeb, ikun utli u ekonomija.
- Jiena lest li naħdem kullimkien: Fil-prinċipju, jiena faċli biex nistudja. I biss ma tistax taħdem fid-disinn: Naf kif tiġbed, iżda ma tiġbed - le, hu tbissim. - Għoġobni l-perjodu meta kont l-Amministratur tal-Forum, fl-istess ħin għamilt il-kompiti tal-maniġer.
"In-nies kultant jistaqsu l-mistoqsija:" U kif tmur fit-tojlit? ""
Issa nofs il-ġurnata Alexander tmur għax-xogħol, nofs - biex jingħelbu l-marda. Fi żmien 32 sena, raġel jiżen madwar 23 kilogramma, jiekol biss ikel artab. Imma kien għadu xortik tajba li seta 'jieħu n-nifs u jiekol mingħajr apparat speċjali. Alexandra issa hija skoljożi ta 'l-aħħar stadju bid-deformazzjoni tas-sider, l-organi mċaqalqa mhux skond ir-regoli: Per eżempju, il-kliewi tax-xellug huwa taħt l-istonku.
L-iktar proċedura importanti filgħodu hija li tilbes kurpetti ortopediċi: Mingħajrlu, Alexander ma jistax jaħdem matul il-ġurnata. Biex tpoġġi fuq il-kriepet jgħin lil ommu, bħal fil-biċċa l-kbira tal-każijiet banali, li għalihom nies fiżikament b'saħħithom iħallu ftit minuti.
- In-nies kultant jistaqsu l-mistoqsija: "Kif tmur fit-tojlit?" Fis-sens? Għat-tojlit. Huwa ċar li jien stess ma tistax tiċċaqlaq mill-stroller, imma kollox jiġri kif ukoll nies oħra, "tgħid raġel. - 90% I weraq. Naddaf is-snienek u nista 'indipendentement, ma nistax nsajjar.
Fix-xitwa, huwa magħżul għal mixja dwar darba fix-xahar: huwa iktar diffiċli li tasal għall-istess brest, u Alexander malajr tiffriża, għax m'għandu kważi l-ebda saff tax-xaħam. Fis-sajf jitlaq biex jieħu walk darba fil-ġimgħa. Kull jum, qabel ix-xogħol, Alexander irkopptejn idejn grazzi għal dumbbell żgħir. Jekk dan ma jsirx, il-proċess ta 'atrofija se jasal għall-idejn.
Biex torganizza l-ġbir ta 'fondi għall-Belarus tad-droga huwa ashamed: Huwa jemmen li ma jistħoqqx partikolarment u jidher qisu petizzjoni ta' Alms. Huwa diġà jiltaqa 'ma' tali fil-knisja, meta żar is-servizz: in-nies ħallewu muniti ma 'xi ħadd. U wara l-interazzjoni mas-sistema u l-burokrazija, raġel ma jarax it-tifsira fiċ-ċirkolazzjoni għall-għajnuna għall-istat. Madankollu, Alexander jara żieda kbira fil-ħajja tiegħu.
Fortunatament, il-marda iweġġgħu biss il-kundizzjoni fiżika tiegħi, "jgħid.
Jekk trid tgħin lil Alexander bix-xogħol, ikteb lilu fit-telegramma fuq in-nickname @alexander_moiseenko.
Ara ukoll:
Il-kanal tagħna f'telegramma. Ingħaqad issa!
Hemm xi ħaġa li tgħid? Ikteb lit-telegramma tagħna bot. Huwa anonimu u veloċi
Stampar mill-ġdid tat-test u r-ritratti onliner mingħajr ma jsolvu l-edituri huwa pprojbit. [email protected] .by.