अल्माटी 22 फेब्रुवारी. काजटॅग - मादिना अलिमखानोव्हा. पश्चिम कझाकस्तान क्षेत्रामध्ये, इमिर शाखोरोव्हच्या पालकांना स्पाइनल स्नायू एट्रॉफी (एसएमए) पासून ग्रस्त आहेत त्यांचे जीवन वाचवण्यासाठी 2.3 दशलक्ष डॉलर्सपेक्षा अधिक उभ्या राहण्याचा प्रयत्न करीत आहेत.
"हा रोग थांबत नाही, वाचत नाही. ते प्रति दिवस सुमारे 1 हजार मोटरमार्ग घेते. आम्ही रोगास थांबण्यासाठी विचारू शकत नाही, उपचारांसाठी पैसे गोळा करण्यास आणि आम्हाला वेळ देतो. दुर्दैवाने, झोल्हेन्सेमाशिवाय वाटाघाटी करणे अशक्य आहे. सर्व केल्यानंतर, झोल्हेंस्मा रोगाची प्रगती थांबवू शकते आणि तिला ईएमआयओच्या लहान जीवांवर हानिकारक प्रभाव दाबू शकते. दररोज आम्ही विचारांसह झोप घेतो आणि आम्ही संकलन बंद करू आणि अमेरिकेत अमेरिकेत एकत्रित होईन, आणि काही काळानंतर एमिअर मजबूत होईल, शक्ती मिळेल आणि आपल्या यशाने आम्हाला आनंद होईल. "आईने लिहिले. सोशल नेटवर्कवर टॅबबिनाची आई.
आपल्या पुत्राचे जीवन वाचवण्यासाठी संघर्ष व्यतिरिक्त, एमीरचे पालक वाचवण्याचा प्रयत्न करीत आहेत आणि इतर मुलांचे जीवन एसएमएकडून ग्रस्त आहे आणि ते कझाकिस्तानमध्ये विनामूल्य मानले जातात याची खात्री करुन घेण्याचा प्रयत्न करीत आहेत.
"झोल्हेन्सेमावर गोळा करण्याव्यतिरिक्त आम्ही कझाकिस्तानमध्ये अशा रोगाची सुरुवात केली असल्याचे सुनिश्चित करण्यासाठी आम्ही लढण्याचा प्रयत्न करीत आहोत. शेवटी, एमआयआर एसएमए बरोबर एकमात्र मूल नाही आणि दुर्दैवाने, शेवटचे नाही. आम्ही अशक्य नाही, परंतु आपल्या मुलांच्या जीवनासाठी लढत नाही. सर्व केल्यानंतर, स्मार्ट लोकांनी आधीच एसएमच्या उपचारांसाठी तीन तयारी शोधली आहे. मुलांचे कझाकस्तानचे भविष्य आहे, परंतु काही कारणास्तव कझाकिस्तानने भविष्यातील मुलांना वंचित केले आणि त्यांना मृत्युदंड दिला. आणि नेहमीप्रमाणे, अप्रत्यक्ष लोक कधीही नसलेल्या समस्येचे निराकरण करण्याचा प्रयत्न करीत आहेत, "असे सबिना यांनी लिहिले.
मुलास फक्त एक झोल्हेंस्मा औषध इंजेक्शन आवश्यक आहे, परंतु त्याची किंमत 2.3 दशलक्ष खर्च करते आणि मुलास दोन वर्षांचे होण्यापूर्वी ते करणे आवश्यक आहे. आता एक वर्ष आणि नऊ महिने.
सबिना यांच्या म्हणण्यानुसार, राज्य शरीरे अद्याप त्यांच्या संकटास प्रतिसाद देत नाहीत
"केवळ प्रादेशिक आरोग्य व्यवस्थापनाने सांगितले की या मुलावर निर्णय घेण्याची मागणी त्यांनी केली. आणि म्हणून कोणी मला बोलावले नाही, काहीही ऑफर नाही, एकही पत्रे उत्तर देत नाही. आम्ही स्वत: ला पैसे गोळा करताना, "केझटॅग यांनी सोमवारी सबिना यांनी सांगितले.
Kaztag KazAgstan च्या आरोग्य मंत्रालयाच्या प्रेस सेवेला आवाहन केले आणि अशा मुलांच्या उपचारांसह समस्येचे निराकरण करण्यासाठी काय केले गेले याविषयी कझाकिस्तानच्या आरोग्य सेवेच्या प्रेस सेवेला आवाहन केले.
खालील तपशीलांकडे कोणतीही रक्कम पाठविण्याद्वारे आपण एमिरला मदत करू शकता:
कास्पी बँक ओजेएससी
नकाशा क्रमांक: 5169 4 9 71 4460 6583
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna डी. (मामा एमिम)
ओजेएससी सबरबँक कझाकिस्तान
नकाशा क्रमांक: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 Sabina Sagyngalievna डी.
ओजेएससी बँक सेंट्रक्रेडिट
नकाशा क्रमांक: 48 99 9 3333355 9 357
ओजेएससी हेलिक बँक.
नकाशा क्रमांक: 4405 6397 1084 23 9 2
8 705 328 06 63 तपासक तलह I. (बाबा एमिमिर)
रशियासाठी:
सबरबँक 4276 4600 1801 5623
8 9 87 783 63 40 एलेना सर्जीवना के. (कुटुंबाचे जवळचे मित्र)
पेपैल @ हेल्प्मीर.
शाहमरोव्ह [email protected].