"Нуруу нугасны булчингийн атрофи" оношлох замаар амьдрах нь заримдаа хэдэн жилийн турш боломжгүй байдаг. Alexander Moiseenko Азтай байсан: Тэр 32 настай байсан: Тэр 32 настай, тэр бие даан идэж, амьсгалж болно. Уламжлал ёсоор Беларус, дэлхий, дэлхий, гол туслалцаа, онигоо, генетикийн өвчинд нэрвэгэгнэх нь хүүхдүүдийг эмчлэхэд чиглэсэн байдаг. Одоо, шинжлэх ухаан, хайхрамжгүй иргэн, хайхрамжгүй иргэд нь төлбөрийг идэвхтэй зохион байгуулдаг бөгөөд хүний амьдрал нь 2 сая долларын өртөгтэй бөгөөд энэ нь 5 сая долларын үнэтэй, Александр, Александр нь нугасны булчингийн атрофи, гэхдээ тэр үед өвчнийг эдгэрэх боломжгүй гэж үздэг. Берорус эмч нарт ямар эмч нарыг яаж хэлснээр эцэг эхдээ: "Удахгүй" гэж хэлдэг. Гэхдээ залуучууд амьдарсаар л байна, шинээр нэг хүнээс суралцаж, эрүүл хүмүүсийн дунд байраа хайж байгаарай.
Богино likezez
Нүдний булчингийн атрофи (SMA) - Булчингийн сул талыг нэмэгдүүлэхэд хүргэдэг генетикийн мэдрэлийн мэдрэлийн өвчин. Smya нь моторын мэдрэлийн эсийн оршин тогтнохыг баталгаажуулдаг уураг, согогийг өгдөг (SMN уураг). Өвчин нь өөр өөр насныханд илэрч, энэ нь бараг үргэлж үргэлж ахиц гарч чадна. Эхлээд өвдөж, хөлний булчингууд нь хөлний булчинд сул дорой мэт санагддаг, бүхэл бүтэн биеийн булчинг аажмаар сулруулдаг. CMA-тай хүмүүсийн оюун ухааныг бүрэн хадгалсан гэдгийг ойлгох нь чухал юм.
Таван төрөл SMA - 0-ээс IV-ээс IV-ээс. Хэмжээ нь өвчин, шинж тэмдгийн улмаас илрэл, шинж тэмдгүүдээс хамаарна: Эрүүл маргаан эхэлнэ. Өмнө нь илрэлүүд нь түрэмгийлэл бөгөөд шинж чанарууд нь түрэмгий байдаг.
Фото: хамтдаа.
Хамгийн хэцүү төрлүүд нь 0 ба I. Тэгийг Дүрэм, Жирэмсний эхэн долоо хоногт "Тэг Дэр, мөн дүрмийг дүрнэ: Хүүхдийн хөдөлгөөнийг бууруулдаг. Ихэнхдээ ийм хүүхдүүд төрөхөөс өмнө эсвэл удахгүй нас бардаг. SMA SMAIN-ийн шинж тэмдгүүд би шинээр төрсөн хүмүүст гарч ирнэ, өвчин нь маш хурдан дэвшүүлдэг. Ихэвчлэн эдгээр хүүхдүүд 2 жил хүртэл амьдардаггүй. SMI II төрөл нь амьдралын эхний эсвэл хоёр дахь жилдээ илт харагддаг: Иймэрхүү хүүхдүүд сууж болно, гэхдээ алхахаа больсон. SMII хэлбэрийн III III-ийн шинж тэмдэг III бага нас, өсвөр насныхан өөрсдийгөө бага насны эсвэл өсвөр насныхан суудаг, тэр ч байтугай бага зэрэг сууж болно. SMI IV хэлбэрийг аль хэдийн насанд хүрсэн хүн аль хэдийнэ дүрмэнд илэрдэг, дүрэм журам, 35-аас дээш насны хүмүүс. Тэдний булчингууд аажмаар сулруулж, аажмаар хүн алхах боломжийг алдах болно.
II ба III-ийн төрлүүдтэй өвчтөнүүд ердийн хүмүүстэй адил амьдрах боломжтой, гэхдээ цаг хугацааны явцад амьсгалын болон бусад хүндрэлтэй байдаг.
Одоо 56-д дор хаяж 86 хүүхэд, 41 насанд хүрэгчид SMA-ийн өөр төрөл - зөвхөн 127 хүн. Гэхдээ тэд илүү их байж чадна: удамшлын мэдрэлийн мэдрэлийн талаархи өвчтөнүүдийн бүртгэлүүд нь зөвхөн жилд л явагддаг. Үүнээс гадна ген нь 6 мянган нярайн 1 орчим хувийг эзэлдэг гэдэгт итгэдэг.
Харьцангуй олон хүн нугасны булчингийн атрофи бүхий хүүхдүүдийг эмчлэх талаар ярьдаг: хүмүүс хүүхдүүдэд өрөвдөж, эмчилгээнд зориулж мөнгө цуглуулдаг. Насанд хүрэгчид бүр ийм тусламжийн талаар тоолох шаардлагагүй юм.
Олон нийтийн холбооны хэлснээр "геном" хэлснээр бид ийм өвчинтэй манай улсад 41 насанд хүрэгчидтэй. Дүрмээр бол тэд II-III төрөл, IV-ууд бага байдаг. Эдгээр тохиолдолд өвчин нь удаан үргэлжилдэг, гэхдээ бүх зүйлийн эцсийн байдал нь мөн адил бөгөөд энэ нь хамгийн сайн зүйл юм.
"Москвагийн байгууллагуудад тэд намайг үзэсгэлэн гэж үздэг."
Манай баатар Alexander нь II төрлийн SM хэлбэртэй. Эр хүн Zhibanka 32 жилийн өмнө төрсөн. Дараа нь ээж нь бүрэн эрүүл хүүхэд төрж, үе тэнгийнхнээсээ илүү хүнд, хөгжсөн гэж хэлсэн. Хагас хагасыг хаагаад хаагаад хөл дээрээ хөлөө унтрааж эхлэв. Эмч нар хүү зүгээр л залхуу гэж хэлсэн, дараа нь тэр хавтгай, сүүлд нь аарцаганд буруутай байдаг. Профессор руу айлчлан очсны дараа SMA-ийн сэжиглэл гарч ирэв.
- Дараа нь энэ нь эдгэршгүй бөгөөд бага зэрэг сурч байсан. Эхний жилүүдэд Дөрвөн ээж намайг эмч, улсууд, улс орнуудад аваачиж, хамгийн сүүлд нь эмчлэх болно гэдэгт итгэж байсан. Дараа нь тэр нэгэнтэй ижилхэн Москвагийн байгууллагад үүнийг дурдсан бөгөөд тэд үзэсгэлэнг үзсэн гэж үзсэн. Тийм ээ, тэд онош гэж дуудав, гэхдээ бүх зүйл "тэр удахгүй үхэх болно." Сургуулийн өмнөхөн ижил байсан. Эцэг эхчүүд ийм үр хүүхэд хамгийн ихдээ 16-20 жилийн хугацаатай, "Тэр хүн хэлэв.
Гэсэн хэдий ч 12 жилийн өмнө Александр хамгийн их таамаглалыг давсан. Тэрбээр үүнийг санаж, хэвтэж байсан бөгөөд тэр нь механик тэрэгний гарыг хянах боломжтой болохыг санаж байна. Одоо тэр ийм боломж байна. Шөнө, түүний хажууд утас байдаг, эцэг эхчүүд хүүгээ эргүүлэхийн тулд дуудлагад ирдэг. Түүхий ажилтан нь зөвхөн цахилгаан юм. Цаг хугацаа өнгөрөхөд бүх зүйл улам л дордох болно.
Түүний амьдрал дахь анхны гэрэлтэй дурсамжууд бол 12 настай Александерийн аялал жуулчлалын аялал юм. Тэнд, тэр анх олон танилуудтай уулзаж, идэвхтэй харилцаж байсан, гэхдээ санамсаргүй байдлаар дамжуулагчийн доройтсон зан авиртай байсан. Тэрээр насанд хүрэгчдэд болон хүүхдүүд хоёулаа хуруугаараа хуруугаараа хуруугаараа, зогсонги байдалд оров.
- Бага насны байхдаа би алхаж чадахгүй байсан бөгөөд бусдаас сул байсан гэдгээ л эвдсэн. Үлдсэн нь би бусад бүх хүмүүстэй адил юм: сонирхол, хобби ... Би сургууль дээрээ эхэлсэн бүх зүйлийг ойлгоорой. Дараа нь Scoliosis нь намайг илтгэсэн бөгөөд энэ нь үүнийг хүлээх нь үнэ цэнэтэй зүйл биш гэдгийг би ойлгосон. Тэр санаж байна.
Александр гэртээ судлав, 9.3-ийн гэрчилгээтэй сургууль төгссөн. Тэрээр түүний нийгэмшлийг нэгээр нь нэгтгэж, гэхдээ маш жигтэй үг - "Hrenovo". Түүнтэй найз нөхөд байх нь тийм ч сонирхолтой биш байсан, тэр итгэдэг.
"Би их сургуульдаа өөрийгөө нотлохын тулд сурч байсан."
Хичээлийн дараа залуу нь нягтлан бодох бүртгэлд хандахын тулд их сургуульд орсон. Мэргэшсэн хүн сонирхдоггүй, гэхдээ бие махбодийн чадвараараа. Александр нь нягтлан бодогчид ширээн дээр сууж, үүнийг авч үзсэн бөгөөд үүнийг авч үзье. БЕРОУС ТУСГАЙ БОЛОМЖТОЙ БОЛОМЖТОЙ БОЛОМЖТОЙ БОЛОМЖТОЙ БОЛОМЖТОЙ: Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст ашиг тусгүй байсан. Боловсролын яаманд өргөдөл гаргах - дэмий хоосон. Үнэн, дараа нь Александр "тогшсон" Гүйцэтгэлийн улмаас хөнгөлөлт үзүүлэв.
"Би хийх гэж байгаа бол Математикийн багш, тэр их оновчтой хүн байсан - Би яагаад үүнийг хэрэгтэй болохыг ойлгосонгүй, би зүгээр л цагийг өнгөрөөх болно гэж хэлсэн. Дараа нь би гомдож байсан бөгөөд чадах чинээгээрээ өөрийгөө нотлохыг хичээсэн. Гэхдээ эцэст нь сургуулийн мэдлэг нь их сургуулийн мэдлэгээс илүү их хэрэгцээтэй байсан гэдгийг би ойлгосон. - их сургууль дээр таван эрх мэдэдтэй харь байхад, 10 жилийн дараа өөр нэгдугаарт, дараа нь шалны дотор өөр байшин барих шаардлагатай байсан. Бид албан тушаалд орж, эхний шалан дээр лекц хийхийг хүссэн боловч zavorkapler: "Бид таньд ямар ч энгийн хариулт өгсөн.
Александр суралцаж байхдаа түүний цагийн багш түүний цагийн багшийг баримт бичгийн асар том багцаар хараад: Эмэгтэй хүн лекцээр явж, та лекцэнд яарч, та татвараа авах шаардлагатай хэвээр байсан. Дараа нь залуу нь тэр мэргэжлээрээ ажиллах боломжтой гэдэгт эргэлзэж байв.
Их сургууль 2012 оны 1-р сарын 1-ний өдрөөр төгссөн - дараа нь Нийгмийн үйлчилгээ түүнд 100 доллараар ажил санал болгов. Ийм боломжийг баатарлаг үйлдэл гэж мэдүүлжээ, эр хүн дурсаж байна. Хөдөлмөр эрхэлж байгаа тохиолдолд хөгжлийн бэрхшээлийн тэтгэмжийг цуцаллаа - бараг ижил мөнгө. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүнийг авах хүсэл эрмэлзэлээр пүүсүүд ноцтой шатдаггүй байв. Гэхдээ тэр залуу түүний өвчин бол бие махбодийн хүч чадал шаардагддаг бөгөөд түүний тархи сайн ажилладаг.
- Британигүйгээр жижиг хотыг авах нь бараг боломжгүй юм. 2014 оноос хойш би дор хаяж жижиг, гэхдээ интернетэд мөнгө олох, бүтээсэн, оновчтой, оновчтой сайтуудаар ажилласан. Эхлээд би сард администратороор ажилласан. Одоо тэр ip-г нь арилжаалж, худалдаа эрхэлдэг. Мэдээжийн хэрэг, таамаглалыг залгахад илүү зөв, гэхдээ зах зээл нь зохион байгуулалттай байдаг, гэхдээ зах зээл нь маш сайн зохион байгуулагддаг, - тэр инээмсэглэв. - Ерөнхийдөө, би үүнийг хийвэл би үүнийг хийдэг: Би зөвхөн таны хүч чадлаараа тоолж байна.
Нэмж хэлэхэд, тэр хэсэг хугацаанд тэр YouTube сувгийг үүсгэж, нягтлан бодох бүртгэлийн хуудсыг бүтээсэн. Тэрээр үзэгчдийн анхны дүнг хүлээн авсны дараа хамгийн түрүүнд дарагдсан бол: Энэ нь маш их мэдэгдэж байсан бөгөөд энэ нь зөвхөн мэдэгдэж байсан, гэхдээ зөвхөн ойлгомжтой хэллэгээр дамжуулж байх шиг байна. Нэг өдөр, тэр сарын цалингаасаа зургаан дахин их мөнгө олсон. Түүний толгойтойгоо түүний төсөлд орж ирэв, дараа нь худалдаачид руу явлаа. Одоо Александр хөгжиж, сайн ажил эрхлэхийг хүсч, ажил эрхлэх, ашиг тустай байх.
- Би хаашаа ч ажиллахад бэлэн байна: Зарчман дээр би сурахад хялбар байдаг. Би дизайн дээр ажиллаж чадахгүй байна: Би яаж зурахаа мэддэг, гэхдээ зурах, зурахгүй байх - үгүй ээ, тэр инээмсэглэв. Гоёл нь би форумын Админатор бол менежерийн даалгаврыг биелүүлсэн тохиолдолд би үнэхээр дуртай байсан.
"Хүмүүс заримдаа асуулт асуудаг:" Тэгээд та бие засах газар руу яаж явдаг вэ? "
Одоо хагас хоногийн хагас нь АЛКЕКРАН АЖИЛЛАГАА, ХОЁРДУГААР АЖИЛЛАГАА. 32 настай, эр хүн 23 килограмм орчим жинтэй, зөвхөн зөөлөн хоол иддэг. Гэхдээ тэрээр амьсгалж, тусгай төхөөрөмжгүйгээр амьсгалж чадах азтай хэвээр байв. Александра одоо цээжний дэгдээхэйн дэгдээхэй, эрхтэний дэгдээхэйгийн скрипиоз нь дүрмийн дагуу нүүж ирээгүй: Жишээлбэл, зүүн бөөр нь ходоодны доор байрладаг.
Өглөө хамгийн чухал журам бол ортопедийн корсет хийх явдал юм. Түүгээр Александр нар өдөржингөө ажиллах боломжгүй. Корсет дээр тавих нь түүний бие махбодийн хэрэг, бие бялдар эрүүл хүмүүс хэдэн минутын туршид байдаг.
- Хүмүүс заримдаа асуулт асуудаг: "Та яаж бие засах газар руу явдаг вэ?" Утгаар нь? Бие засах газар руу. Би өөрөө тэрэгнээс хөдөлж чадахгүй нь тодорхой, гэхдээ бүх зүйл бусад хүмүүстэй хамт тохиолддог. "Гэж хэлдэг. - 90% Би атаархаж байна. Шүдээ цэвэрлээрэй, би бие даанаа бие даан хийж чадна, би зүгээр л хоол хийж чадахгүй.
Өвлийн улиралд тэр сард нэг удаа алхахаар сонгогддог: ижилхэн мөчиртэй болох нь илүү хэцүү байдаг тул александр, учир нь тэр хурдан тарган давхаргатай тул хурдан хөлддөг. Зуны улиралд тэр долоо хоногт нэг удаа алхахаар явдаг. Өдөр бүр, Ажлын өмнө, Александр өвдөгнөөс өмнө жижиг дамбеллд баярлалаа. Хэрэв энэ нь хийгдээгүй бол атрофийн үйл явц нь гар руу хүрэх болно.
Мансууруулах бодисын Беларусын цуглуулгыг зохион байгуулах нь ичгүүртэй байдаг Тэрээр хэзээ нэгэн цагт ийм сүмд очсон, тэр хэзээ нэгэн цагт тэдэнтэй уулзаж байсан бол: Хүмүүс түүнийг хэн нэгэнтэй хамт зоосоор орхисон. Мөн систем, хүнд суртлын талаар харилцан үйлчлэл, хүнд суртлын дараа эр хүн төрөлд туслалцаа үзүүлэх утгыг нь харахгүй байна. Гэсэн хэдий ч Александр, түүний амьдралд асар их нэмж харагддаг.
"Аз болоход, өвчин нь зөвхөн миний биеийн байдлыг л гэмтээж," Тэр хэллээ.
Хэрэв та ALEXANDAND-д туслахыг хүсч байвал @Alexande_moexeenko-д телеграм дээр түүнд бичээрэй.
Бас үзнэ үү:
Телеграм дахь манай суваг. Одоо нэгд!
Хэлэх зүйл байна уу? Манай Телеграм Бот руу бич. Энэ нь нэрээ нууцчилж, хурдан юм
Текст, зургийг дахин хэвлэхийг баталгаажуулаагүй редакторыг хориглохыг хориглоно. [email protected].