Ny miaina amin'ny fitiliana ny "atrophy hozatry ny hazondamosina" dia tsy azo atao mandritra ny taona maro. Alexander Moiseenko avy ao Zhabinka dia tsara vintana: 32 taona izy ary afaka mihinana samirery sy mifoka rivotra. Amin'ny fomba nentim-paharazana, any Belarus sy izao tontolo izao, ny fanampiana lehibe dia ny fitsaboana amin'ny ankizy, ny amin'ny marary amin'ny fahatsiarovan-tena dia mahatsiaro matetika kokoa, na orkolojia na aretina ara-barotra. Ankehitriny, noho ny fotoana sy ny siansa, ny olom-pirenena tsy hentitra dia mazoto mandamina ny saram-boninahitra ary miezaka manaporofo ny fanjakana fa ny lanonan'ny olombelona dia mitentina 2 tapitrisa dolara - ity no vidin'ny fanafody amin'ny SM. Any amin'ny sivifolo, Alexander dia zaza niaraka tamin'ny tononkira hazondamosina, fa tamin'izany fotoana izany dia raisina ho tsy azo sitrana ny aretina. Tsaroan'i Bororus ny fomba nilazan'ny dokotera tsy misy fanantenana tamin'ny ray aman-dreniny hoe: "Tsy ela". Fa mbola velona ihany ilay tovolahy, mianatra amin'ny vaovao iray ary mikaroka ny toerany eo amin'ny olona salama.
Fohy likbez
Atrofika amin'ny hozatry ny hazondamosina (SMA) - aretina neuromuscular genetika, izay mitarika ny fahalemena hozatra. Smya dia manome ny tsy fisian'ny tsy fisian'ny proteinina izay miantoka ny fahaveloman'ny moto neuron (SMN proteinina). Ny aretina dia afaka maneho ny tenany amin'ny vanim-potoana samihafa, ary saika mandroso foana izany. Tamin'ny voalohany, ny marary dia mahatsiaro malemy amin'ny hozatry ny tongotra, ny hozatry ny vatana manontolo dia mihamalemy tsikelikely - mandra-pahatongan'ireo tompon'andraikitra amin'ny mitelina sy mifoka rivotra. Zava-dehibe ny mahatakatra fa ny fahaizan'ny olona miaraka amin'i CMA dia mbola voavonjy tanteraka.
Misy karazana sma dimy - manomboka amin'ny 0 ka hatramin'ny iv. Ny halehany dia miankina amin'ny fotoana hanehoana ny aretina sy ny hamafin'ny soritr'aretina: ny teo aloha ny fanehoana dia manomboka ary ny soritr'aretina dia voamarina, fa mahery setra ny hoditra.
Photo: hiarakainMa.com.
Ny karazana henjana indrindra dia ny 0 ary i. Zero dia maneho ny tenany, ho fitsipika, amin'ny herinandro faha-30 amin'ny reny bevohoka: Mihena ny fihetsiky ny zaza. Matetika ny ankizy toy izany dia maty taloha, nandritra ny fotoana na tsy ela taorian'izay. Ny soritr'aretin'ny karazana SMA dia miseho amin'ny zaza vao teraka aho, ary mandroso haingana ny aretina. Matetika ireo ankizy ireo dia tsy miaina hatramin'ny 2 taona. Ny karazana SMI II dia aseho amin'ny taona voalohany na faharoa amin'ny fiainana: afaka mipetraka ny ankizy toy izany, fa mandeha - tsy mandeha intsony. Ny soritr'aretin'ny karazana SMII III dia afaka maneho ny tenany amin'ny fahazazana na amin'ny fahatanorana, ny olona manana an'io karazana io dia afaka mipetraka ary somary kely ihany. Ny karazana SMI IV dia aseho amin'ny maha-olon-dehibe, ho toy ny fitsipika, ny olona mihoatra ny 35 taona. Manalefaka miadana ny hozatra, ary ny olona tsikelikely dia very ny fahafahana mandeha.
Ny marary manana karazana II sy III dia afaka miaina toy ny olon-tsotra, nefa manana taovam-pisefoana sy fahasarotana hafa izy ireo rehefa mandeha ny fotoana.
Ankehitriny eto amin'ny firenena farafahakeliny ankizy 86 sy olon-kafa izay misy karazana sma - olona 127 monja. Saingy afaka bebe kokoa izy ireo: ny fatran'ny marary manana aretina neuromuscular neuromuscular dia natao. Ankoatr'izay dia inoana fa ny fahatapahan'ny fototarazo toy izany dia eo amin'ny 1 amin'ny zaza vao teraka 6000.
Maro ny olona miresaka momba ny fitsaboana ny ankizy amin'ny atrophy hozatry ny hazondamosina: Mangovitra ny ankizy ny olona ary manangona am-pahavitrihana vola amin'ny fitsaboana azy. Na ny olon-dehibe aza dia tsy mila miantehitra amin'ny fanampiana toy izany.
Araka ny fikambanan'ny besinimaro "genom", dia manana olon-dehibe 41 ao amin'ny firenentsika isika. Amin'ny maha-fitsipika azy ireo dia manana karazana II-III izy ireo, tsy dia matetika matetika. Amin'izany toe-javatra izany, mivoatra ny aretina, fa ny farany ho an'ny rehetra dia mitovy amin'ny lafiny iray - ny fitaovana fanalavoana ny havokavoka sy ny fisian'ny fiainana ao anaty fanjakana iray voaro.
"Tany amin'ny andrim-panjakana Moskoa, dia nanao ahy ho fampiratiana izy ireo"
Alexander dia Marary II karazana SM. Teraka tany Zhibanka 32 taona lasa izay ilay lehilahy. Nilaza ny reniny avy eo fa teraka tamin'ny zaza salama tsara i Alexander, ary mavesatra noho ny namana: nianatra haingana ny nitsangana teo an-tongony ary nipetraka. Nandritra ny antsasaky, dia nanomboka nandeha nanakatona izy, nanala ny tongony tamin'ny tongony. Nilaza ny dokotera fa kamo ilay zazalahy, avy eo - fa manana lemaka izy, taty aoriana - tsy ara-dalàna amin'ny pelvis. Taorian'ny fitsidihana ny Profesora, ny fiahiahiana an'i SMA dia niseho.
- Avy eo dia tsy azo sitrana ary tsy nianatra kely. Nandritra ny taona voalohany, dia nisy andiana efatra nanenika ahy tamin'ny dokotera tany amin'ny tanàna hafa sy firenena hafa, ka ny farany dia nino fa mety hahasitrana ahy izy. Avy eo dia tsaroany fa tao amin'ireo andrim-panjakana Moskoa mitovy dia notsaboina ho fampiratiana: nitarika ireo mpianatra izy ireo, nangataka ny hampiseho fiteny iray ary tsy misy fitsaboana na fanarenana. Eny, nantsoin'izy ireo ny fitiliana, fa ny zava-drehetra dia nihena ny zava-drehetra fa "ho faty tsy ho ela izy." Toy izany koa ny teo alohan'ny sekoly. Nilaza ny ray aman-dreny fa miaina 16-20 taona ny ankizy toy izany, "hoy ilay lehilahy.
Na izany aza, 12 taona lasa izay, i Alexander dia namakivaky ny vinavina farany. Tsaroany fa mbola afaka mihodina eo am-pandriana sy mifehy ny tanana setroka mekanika. Izao dia manana fotoana toy izany izy. Amin'ny alina, misy telefaona eo akaikiny, ary ny ray aman-dreny dia tonga miantso ny zanany lahy. Ny stroller dia herinaratra fotsiny. Rehefa mandeha ny fotoana dia lasa ratsy kokoa ny zava-drehetra.
Ny iray amin'ireo fahatsiarovana marevaka voalohany teo amin'ny fiainany dia ny dian'ny Alexander 12 taona 12 taona tany amin'ny toby tany Morandro. Tao izy dia nihaona voalohany tamin'izy ireo olom-pantatra sy nampitaina tamim-pahavitrihana, fa koa dia nifanena tamin'ny fitondran-tena ratsy. Nilaza izy fa ny olon-dehibe sy ny ankizy dia afaka manopy azy amin'ny rantsan-tanany ary mijery ny fijanonana.
- Teo amin'ny fahazazany dia nanelingelina ahy fotsiny aho fa tsy afaka mandeha ary malemy noho ny hafa. Ho an'ny ambiny, izaho dia toy ny olon-drehetra: Fitiavana, fialamboly ... Fantaro ny nanombohako ny 14-16, rehefa nihazakazaka aho. Avy eo dia naneho ahy ny scoliosis, ary azoko fa tsy mendrika ny hiandrasany, "hoy izy.
Nianatra tao an-trano i Alexander, nahazo diplaoma tamin'ny sekoly niaraka tamin'ny taratasy fanamarinana 9.3. Nohazavainy tamin'ny fomba iray ny fiaraha-monina nataony, fa ny teny hahamety ny fahaiza-manao - "Hrenovo". Tsy mahaliana ny ho namana aminy, fa mino izy.
"Nianatra tao amin'ny oniversite aho mba hanaporofoana ny tenako fa afaka"
Taorian'ny sekoly dia niditra tao amin'ny oniversite Brost ho an'ny kaonty ny lehilahy. Ny mampiavaka azy dia natao ho an'ny tsy mahaliana, fa amin'ny fahaizana ara-batana. I Alexander dia mampiseho fa mipetraka eo ambony latabatra ny kaonty ary heveriny ho azy io - safidy iray toy izany no tonga taminy. Nilaza i Belorus fa tsy maintsy mianatra ny handoa izy: tsy misy tombony ho an'ny olona manana fahasembanana. Ny fampiharana ny minisiteran'ny fampianarana - zava-poana. Marina fa avy eo i Alexander "dia nandondona" fihenam-bidy noho ny fampisehoana tsara.
"Rehefa handeha aho, mpampianatra ny matematika - lehilahy tena mahay mandanjalanja izy - tsy azoko ny antony ilako azy, ary nilaza aho fa handany fotoana fotsiny. Avy eo dia tafintohina aho ary niezaka nanaporofo tamin'ny tenako fa afaka. Saingy tamin'ny farany, tsapako fa ny fahalalana an-tsekoly dia mahasoa ahy mihoatra noho ny oniversite, - lehilahy iray mitsiky. - Tao amin'ny oniversite, tsy maintsy niakatra tamin'ny razambeny niaraka tamin'ny raim-pianakaviana izahay, ary nandritra ny folo minitra teo dia tsy maintsy nanana fotoana ho an'ny trano hafa eo amin'ny rihana fahefatra - amin'ny lahateny faha-efatra. Nangataka ny hiditra ny toerana izahay ary hanao lahateny amin'ny gorodona voalohany, fa ny Zavorkapler dia nanome valiny tsotra: "Tsy niantso anao izahay, fa tsy mety, fa tsy mety, tsy ho tonga eo amin'ny toeranao.
Nandritra ny fandalinana an'i Alexander dia nahita ny mpampianatra azy tamin'ny antontan-taratasy fefy misy fonosana lehibe misy antontan-taratasy: ny vehivavy iray dia maika ho maika ny lahateny ary nitaraina fa mbola mila mihazakazaka ianao. Avy eo nisalasala ilay lehilahy fa afaka miasa amin'ny fomba manokana izy.
Nahazo diplaoma tamin'ny oniversite Alexander tamin'ny Janoary 2012 - avy eo nanolotra asa ho azy $ 100 ny serivisy sosialy. Ny fotoana toy izany dia natokana ho toy ny fihetsika mahery fo, ny lehilahy iray dia mahatadidy. Raha ny asa, ny fahazoan-dàlana dia nofoanana - ara-dalàna ny vola mitovy. Ny orinasam-pifandraisana dia tsy nodoran'ny faniriana haka olona sembana. Saingy tsy mino ilay bandy fa ny aretiny dia sakana lehibe amin'ny asa izay tsy mitaky tanjaka ara-batana, satria mandeha tsara ny atidohany.
- ary saika tsy afaka mahazo tanàna kely tsy misy briton iray. Hatramin'ny taona 2014 dia mahazo vola kely farafahakeliny aho, kanefa ny vola ao amin'ny Internet: Voalohany dia nanao sangan'asa sy tranokala noforonina ary novolavolaiko aho, avy eo dia niasa tamin'ny fitantanana ny forum aho - nahavita 400 $ isam-bolana na dia $ 400 isam-bolana aza. Ary izao dia nanokatra ny ipi-ko izy, ary nanao varotra. Mazava ho azy fa marina kokoa ny fiantsoana fiantsoana, fa ny tsena dia voalamina tsara, - nitsiky izy. - Amin'ny ankapobeny, araka ny nitaizana azy dia ataoko: amin'ny herinao ihany no ataoko.
Ankoatr'izay, nandritra ny fotoana kelikely dia namorona ny fantsona YouTube izy ary nitandrina tamin'ny kaonty. Nilaza izy fa rehefa voaray ny vola voalohany avy amin'ny mpihaino, dia taitra be: toa aleo alefa daholo izay efa fantatra hatry ny ela, fa tsy fantatra ihany - ary ny olona dia vonona handoa azy. Indray andro, dia azony inefatra mihoatra ny karamany isam-bolana. Niditra tao amin'ny tetik'asa ny lohany, fa lasa mpivarotra kosa taty aoriana. Ankehitriny i Alexander dia te-hivoatra sy hahita asa tsara, ho mahasoa sy toekarena.
- Vonona ny hiasa na aiza na aiza aho: amin'ny ankapobeny, mora ny mianatra aho. Tsy afaka miasa amin'ny famolavolana fotsiny aho: Fantatro ny fomba hisintonana fa tsy hanao sary - tsia, dia nitsiky izy. - Tena tiako ny vanim-potoana nananako ilay mpandrindra forum, tamin'io fotoana io ihany aho no nanao ny asan'ny mpitantana.
"Ny olona indraindray dia mametraka ny fanontaniana indraindray:" Ary ahoana no handehananao any amin'ny trano fidiovana? "
Ankehitriny ny antsasaky ny andro dia mandeha miasa, tapany - handresena ilay aretina. Tamin'ny 32 taona, ny lehilahy iray dia lanja 23 kilao, mihinana sakafo malefaka fotsiny. Fa mbola tsara vintana ihany izy fa afaka miaina sy misakafo tsy misy fitaovana manokana. Alexandra dia scoliosis ankehitriny amin'ny sehatra farany miaraka amin'ny fanalefahana ny tratra, ny taova dia tsy nifindra araka ny fitsipika: Ohatra, eo ambanin'ny kibo ny zaza havia
Ny fomba lehibe indrindra amin'ny maraina dia ny manao kôlôjiana orthopedic: raha tsy misy azy, tsy afaka miasa i Alexander mandritra ny andro. Ny fametrahana ny corset dia manampy ny reniny, toy ny amin'ny ankamaroan'ny raharaha momba ny banal, izay mamela ny olona salama ara-batana iray minitra vitsy.
- Ny olona indraindray mametraka ny fanontaniana hoe: "Ahoana no handehananao any amin'ny trano fidiovana?" Amin'ny heviny? Amin'ny trano fidiovana. Mazava fa tsy afaka miala amin'ny stroller aho, fa ny zava-drehetra dia mitranga ary ny olon-kafa, "hoy ny lehilahy iray. - 90% Ny ravinkazo aho. Diovy ny nifinao ary afaka mahaleo tena aho, tsy mahandro fotsiny aho.
Amin'ny ririnina, voafidy mandritra ny iray volana isam-bolana izy: Sarotra kokoa ny miditra amin'ny tratra mitovy, ary i Alexander haingana dia manafaka haingana, satria saika tsy misy sosona matavy. Amin'ny fahavaratra dia miala izy handeha an-tongotra indray mandeha isan-kerinandro. Isan'andro, alohan'ny asa, ny lohalika Aleksandra dia misaotra dumbbell kely. Raha tsy vita izany dia ho tonga amin'ny tanana ny fizotran'ny atrophy.
Menatra ny fanangonana ny vola ho an'ny zava-mahadomelina amin'ny zava-mahadomelina: Mino izy fa tsy mendrika izany ary toa ny fitakiana ny fiantrana. Efa namakivaky toy izany tao am-piangonana izy, rehefa nitsidika ny serivisy fotsiny izy: namela vola azy ny olona niaraka taminy. Ary aorian'ny fifaneraserana amin'ny rafitra sy ny birao, ny lehilahy iray dia tsy mahita ny dikany amin'ny mivezivezy amin'ny fanampiana ny fanjakana. Na izany aza, i Alexander dia nahita be dia be tamin'ny fiainany.
"Soa ihany fa ny aretim-piainako ihany no nanaratsy ny aretina," hoy izy.
Raha te hanampy an'i Alexander miaraka amin'ny asa ianao, manorata aminy ao amin'ny Telegram ao amin'ny anaram-bositra @Alexander_moiseenko.
Jereo ihany koa:
Ny fantsona ao amin'ny Telegram. Miaraha ankehitriny!
Misy zavatra holazaina ve? Manorata ao amin'ny Telegram Bot. Tsy fantatra anarana sy haingana izany
Voarara ny fanoratana lahatsoratra sy sary an-tsoratra tsy misy famahana ireo tonian-dahatsoratra. [email protected].