Almaty. 22. februāris. Kaztag - Madina Alimkhanova. Rietumu Kazahstānas reģionā Emir Shakhmarov vecāki, kas cieš no mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA), cenšas parādīties vairāk nekā 2,3 miljoni ASV dolāru, lai glābtu savu dzīvi.
"Šī slimība negaida, nav rezerves. Tas notiek, ņemot apmēram 1000 autoceļu Emir dienā. Mēs nevaram lūgt slimību, lai apturētu, ciest un dot mums laiku, lai savāktu naudu ārstēšanai. Diemžēl nav iespējams apspriest bez Zolgensma. Galu galā, Zolgensma var pārtraukt progresu slimības un apspiest viņu kaitīgu ietekmi uz mazo organismu EMIOS. Katru dienu es aizmigtu ar domu, ka rīt mēs aizvērsim kolekciju, un mēs pulcēsimies Amerikā par lolotākajām plūmēm, un pēc kāda laika EMIR stiprinās, iegūs spēku un iepriecinās mūs ar savu panākumu, "mamma rakstīja Tab Sabina māte sociālajā tīklā.
Papildus cīņai par viņa dēla kalpošanas laiku, EMIR vecākiem cenšas glābt un citu bērnu dzīvību, kas cieš no SMA, un pārliecinieties, ka tie tiek ārstēti Kazahstānā bez maksas.
"Papildus savākšanai Zolgenma, mēs cenšamies cīnīties, lai nodrošinātu, ka bērni ar šādu slimību ir sākuši Kazahstānā. Galu galā, EMIR nav vienīgais bērns ar SMA un, diemžēl, ne pēdējais. Mēs cīnāmies ne par kaut ko neiespējamu, bet par mūsu bērnu dzīvi. Galu galā, gudri cilvēki jau izgudroja trīs preparātus, lai ārstētu SM. Bērni ir Kazahstānas nākotne, bet kāda iemesla dēļ Kazahstāna liedz nākotnes bērniem, nosodot tos līdz nāvei. Un kā vienmēr, ne-vienaldzīgi cilvēki cenšas atrisināt problēmu, kas jau sen nav būt, "Sabina rakstīja.
Lai saglabātu zēnu, ir nepieciešama tikai viena Zolgensma narkotiku injekcija, bet tas maksā $ 2,3 miljonus, un tas ir nepieciešams, lai to pirms bērna būs divus gadus vecs. Tagad Emir vienu gadu un deviņus mēnešus.
Pēc Sabina domām, valsts iestādes vēl nav atbildējušas uz viņu problēmām
"Tikai reģionālā veselības vadība teica, ka viņi iesniedza pieteikumu, lai parādītos lēmumu par šo bērnu. Un tāpēc neviens mani sauca, neko nepiedāvāja, neviens neatbildēja uz vēstulēm. Lai gan mēs savācam naudu, "Kaztag ziņoja pirmdien Sabina.
Kaztag aicināja Kazahstānas Veselības ministrijas preses dienestu ar jautājumu par to, kas tika darīts, lai saglabātu Emir Shakhmarov dzīvi un atrisinātu problēmu ar šādu bērnu ārstēšanu.
Jūs varat palīdzēt EMIR, nosūtot jebkuru summu šādām detaļām:
Kaspi Bank OJSC
Kartes numurs: 5169 4971 4460 6583
8 771 483 75 55 SABINA SAGYNGALIENVNA D. (MAMA EMIR)
OJSC Sberbank Kazahstāna
Kartes numurs: 4263 4333 3483 6340
8 771 483 75 55 SABINA SAGYNGALIENVNA D.
OJSC BANK CENTRECREDIT
Kartes numurs: 4899 9333 3355 9357
OJSC Halyk Bank.
Kartes numurs: 4405 6397 1084 2392
8 705 328 06 63 Dambrete Taleh I. (DAD EMIR)
Krievijai:
SBERBANK 4276 4600 1801 5623
8 987 783 63 40 Elena Sergeevna K. (tuvs ģimenes draugs)
Paypal @ helpemir.