Gyventi su "stuburo raumenų atrofijos" diagnozę kartais neįmanoma kelerius metus. Aleksandras Moiseenko iš Zhabinkos pasisekė: jis buvo 32 metai, ir jis gali valgyti savarankiškai ir kvėpuoti. Tradiciškai Baltarusijoje ir pasaulyje pagrindinė pagalba skirta gydyti vaikus, apie pacientus suaugusiųjų prisiminti rečiau, ar onkologijos ar genetinės ligos. Dabar dėl laiko ir mokslo, ne abejingi piliečiai aktyviai organizuoja mokesčius ir bando įrodyti valstybei, kad žmogaus gyvenimas kainuoja 2 mln. Dolerių - tai yra vaisto kaina su SM. Devintajame dešimtmetyje Aleksandras taip pat buvo vaikas su stuburo raumenų atrofija, tačiau tuo metu liga buvo laikoma nepagydoma. Baltarus primena, kaip gydytojai iš beviltiškumo pasakojo savo tėvams: "Netrukus". Tačiau jaunuolis ir toliau gyvena, mokykitės iš naujo ir ieškokite savo vietos tarp sveikų žmonių.
Trumpas likbezas
Stuburo raumenų atrofija (SMA) - genetinė neuromuskulinė liga, dėl to padidėja raumenų silpnumas. SMYA suteikia baltymų nebuvimą ar defektą, užtikrinantį variklinių neuronų išlikimą (SMN baltymų). Liga gali pasireikšti įvairiais amžiais, ir beveik visada progresuoja. Iš pradžių, ligoniniai jaustis silpni kojų raumenyse, viso kūno raumenys palaipsniui silpnėja - iki tų, kurie yra atsakingi už rijimą ir kvėpavimą. Svarbu suprasti, kad žmonių su CMA intelektu išlieka visiškai išsaugota.
Yra penkios SMA tipai - nuo 0 iki IV. Tokiu mastu priklauso nuo pasireiškimo ligos ir simptomų sunkumo metu: Anksčiau pasireiškimai prasideda ir simptomai yra ryškūs, oda yra agresyvi.
Nuotrauka: kartu.
Svarbiausi tipai yra 0 ir I. Nulis pasireiškia kaip taisyklė, 30-osios savaitės nėštumo motina: vaiko mobilumas yra sumažintas. Dažnai tokie vaikai miršta prieš gimimą ar netrukus po gimimo. SMA tipo simptomai, esantys naujagimiams, ir liga progresuoja gana greitai. Paprastai šie vaikai negyvena iki 2 metų. SMI II tipas pasireiškia pirmaisiais arba antruoju gyvenimo metais: tokie vaikai gali sėdėti, bet pasivaikščioti - nebėra. SmII III tipo simptomai gali pasireikšti vaikystėje arba paauglystėje, žmonės, turintys tokį tipą, gali sėdėti ir net šiek tiek. SMI IV tipas jau pasireiškia suaugusiuosiu, kaip taisyklė, daugiau nei 35 metų žmonės. Jų raumenys silpnina lėtai, ir palaipsniui žmogus praranda galimybę vaikščioti.
Pacientams, sergantiems II ir III tipais, gali gyventi tiek paprastiems žmonėms, tačiau laikui bėgant jie turi kvėpavimo takų ir kitų komplikacijų.
Dabar šalyje mažiausiai 86 vaikai ir 41 suaugusieji su SMA skirtingais tipais - tik 127 žmonės. Bet jie gali būti daugiau: pacientų, sergančių paveldimomis neuromuskulinėmis ligomis, registras atliekamas tik vienerius metus. Be to, manoma, kad toks geno suskirstymas yra maždaug 1 iš 6 tūkstančių naujagimių.
Santykinai daug žmonių kalba apie vaikų su stuburo raumenų atrofija gydymą: žmonės užjaučia su vaikais ir aktyviai rinkti pinigus už jų gydymą. Suaugusieji net netgi neturi tikėtis tokios pagalbos.
Pasak viešojo asociacijos "GENOM", mūsų šalyje turime 41 suaugusius su tokia liga. Kaip taisyklė, jie turi II-III tipą SM, rečiau IV. Tokiais atvejais liga progresuoja lėčiau, bet galutinis visiems yra apie tą patį - dirbtinės ventiliacijos plaučius ir gyvybės egzistavimą vegetacinėje būsenoje su konservuoto intelekto.
"Maskvos institucijose jie elgėsi su manimi kaip paroda"
Mūsų herojus Aleksandras yra sergantis II tipo SM. Žmogus gimė prieš 32 metų ZiBankoje. Tada jo motina pasakė, kad Aleksandras gimė visiškai sveikam vaikui, buvo sunkesnis ir išvystytas nei bendraamžiai: greitai išmoko stovėti ant kojų ir sėdėti. Dėl pusės jis pradėjo vaikščioti uždarant, išjungiant savo koją ant kojų. Gydytojai sakė, kad berniukas yra tiesiog tingus, tada - kad jis turi plokščią koją, vėliau - neteisingai dalyvauja dubenyje. Po vizito į profesorių atsirado įtarimas dėl SMA.
- Tada jis buvo nepagydomas ir tiriamas. Pirmaisiais metais keturios mamos paėmė mane į gydytojus į kitus miestus ir šalis, į paskutinį tikėjo, kad jis galėjo išgydyti mane. Tada ji priminė, kad tose pačiose Maskvos institucijose jie buvo traktuojami kaip paroda: jie vadovavo studentams, jie paprašė parodyti kalbą ir ne gydymą ar reabilitaciją. Taip, jie vadino diagnozę, bet viskas buvo sumažinta iki to, kad "jis mirs netrukus". Tas pats buvo tas pats prieš mokyklą. Tėvai sakė, kad tokie vaikai gyvena ne daugiau kaip 16-20 metų ", - sako žmogus.
Nepaisant to, prieš 12 metų Aleksandras kerta maksimalią prognozę. Jis prisimena, kad tada vis dar galėtų sukti lovoje ir kontroliuoti mechaninius vežimėlius rankas. Dabar jis turi tokią galimybę. Naktį, yra šalia jo, ir tėvai atvyksta į skambutį paversti savo sūnų. Vežimėlis yra tik elektrinis. Laikui bėgant viskas tampa tik blogesnė.
Vienas iš pirmųjų ryškių prisiminimų savo gyvenime yra 12 metų Aleksandro kelionė į stovyklą Evpatorijoje. Ten, jis pirmą kartą susitiko su daugeliu pažįstamų ir aktyviai pranešama, bet ir pirmiausia susidūrė su žeminančiu atsitiktinių praeivių elgesiu. Jis sako, kad tiek suaugusieji, tiek vaikai galėjo į jį su savo pirštais ir ilgai pažvelgti į stotelę.
- vaikystėje buvau sutrikdyta tik tai, kad negalėjau vaikščioti ir buvau silpnesnis nei kiti. Likusiam, aš buvau viskas, kaip ir visi kiti: interesai, pomėgiai ... suprasti viską, ką aš pradėjau 14-16, kai aš bėgo mokykla. Tada skoliozė man pasireiškė ir supratau, kad nebuvo verta laukti ", jis prisimena.
Aleksandras studijavo namuose, baigė mokyklą su 9.3 sertifikatu. Jis apibūdina jo socializaciją su vienu, bet labai talpu žodis - "Hrenovo". Tai nebuvo įdomu būti draugais su juo, jis tiki.
"Aš studijau universitete, kad galėčiau įrodyti sau, kad galėčiau"
Po mokyklos vaikinas atvyko į Bresto universitetą, kad atitiktų apskaitą. Specialybė apskaitomi ne susidomėjimui, bet fiziniais gebėjimais. Aleksandras atstovavo, kad buhalteriai sėdi prie stalo ir mano, kad jis atėjo į jį. Belorus sako, kad jis turėjo išmokti mokėti: jokios naudos žmonėms su negalia nebuvo teikiamos. Kreiptis į Švietimo ministerijai - veltui. Tiesa, tada Aleksandras "išjudino" nuolaidą dėl gerų rezultatų.
"Kai aš ketinau daryti, mano matematikos mokytojas - ji buvo labai racionalus žmogus - nesupratau, kodėl man tai reikia ir pasakiau, kad aš tiesiog praleisčiau laiką. Tada buvau įžeistas ir bandžiau įrodyti sau, kad galėčiau. Bet galų gale supratau, kad mokyklos žinios buvo naudingos daugiau nei universitetas, - žmogus šypsosi. - Universitete turėjome pakilti penktame aukšte su Tėvu, o dešimties minučių pasikeitė nuo ten buvo būtina turėti laiko į kitą pastatą ketvirtame aukšte - į kitą paskaitą. Mes paprašėme įeiti į poziciją ir paskaityti pirmuosius aukštus, tačiau Zavorkapleris davė paprastą atsakymą: "Mes jums neskambinome, tai yra jūsų pasirinkimas ir sprendimas, netinka - atskaita, kitas ateis į jūsų vietą.
Studijuodami Aleksandras pamatė savo ne visą darbo dieną mokytoją su didžiuliais aplankų paketais su dokumentais: moteris skubėjo paskaita ir skundėsi, kad vis dar reikia paleisti mokestį. Tada vaikinas abejojo, kad jis galėtų dirbti specialybėje.
Universitetas Aleksandras baigė 2012 m. Sausio mėn. - Tada socialinė tarnyba jam pasiūlė Jam už 100 JAV dolerių. Tokia galimybė buvo pateikta kaip didvyriško akto, žmogus primena. Užimtumo atveju negalios pašalpa atšaukiama - praktiškai tas pats pinigus. Firmos buvo rimtai sudegino noras priimti neįgalų asmenį. Bet vaikinas netiki, kad jo liga yra didelė kliūtis dirbti, kuri nereikalauja fizinės jėgos, nes jo smegenys gerai veikia.
- Ir beveik neįmanoma gauti mažo miesto be britų. Nuo 2014 m. Aš uždirbsiu bent mažą, bet šiek tiek pinigų internete: pirmiausia buvau užsiėmęs "Copywriting", sukurtose ir optimizuotose vietose, tada aš dirbau kaip forumuose administratorius - pavyko uždirbti net $ 400 per mėnesį. Ir dabar jis atidarė savo IP, užsiimdamas prekyba. Tai, žinoma, yra labiau teisinga skambinti spekuliacijai, tačiau rinka yra taip išdėstyta, - jis šypsosi. - Apskritai, kaip išvedžiau, aš tai darau: tikiuosi tik savo jėga.
Be to, tam tikru metu jis sukūrė savo "YouTube" kanalą ir paskaitas apskaitoje. Jis sako, kai buvo gauta pirmoji auditorijos suma, buvo sukrėsta: atrodo, kad tai buvo transliuojama visa, ką ji jau seniai žinoma, bet tik suprantama kalba - ir žmonės yra pasirengę už tai mokėti. Vieną dieną jis uždirbo šešis kartus daugiau nei mėnesinis atlyginimas. Su savo galvute įsitraukė į savo projektą, bet vėliau nuėjo į prekybininkus. Dabar Aleksandras nori kurti ir rasti gerą darbą, yra naudinga ir ekonomika.
- Esu pasirengęs dirbti bet kur: iš esmės esu lengva mokytis. Aš tiesiog negaliu dirbti dizaino: aš žinau, kaip piešti, bet ne atkreipti - ne, jis šypsosi. - Man labai patiko laikotarpis, kai buvau forumo administratorius, tuo pačiu metu aš padariau vadovo užduotis.
"Žmonės kartais užduoda klausimą:" Ir kaip jūs einate į tualetą? ""
Dabar pusė dienos Aleksandras eina į darbą, pusę - įveikti ligą. 32 metų vyras sveria apie 23 kilogramus, valgo tik minkštą maistą. Bet jis vis dar pasisekė, kad jis galėjo kvėpuoti ir valgyti be specialių įrenginių. Alexandra dabar yra paskutinis etapas su krūtinės deformacija, organai persikėlė pagal taisykles: pavyzdžiui, kairiojo inkstų yra po skrandžio.
Svarbiausia procedūra ryte yra dėvėti ortopedinį korsetą: be jo, Aleksandras negali veikti per dieną. Korsetas padeda savo motinai, kaip ir dauguma banalių atvejų, dėl kurių fiziškai sveiki žmonės palieka kelias minutes.
- Žmonės kartais užduoda klausimą: "Kaip jūs einate į tualetą?" Ta prasme? Į tualetą. Akivaizdu, kad aš negaliu pereiti nuo vežimėlio, bet viskas vyksta ir kiti žmonės ", - sako žmogus. - 90% aš pavydi lapai. Nuvalykite dantis ir aš galiu savarankiškai, aš tiesiog negaliu virti.
Žiemą jis yra pasirinktas vaikščioti maždaug kartą per mėnesį: sunkiau patekti į tą patį Brestą ir Aleksandras greitai užšąla, nes jis neturi beveik riebalų sluoksnio. Vasarą jis palieka vaikščioti kartą per savaitę. Kiekvieną dieną prieš darbą Aleksandras keliauja rankomis dėl mažo hantelio. Jei tai nebus padaryta, atrofijos procesas pateks į rankas.
Organizuoti lėšų surinkimą narkotikų Baltarusijai yra gėda: jis mano, kad jis nėra ypač nusipelno ir atrodo kaip Almų peticija. Jis jau susidūrė su tokiu bažnyčioje, kai jis tiesiog lankėsi paslauga: žmonės paliko jam monetas su niekuo. Ir po sąveikos su sistema ir biurokratija, žmogus nemato prasmės apyvartoje padėti valstybei. Nepaisant to, Aleksandras mato didžiulį plius savo gyvenime.
"Laimei, liga skauda tik mano fizinę būklę", - sako jis.
Jei norite padėti Aleksandras su darbu, parašykite jam telegramoje ant slapyvardio @Alexander_moiseenko.
Taip pat žiūrėkite:
Mūsų kanalas telegrama. Prisijunk dabar!
Ar yra kažkas pasakyti? Rašykite į mūsų telegramo botą. Tai anonimiškai ir greitai
Perspausdinant tekstą ir nuotraukas onliner nesprendžiant redaktorius draudžiama. [email protected].